Sueños de pesadilla

Qué raro soñar, y qué extraño se siente. ¿Cuántas veces nos hemos despertado agitados por una pesadilla y nos ha costado unos minutos darnos cuenta que estábamos soñando? A mi me había pasado muchas veces, pero no ha sido hasta esta época en la que efectivamente mis peores sueños era mi más cruda realidad. 

Hay algunas pesadillas que a lo largo de estos casi tres años se me han repetido con frecuencia, soñaba que me dolía la pierna, me diagnosticaban cáncer y me operaban de la pierna, solía coincidir con días que me dolía especialmente la pierna, por sobre esfuerzo o por cualquier otra razón. Me despertaba y miraba a mi alrededor, y pensaba medio dormida aún que solo era un sueño para unos minutos más tarde sentir que efectivamente mi pierna no era la que era o sentir la calva en contacto con la almohada. Del mismo modo durante la segunda fase con el pulmón me pasaba, soñaba que se me reproducia el cáncer, que no me podían operar y más tarde me daba cuenta de que no era más que la realidad.

Desde que terminé la quimio me ha pasado un par de veces, pero sobre todo hubo una en la que me transtorno durante horas. Me desperte llorando y con mucha angustia, el sueño había sido demasiado real, cuando salí del sueño, como os he contado, pensé que solo era un sueño pero cuando me dí cuenta que no lo había sido me sentí francamente mal y me costó bastante rato convencerme a mi misma de que efectivamente me había pasado pero que no me tenía que preocupar porque ya estaba bien. No soy especialmente supersticiosa, pero siempre he oído que para que los sueños no se cumplan hay que contárselos a alguien por lo que se lo conté a mis amigas y a mi prima después de un infructuoso intento de contárselo a mi madre, culpa de las dos, a veces padezco de poca paciencia cuando no logro que capten mi estado de ansiedad lo que no hace más que acrecentarlo. 

Justo ese día me escribió una chica de Badajoz que ha pasado por lo mismo que yo, hace ya unos años, y con la que me pusieron en contacto el año pasado durante la larga hospitalización cuando me hizo metástasis en el pulmón. Me pusieron en contacto con ella porque también llegó a una fase en la que le habían dado poca o ninguna esperanza, a ella o más bien a sus padres ya que ella era más joven, así que ella podía tener más información sobre hacía donde ir o qué hacer. Desde entonces se convirtió en otro apoyo más, quizás un apoyo clave ya que en estos casos es fundamental sentirse entendida y quién mejor que ella para esto. Ella siempre ha arrojado luz, pero también ha sido clara con respecto a sus sentimientos, sus frustraciones y sus inseguridades que todavía duran porque cuando pasas por una enfermedad tu vida cambia sustancialmente de por vida, y más cuando tu cuerpo también ha cambiado, que ella me haya transmitido sus sentimientos a día de hoy me ha ayudado mucho, porque aunque su fase esta todavía a mucho tiempo de mis circunstancias actuales he podido tomar medidas para quitarme algunos lastres de la mochila, con ayuda del psicólogo, y que no se me "enquisten". Con respecto a lo de los sueños, ella me comentó que a día de hoy después de casi 10 años que terminó, se siguen repitiendo y que el día que los tiene, todo el día está echado por alto, cuesta concentrarse, tienes un pellizco en el estomago y un runrun en la cabeza. Como todo, se pasa, pero es como revivir algo que tu mente se ha esforzado en tapar que mayor o menor acierto.

Con esta reflexión de domingo os dejo, como siempre que me siento llamada por este blog os comento que mañana tengo la siguiente revisión, para la que estoy plenamente esperanzada porque me siento de lujo.

"Nos prometieron que los sueños podrían volverse realidad, pero se les olvidó mencionar que las pesadillas también son sueños" 

-Oscar Wilde

B

Pd: he empezado a "trabajar" en un despacho y no puedo estar más contenta, me siento feliz de retomar mi vida y de exprimir todo lo que puedo dar de mí en el terreno profesional. =)

Que nada ni nadie te ponga límites

Hola a todos, cuanto tiempo.

Como siempre insisto que la ausencia de noticias es una buena noticia. Durante este verano he estado demasiado ocupada en estar bien y disfrutar y he dejado de lado, una vez más, el blog. La razón fundamental es que este espacio lo creé para contar mi experiencia a través de la enfermedad y como esta ocupa cada vez menos espacio en mi vida, he ido apartándome del mismo modo del blog. De verdad deseo que esto en algún punto le ayude a alguien que pase por la misma situación o quizás a alguien que tenga que acompañarlo, que ayude a entender o a saber qué esperar. Claro que cada persona es un mundo, y mi experiencia no es parte de una única verdad sino de una vivencia y de una historia, siempre subjetiva, a través de los ojos y el corazón de mi misma.

Como mi vida ya nunca va a ser la misma me siento bien contando en que está derivando ahora, muchas veces abro el blog y pienso en todo lo que he vivido desde que empecé, en como he madurado, y en como siendo la misma persona soy tan distinta.

Últimamente estaba un poco nerviosa, me puse de fecha para retomar mi "vida productiva", tal como socialmente se entiende hoy en día, en principio de septiembre. A medida que se acercaba la fecha estaba un poco más histérica, quizás haber tenido durante estos tres años mi vida planificada ha hecho que tomar las riendas de ella me dé un poco de pánico, aunque me considero una persona muy capaz y tengo confianza en mí misma, es inevitable tener miedos. Son muchas las variables en las que piensas, primero en hacia dónde avanzar, yo siempre he creído tenerlo meridianamente claro, ahora no lo se. Segundo, dá miedo tener que enfrentarse al escrutinio de un proceso de trabajo o una entrevista, tener que explicar que tu éxito de vida es una apuesta en la que alguien tiene que invertir tiempo y dinero. Aunque objetivamente no suponga tal éxito para quien solo piensa en el bien de su empresa y quiere una persona lo más preparada, ¿entran casi tres años sin hacer nada profesional en su esquema? diría que no, pero tengo que encontrar la forma de hacerles creer que soy una apuesta que merece la pena, tengo que encontrar la manera de venderme, yo creo que ciertamente es así, pero no se si sabré transmitirlo. Le doy vueltas y en mi cabeza suena estupendo, pero para que eso sea posible necesito que alguien viendo mi curriculum decida darme una oportunidad de explicar ese vacío laboral, porque no creo que la mejor manera sea poner una encabezamiento que diga del 2013 al 2015 CÁNCER. Esto es algo que me inquieta, sé que en algún momento tendré esa primera oportunidad, sé que me tendré que enfrentar al no, pero mi estabilidad emocional todavía está cojeando y no sé si frustración va acompañar a que termine de levantar.

Me pasa que nunca he hecho una entrevista para la que me hayan dicho que no, claro que solo he hecho una para un trabajo profesional como jurista, salvo el pasado verano, que dió paso a mi fugaz encuentro con la profesión. Las demás han sido para trabajos temporales, para periodos estivales y demás. A lo mejor es lo normal, a lo mejor ha sido suerte, no lo sé. Solo una vez me he tenido que enfrentar al "rechazo" y fue en una entrevista para vivir en una casa en Edimburgo, fue un palo pero incluso de esa situación conseguí sacar algo estupendo que es la magnífica amistad que todavía mantengo con todos los que vivían en aquel apartamento en el que nunca llegué a vivir. Alguna vez os he hablado de alguno de sus integrantes, dos de ellas han venido a verme varias veces desde que empecé la batalla y una de ellas tuvo que acompañarme de vuelta a casa el pasado verano después de la inesperada recaída que me dio en Edimburgo. En fín, que si los mejores se enfrentan al no, yo como corriente y moliente me tendré que enfrentar aunque no me apetezca y menos con las condiciones que me preceden.

Hay otra cosa que también me han tenido bastante inquieta, que es el empeño de todo el mundo (con la mejor de las intenciones) en decirme que debo o no debo hacer, incluso en que puedo o no hacer. Quizás ilusamente pienso que mi vida ahora no tiene límites, no más que los físicos, que han cambiado y con los que aprendo a vivir a diario, y que ya son más que suficientes. Cuando alguien me pregunta qué voy a hacer, me entristece que la conversación pase a ser que piensa cada persona que debo hacer, y aún más que me digan que no puedo hacer. Sobre todo me molesta porque después me sorprendo a mi misma tratando de convencerme de que debería hacer tal cosa o tal otra cuando en ningún momento había sido mi intención. Solo hay una persona que se empeña en que destruya todos mis límites mentales y que luche por lo que sea que quiero. Otras me sorprenden diciéndome que no debería hacer ciertas cosas, por ejemplo, que no debería empezar a tocar un instrumento porque eso toma muchos años y es difícil. Acaso no tengo tiempo suficiente, o el derecho a intentarlo aunque termine tirando la toalla o es que me he vuelto incapaz. Por qué cada uno extrapola sus límites mentales a los demás, por qué no puedo ser yo quien decida dónde están mis límites, si yo siento que ahora soy capaz de todo. No, no estoy dispuesta a que nadie decida por mí, y nadie debería hacerlo. En esta sociedad en la que parece que todas las etapas de nuestra vida estan ya catalogadas y en la que con 26 ya no puedes aprender nada nuevo, ¿por qué? no será por tiempo, que tengo muchísimo y espero tenerlo. Yo tengo una lista de deseos en la que no por orden tengo más de 20 cosas que quiero hacer antes de que ya no pueda hacer nada, no están por orden de importancia, y muchas de ellas son cosas que quiero aprender, nunca es tarde para aprender, nunca es tarde para nada. Mañana es un buen día para empezar cualquier cosas que hayas querido, créeme cuando te digo que quizás cuando te des cuenta o te decidas será demasiado tarde si lo sigues posponiendo.

Y sobre todo me he dado cuenta que he sufrido una incapacidad para estar conmigo misma o sin hacer nada. En las últimas semanas tenía tantas cosas rondando la cabeza que me he rodeado constantemente, y me he esforzado por tener planes continuamente. Síntoma de una absoluta no paz mental que espero que vaya superando a medida que vea en que se va transformando mi vida.

Saludos

B

PD. El jueves tendré mis próximo control, para el que estoy preparada y con confianza. Me siento de 10. =)

Aquí sigo

Hola a todos los que estáis al otro lado de la pantalla,

Me dispongo a escribir porque varias personas me han comentado que personas a las que en algún momento les contaron sobre mi existencia y la de este blog, o por un medio u otro han dado con él, han preguntado cómo estaba y por qué no escribía.

Lo cierto es que me cuesta ponerme, mezcla de sentimientos, de no saber bien que contar, de algunos problemas que tuve con relación al blog (alguien que en cierto modo se extralimitó y pasó de ser mero lector a parte, algún día lo explicaré mejor, ahora prefiero que pase tiempo). En fín, una mezcla de todo ha hecho que me dé un poco de pereza, pero la verdad es que me siento en deuda con todos los que en algún momento os habéis acercado a mi historia, me habéis seguido, os habéis preocupado y alegrado y, en definitiva, me habéis mandado vuestra fuerza y energía en la distancia, que he sentido y os lo agradezco. Me hace muy feliz el hecho de que sin conocerme o sin tener relación conmigo os hayáis sentido tan cerca y me dediquéis palabras de cariño en relación a lo que habéis leído aquí, o simplemente os toméis el tiempo y la preocupación.

Os pongo un poco al día. Terminé la quimio, fué una semana muy intensa. Tenía las emociones a flor de piel y estaba inmensamente feliz, no tan feliz como el año pasado cuando terminé la quimio, porque esa felicidad fue del que ha vencido.

Esta felicidad era más realista, más con los piés en la tierra. Era felicidad del que termina con algo, y aún sabiendo que el futuro es incierto, se alegra de que van a dejar de pincharle, no tendrá que ir al hospital y de algún modo se mantendrá cada vez más lejos de todos esos malos recuerdos que allí se provocan.

Por circunstancias de la vida, esta quiso que esa semana fuese aún menos dulce. Mi tío abuelo ingresó en el hospital para dejarnos definitivamente días después, y mientras mi familia estaba junta en Granada, incluso mi madre se fue el jueves, yo me tenía que quedar en Málaga para terminar la quimio. El sábado me fuí a Granada, y fueron dos días, de hospital y cementerio. Quizás no es la mejor decisión que he tomado en mi vida pero yo quería estar con mi familia, quería ser de apoyo para quien tanto lo ha sido para mi. Digo que no fué la mejor decisión que he tomado porque como os he dicho era una bomba de relojería en lo que a las emociones respecta. El hecho de que mi tío muriera de cáncer no tiene tanto peso porque con 89 años, cualquier cosa puede ser determinante, pero el pasar tiempo en el hospital esperando, y después en el cementerio, fue una prueba a la que quizás no me debería haber sometido.

Venía de una semana sintiéndome mal porque no podía compartir mi alegría con quien he compartido todo durante estos años, por una parte me molestaba que todo estuviese sucediendo así y por otra me castigaba por ponerme por delante de quien realmente estaba sufriendo, no quería ser egoísta pero la realidad es que yo estaba feliz por mí y a la vez me sentía mal de que así fuese. Y por otro lado si ahora alguien me pidiese consejo a mí sobre qué hacer, le diría rotundamente no, no fue una buena idea. Estar en esos sitios solo me hacía pensar que eso sería lo que viviría la gente si yo me muero pronto, me veía yo en el ataúd, pensaba cómo estarían los demás, si harían las mismas cosas, si se comportarían igual, pensaba en como si o como no me gustaría que fuese mi funeral, en resumidas cuentas era como estar viendo mi entierro desde fuera, muy desagradable. Además del hecho de que estaba como si me hubiese pasado un camión de doce toneladas por encima pero con la adrenalina del que termina un ironman. En fin, me ha costado. Quizás me debería haber mantenido un poco al margen por mi bien, tampoco pensé que iban a ser jornadas tan maratonianas pero ya no puedo volver atrás, y de cualquier forma me alegré de estar con quien quiero. Fué una bonita despedida para una persona de 89 años, que creo que ha sido muy feliz y ha disfrutado plenamente de la vida, siempre es triste que alguien se vaya, sobre todo para sus hijos, nietos y mujer, pero en cierto modo me consuela y alegra que la gente se entristezca con su pérdida, porque teniendo en cuenta que se fue sin sufrir, no muestra más que el cariño que se le ha tenido y lo que lo van a echar de menos, hay algo más bonito que cuando te vayas te echen de menos, lo has tenido que hacer muy bien para eso y ese es con el recuerdo con el que yo me quedo. Yo sigo echando de menos a mi abuelo, no hay vez que no vaya a su casa que no piense en él, lo he echado infinitamente en falta durante esta fase, aunque me alegro de no haberlo hecho pasar por esto, y envidio a quien todavía puede disfrutar de ellos. La verdad es que nunca te das cuenta lo fácil que es que una persona no esté, y después el tiempo no vuelve para nadie, disfrutad de la gente que queréis ahora.

Junto con esta montaña rusa de sentimientos, está un finde de escapada rural en familia que tampoco me hizo mucho bien, cada día estoy más en desacuerdo con parte del refranero español y "quién bien te quiere te hará llorar" puede ser un ejemplo gráfico de esos tres días, y no, quién te quiere no te hace llorar, menos en mi situación menos ahora. Mi destino no era tener una relación paterno-filial 10, se ve que tampoco 3, 2 ni 1.

Y de aquí pasamos a las revisiones, mi primer control fue solo de sangre, he estado baja de defensas pero poco a poco me voy recuperando. Ahora pasamos a las revisiones cada 3 meses más o menos, tengo mi primer TAC esta semana. En la última cita con la oncóloga retomamos la conversación TACs si TACs no, yo ahora lo tengo bastante más claro que el año pasado, y además el cirujano torácico opina que por ahora es mejor hacer todos los TACs que me tocan por lo que la decisión está tomada. Y en esas tuve ayer el TAC y una radiografía de rodilla. Fue todo muy bien, no me ponían contraste así que fue un paseito podría decir. Aún no se nada ni lo sabré hasta el 15 de junio. Ya no pregunto y se esperar. Por ahora ni siquiera estoy nerviosa, me siento bien, estoy cada día más fuerte y tengo esperanza. En realidad solo quiero que pase un poco de tiempo para recuperar mi vida, aun con todas las dificultades a la que me voy a tener que enfrentar, me apetece mucho vivirlo. Todavía no se bien en que se va a concretar pero me quiero dar unos meses de margen, el año pasado corrí mucho y al mes estaba trabajando y este año quiero descansar y colocar cada cosa en su sitio (emocionalmente), para volver a empezar con una base bien asentada.

Esto es a grandes rasgos los que ha sido de mí este mes y medio, eliminación de la quimio, mucho gimnasio (aunque a la operación biquini de este año no llego) y una escapada a Tenerife estupenda, llena de comida rica, largas tertulias y mucho amor, y eso es todo lo que quiero a partir de ahora.


=)

B

Emociones que atragantan

Hoy hace un año que me dieron lo que pensé que sería mi últimas quimio y el domingo hace dos años que recogí las pruebas en las que se decía que tenía un ente con nombre y apellidos en la rodilla. Y la semana que viene recibiré los que espero que sean mis últimos cinco días de tratamiento. 

Me dá un poco de mal rollo que se otra vez en abril cuando terminó, pero me temo que esto es lo que hay. Todavía no me he planteado que voy a hacer después con mi vida, pero si sé que no me lo voy a tomar con tanta prisa como el año pasado. 

Acostumbrarse al cambio me costó trabajo el año pasado y me figuro que este año no será diferente. Lo cierto es que estas últimas semanas han sido bastante dificiles. La semana del 16  de marzo fuí a Córdoba a una revisión con el cirujano, y me dijo que ya podían empezar a darme las últimas sesiones de quimio y como mi oncóloga tenía bastante prisa por empezar, el lunes siguiente empecé la quimio y ante la perspectiva me vine abajo. Mezcla de muchas cosas, de no querer darme más quimio, de no sentirme lo suficientemente fuerte aún, de ver que de nuevo acaba, y del miedo de que acabe.

No he estado tan triste en toda esta segunda fase en ningún momento, en cierto modo desde que me dijeron que volvía a estar enferma todo ha sido una carrera y una lucha por estar bien, por estar fuerte, por luchar, buscar opciones, prepararme para ellas y por hacerlas posible. Sino era la operación era la siguiente quimio, pero la sensación de que pronto se termina en vez de alegrarme me atormentaba. El miedo de no tener un objetivo o una fecha en el calendario, con lo que me figuro que aprenderé a vivir, ahora mismo me asusta. Es como cuando te están enseñando a montar en bici sin ruedines pero tus padres te sujetan la bici, y de repente te sueltan., por compararlo con algo.

Además para pesar de la gente que esta a mi alrededor no solo he estado triste sino que también he estado a ratos inaguantable, era como si emocionalmente fuese cero racional, lo que puede parecer un mundo lo he digerido como si nada y en cambio lo que parece una tonteria como una mala contestación o un simple comentario ha sido motivo suficiente para montar en cólera. Como una especie de shock post traumático, con efecto retardado o no tanto, que en definitiva llega cuando se supone que debería estar simplemente feliz porque se acaba, pero que no es así.

Probablemente durante mucho tiempo he estado enterrando muy hondo todo lo que me podía hacer  menos fuerte, y cuando me he querido dar cuenta "se me ha hecho bola" como dicen los niños pequeños, y me he atragantado. Quizás todo esto me sirva para en algún momento aceptar mis momentos de tristeza, quizás no hacerme permanentemente la superheroina por encima de mis propias fuerzas me enseñe que, para ser feliz y fuerte, hay que saber  estar triste y aceptar los momentos de debilidad. En cierto modo he aprendido que me tengo que dar el derecho a estar mal, que el llanto me desahoga y que el desconsuelo me lleva dos pasos para atrás que me sirven para coger carrerilla hacia delante. Es muy complicado, no solo que tu aceptes tu propia tristeza, sino que los demás (con buena intención) convivan con ella. En un mundo en el todos tienen que ser Mr. Happy vivimos forzados a no aceptar lo mas básico, y a no tolerarlo tampoco en los demás.

Una vez más no escribo esto cuando he estado mal, sino cuando lo veo con perspectiva, no es que ahora esté para tirar cohetes, pero sí estoy bastante mejor. La Semana Santa me ha venido de lujo, no he estado demasiado mal, ya que la quimio me la pusieron a una dosis un poco más baja, en parte por como estaba de sobrepasada, y esto me ha permitido salir y entrar, con tranquilidad y precaución, y disfrutar de familia y amigos, el tiempo ha acompañado muchísimo y he recargado bastante las pilas.

Mañana recojo un tac que me hicieron la semana pasada y la semana que viene los últimos cinco días de quimio, si encuentran alguna vena donde pinchar, porque entre lo quemadas que las tengo, los callos y la flebitis que tengo en las que me pincharon los últimos días es un poco imposible.

B

Cuando el poder y la responsabilidad no van de la mano

Buenos días,

Hoy os voy a contar algo que cuando pasó me hacía demasiado daño y miedo contar. Mi intención era escribir una especie de carta y mandarla a los responsables, pero mis padres me han desaconsejado que lo haga porque dicen que nunca se si me van a hacer falta. Mi intención no es faltarles el respeto ni ser borde, sino simplemente darles a conocer las consecuencias de sus actos o de lo que, en mi opinión, es una falta de profesionalidad, ética y empatía.

Como sabéis a finales de noviembre me hicieron mis primeras pruebas de control desde que encontramos que el cáncer se había reproducido. Estas pruebas mostraron que la quimio no estaba haciendo mucho efecto, estaba controlando las lesiones pero no hacía que se redujesen, aparentemente porque como después comprobamos viendo las imagenes en profundidad se veía que aunque el tumor parecía del mismo tamaño el centro de actividad era mucho menor. Con estas circunstancias, mi oncóloga decidío derivarme a cirugia torácica, no funcionando la quimio, era de vital importancia que me operasen cuanto antes.

Al no haber cirugía torácica en el Clínico, me derivaban al Hospital Carlos de Haya, desde hace unos meses estos dos hospitales ¨funcionan¨como uno y comparten gestión. Los trámites a seguir eran en parte internos y en otra parte externos. Es decir, mi oncóloga enviaba un informe interno en el que les informaba de los datos de los TACs más relevantes, y después les sugería que me citasen para valorarme y considerar una posible cirugía y, para realizar una pleurodoscopia y una toracoscopia para localizar exactamente las lesiones ya que, aparentemente el TAC no era del todo concluyente y existe un margen de error.

Nos dijo que tardarían unos 10 días en citarme, y que mientras tanto teníamos que solicitar todas mis pruebas de imagen para que las metieran en CDs ya que el sistema informatico no permite ver las imagenes de un hospital a otro, por los programas informáticos internos. Así lo hicimos, solicitamos todas las pruebas que les podían ser utiles, y esperamos a que nos llamasen. Y esperamos, y esperamos y todavía seguimos esperando porque esa llamada nunca llegó.


Cuando habían pasado dos semanas mi madre llamó a un amigo que trabaja en el Carlos de Haya y este nos devolvío la llamada un rato después explicandonos lo siguiente. Los cirujanos habían valorado mi caso, y concluian que no era operable. Parece ser que citaron a mi oncóloga para explicarselo, pero no pudo ir y mando a alguien en su nombre. Me imagino que entenderéis las consecuencias que esta decisión tenía, a mi se me vino el mundo encima y a día de hoy, aunque me alegro porque dío pie a que me operase un gran profesional, me enfada por multiples razones que os voy a explicar.

Primero, aunque no es lo que más me enfada, no entiendo como mi oncologa no fue, tanto a que le explicasen como a luchar para que me operasen ya que según ella me había explicado era mi única oportunidad de curarme. Además no entiendo como cuando lo supo no se puso inmediatamente en contacto con nosotros,  en estos casos el tiempo es una variable y a ella le había informado un martes antes de lo que nosotros nos enteramos, que fue al martes siguiente, y porque como os he dicho mi madre terminó llamando a su amigo harta de oirme, yo estuve las dos semanas que esperamos litralemente subiendome por las paredes. Durante esa semana podríamos haber buscado un plan B, que no se si ella tenía y nunca lo sabré, así como tampoco sabré cuando tenía intención de decirmelo ya que no teníamos cita con ella  hasta dos jueves después. Lo cierto es que ella ya me pidío disculpas  por esto, pero no reconocio todos los puntos, más bien echó el culo fuera culpando a los cirujanos. Y de esto me dejo cosas sin contar por no meter el dedo en la llaga.

Segundo y más importante me duele y asusta a partes iguales, la ligereza con la que este equipo de cirujanos toma decisiones sobre los casos, casos en los que la vida de la gente está en juego. No es que trabajen con coches o ordenadores sino con vidas. Me explico, para decidir si me operaban o no simplemente leyeron el breve resumen que mi oncóloga hizo sobre los TACs, en el que ella insistía que se me practicase las dos pruebas que he mencionado previamente y que sirven para localizar con exactitud los tumores. Parece ser que lo decisivo fué que en el informe el radiologo, basandose en el TAC, consideraba que había una lesión en el mediastino lo cual hacía la intervención inviable. Mi oncóloga viendo las imagenes, que los cirujanos nunca llegaron a ver, consideraba que la lesión no estaba en el mediastino (que además se daba solo como en un 1% de los casos en mi enfermedad) sino que estaba en la pleura pero al crecer habia tomado el espacio del mediastino y por esto solicitaba una pleurodoscopia, para que valorasen si había o no lesión (como breve aclaración el mediaaçstino es donde está el corazón y la aorta y de ahí la dificultad), pero como ellos saben los TAC tienen un margen de error, que en este caso se daba. Además consideraron que no se me podía operar por los riesgos  que entrañaría la operación, dado el estado fisico en el que ellos suponian que estaba, y digo suponían porque como ya os digo no me han visto jamás.


Y por último me parece poco profesional y responsable, que cuando estas sentenciando a una persona a morirse y quitandole la última opción que le queda, ni tengas ni la deferencia de citarla y explicarle exactamente por qué en persona.


Insisto que no escribo esto para molestarles, sino porque a día de hoy me sigue pareciendo injusto. Yo, tengo a suerte de que trás los minutos de shock llamé a mi tía que movío cielo y tierra hasta conseguirme una cita con el Jefe de Servicio de Cirugia Toracica del Hospital Reina Sofia (centro de referencia en este tipo de patologias). Persona que a la mañana siguiente ya me dío una cita para el lunes siguiente, vamos para el siguiente día que tenía consulta. Profesional que valorando mi buen estada clínico, explorandome y viendo las imagenes del TAC decidió apostar por darme una oportunidad e intentar operarme, y que viendo las imagenes consideraba que efectivamente la lesión no radicaba en el mediastino sino que parecía que era una lesión en la pleura. Además auscultandome comprobó  que la última quimio después de los controles había hecho más efecto pues se me escuchaba respirar mejor, por lo que la operación que se planteaba cada vez tenía menos riesgos.

Para mí aquí está la diferencia entre un médico profesional comprometido con su trabajo y otro que no lo es, no por el hecho de que me pudiese operar que a lo mejor indica el grado de especialidad y destreza,sino porque se molestó y se tomó el tiempo para citarme, ver las imagenes y valor mi estado físico.  En mi caso tenía un familiar que podía conseguirme una cita rapidamente en otra ciudad, sino mis padres, estoy segura de que me hubiesen llevado donde hiciese falta aunque se tuviesen que hipotecar de por vida, pero hay gente que por sus circunstancias o nivel cultural se quedaría aquí, se fiaría de quién le dice que no tiene oportunidad de vivir porque no es operable y simplemente se rinde. Es muy injusto, muy injusto, yo lo pasé muy muy mal, hasta el lunes siguiente que nos dijeron en Córdoba que podían operarme, perdí todas las esperanzas y las ganas de vivir.


Por suerte para mí siguen existiendo los médicos con vocación y compromiso, y por ellos me levanto aagradecida cada mañana.


B

Batalla ganada II

Bueno os sigo contando, quizás me estoy alargando (sobre todo para los que lo habéis vivido) pero es que me gusta a veces tomar esto como una especie de diario que después me sirve a mi también para recordar.

Esa noche apenas dormí, por el ruido, por el dolor y por la incomodidad, porque de verdad tenía cables y vías por todos lados, hasta en mis partes, esto de que te duerman y puedan hacer contigo lo que quieran mola hasta que te despiertas... jaja. Por la mañana estaba deseando que me subieran a planta y así fue. Por donde salía la camilla estaban mis padres y mi tía M, que ilusión me hizo verlos, como anécdota os cuento que tenía un pendiente en el ombligo, una especie de aro desde hace muchísimos años que en varias ocasiones había pensado quitarme pero por más que lo intentaba no podía, estando en la UCI me toque la barriga y sorpresa, el pendiente no estaba, en cuanto nos montamos en el ascensor los cuatro y el celador, les dije que si me podían explicar donde estaba mi pendiente, y ellos se echaron a reír diciendo que se notaba que estaba perfectamente si era eso lo que me preocupaba. Simplemente me dio curiosidad, y resultaba que me lo había quitado porque al ser metálico me podía quemar cuando usasen en bisturí eléctrico, fín de la conversación =).

En cuanto me subieron a planta me cambiaron de habitación porque los familiares de mi compañera de habitación tenía gripe, un poco presión de mis familiares, pero dí las gracias, porque si hubiese tenido que estar tan incómoda y en una habitación tan pequeña con toda mi gente allí sin poder pasar, no me gustaba la idea. Y no pude tener más suerte, me pusieron en una doble solita. Y allí tuve rotación continua de mis queridos.

Ese mismo día me empezaron a quitar vías y tubos, y por la tarde me hicieron sentarme en el sillón, y de ahí todo rodado cada día mejor, tanto que el lunes me querían dar el alta. Finalmente tuve que esperar hasta el martes para volver a casa, cosa que también prefería porque durante la noche del domingo al lunes sentí un poco de insuficiencia respiratoria.

La verdad es que no me podía imaginar que iba a ir tan rápido, pensaba que iba a estar mucho más tiempo en la UCI e ingresada después. Todos estaban muy impresionados de lo bien que me estaba recuperando y yo la primera. Lo cierto es que estaba tan feliz, había llegado en tan buena forma tanto física como anímica y me lo han hecho todo tan bien, que tenía que ser de esta forma. Desde el día que me subieron a planta, me obligaron a empezar a hacer bolitas, sentarme en el sillón y levantarme para ir al baño. La verdad es que no pensaba que fuese posible pero se me fué pasando el efecto de la anestesia y demás y resultó que estaba hasta más cómoda en el sillón.

Mis, ni 5, días en el hospital estuve entretenidisima, se me pasaron volando. Es una suerte tener tanta gente que te quiere, tanta, que ni hay que hacer turnos porque siempre hay más de los que pueden estar en la habitación.

Además estoy super agradecida por el trato recibido por el equipo de la planta de cirugía torácica. Desde el primero al último, porque desde el momento que llegué me he sentido protegida y cuidada. Todo el personal ha sido muy cariñoso y atento y creo que es admirable la calidad humana de estos profesionales. Durante esta época de mi vida he tenido ocasión de tratar muchos tipos de enfermeros, celadores, etc, la realidad es que hay veces que trabajan bajo una gran presión, largos horarios, recortes de personal que implican más carga de trabajo y peores medios, tema a parte que cada uno tiene sus historias personales; pero en el caso de esta unidad, todas esas circunstancias, que pueden provocar malestar, no llegan al paciente, porque para ellos el paciente y su recuperación es lo único que importa. Así lo he sentido yo, y estoy muy agradecida.

En estos días os iré contando más cosas :)

B

pd: la comida del Reina Sofía está bastante buena, que tomen nota los demás hospitales del SAS.

Batalla ganada

Siento el retraso, más vale tarde que nunca y más cuando las noticias son tan estupendas.

El pasado viernes 20 de febrero me operaron en el Hospital Reina Sofía de Córdoba y el resultado no puede ser mejor, o al menos hasta ahora así lo ha sido. Os cuento un poco, intetentaré ser más profunda, ya que ultimamente he sido acusada de simplemente factual en el blog, jeje, y aunque no es mi intención es probable que con el transcurso del tiempo se haya desvirtuado un poco lo que empezó siendo.

El pasado miercoles por la tarde mi madre y yo nos fuimos a Córdoba, entre nosotras la tensión se  respiraba y estuvimos a punto de llegar a las manos en varias ocasiones hasta que llegamos. Una vez más, terminamos pagando las cosas con quien más a mano tenemos o con quien sabemos que no nos va a dar la espalda, así que a ella dirijo mis dardos y en cierto modo aunque más controlado lo mismo hace ella conmigo. Con un pie en Córdoba y hecho el check in en el apartamento, dejamos que fluyese y fuimos a cenar con unos amigos que viven allí, y no pudo ser más perfecto, un sitio con encanto y alternativo que os recomiendo, además como siempre mi amiga M me aporta tranquilidad y positivimos así que me recargo de buena energía.

Cuando al día siguiente llegamos al hospital, me ingresaba un día antes de la cirugía para poder pasar la preanestesia, solo pensaba en que me dejasen estar el día fuera, y me vine un poco abajo al ver la habitación que me había tocado, sobre todo por la compañera que me había tocado, puede sonar fatal pero yo tenía la idea de que iba a pasar allí bastante tiempo y aunque no quiero dar información sobre ella, no era, digamos, la compañera ideal. Me empecé a poner bastante nerviosa pero por suerte me dejaron salir, y como el movimiento piña familiar había empezado allí tenía a todo el equipazo. A medida que fue avanzando el día fueron llegando casí todos mis queriditas y queriditos , casí no faltaba nadie, y más que me gusta a mi el pelotón, imposible. El día en Córdoba acompañaba muchísimmo y yo fuí pasando del summit de la felicidad y la emoción a estar absolutamente en la pappela. Por una parte por motivos obvios, ya que según iban pasando las horas, más nervios y miedo, y por otra porque una vez más es dificil coordinar un grupo de gente, sobre todo cuando cada uno tiene sus propias prioridades, a mi, además, me causa mucha frustración porque en parte me siento responsable, en este caso porque estaban ahí para estar conmigo. Pero bueno la valoración del día fue muy buena, distraida, comiendo bien y con mucho mucho amor, y sobre todo caí rendida en la cama, que era un objetivo bastante importante.

Y llegamos al día D, tenía que estar allí a las 7.30 pero cuando sonó el despertador no quería levantare de la cama; quería irme a Málaga y que me dejasen en paz, pero como no iba a conseguir muchos aliados,  no le dí mucho bombo, mejor armarse de valor, llevaba tanto tiempo deseando ese momento, lo había querido con tanta fuerza que no había tenido tiempo para plantearme mucho sobre lo que en realidad iba a ser la operación , ni el post operatorio, ni los riesgos, ni el dolor, supongo que será positivo pero hizo que las últimas horas estuviese absoluta y literalmente cagada.

De madrugada nos fuimos para el hospital, yo y mi comitiva, ese momento no me lo imaginaba así pero nunca dejan de sorprenderme. Aquí todo muy rápido, en menos de lo que me imaginaba ya estaba esperando en mi camita para entrar a quirofano,  tuve un momento de debilidad cuando mi hermano entró en la habitación a darme un beso y me puse a llorar, pero rapidamento me recompuse, ante la dificultad me crezco y cuando me sacaron en cama y vi a mi prima con ojos de llorar yo la consolé/regañe a ella, asín soy.

Durante los días y semanas antes de la operación estaba decidida a hacer una especie de carta de despedida por si algo iba mal, y para decir que quería que hiciesen con mis cosas, mi ajuar... jaja. Pero no ví el momento, se me pasaron los días y me parecía algo muy triste, aunque no era por victimizar o dramatizar es porque a veces la gente se muere en estas cosas y como me tenían que tocar cerca de la aorta y el corazón yo que se... Al final pensé que lo iba a hablar con mi prima N y que ella fuese mi transmisora, pero al final tmp quise hacerle la faena, ni tuvimos un momento de tanta intimidad.

En fín, que estaba bastantante tranquila, el orfidal siempre ayuda, y me tuvieron un ratito en una sala con camas de más personas que están esperando para entrar en quirofano, te hacen algunas preguntas, hablas con el anestesista, en mi caso la, y ,nada, para dentro. Yo de los nervios cuando llegue al quirofano me hacía pís, siempre dando la nota, pero allí como todo el mundo era tan agradable en vez de decirme que me acostase me hicieron caso y esperamos hasta que encontraron a alguien que me pusiese una cuña, porque mi idea de ir yo un momentillo al baño no les molo tanto. A partir de aquí nada, me cogieron una vía y me pusieron el cateter epidural, que no duele practicamente y que después me fue muy muy útil (es un botón que te dan para que tu te puedas ir dando morfina, con un límite claro). Y ya me pusieron la mascarilla y caí en los brazos de morfeo.

Tenía un vago recuerdo del cirujano iluminado (el nombre de Ángel no le puede venir más al pelo) diciendome que todo había salido bien, que no me preocupase que me habían dejado limpita, que me desintubaban, en fin un recuerdo muy muy vago. Pero cuando me desperté no me acordaba bien y solo sentía dolor e incomodidad como la vez anterior, aquí se llamaba reanimación y es algo intermedio entre la UCI y el despertar. Esta vez no dejaban entrar a mis familiares cuando me despertase, sino que había un horario de visitas, y la verdad es que estuve un poco agobiada, porque como os digo tenía una vago recuerdo del cirujano diciéndome que había ido bien pero no sabía si lo había soñado, además no sabía hasta cuando iba a tener que estar allí porque lo que me habían dicho era que podría estar hasta 72h. Y para más inri tenía más hambre que 7 y me toco en la cama junto a los sillones de los enfermeros y se pasaron la tarde en plan masterchef, hablando de comida, restaurantes, recetas, etc les tuve que decir que como no dejasen de hablar de comida al proximo que se acercase le metía un bocao en el brazo, y así estuvieron hasta alta horas. Quizás sea la única pega que le pueda poner a mi experiencia en el hospital de Córdoba, que en todo lo demás ha sido más que excelente, me parecío poco considerado lo alto que hablaban, y hasta las horas que hablaban dadas las circunstancias, allí todo el mundo se encontraba muy mal, acababan de salir de intervenciones y solo querían descansar.


A las 8 dejaron entrar a mi familia de uno en uno y un total media hora, y vaya tiempo bien aprovechado, con la que más estuve fue con mi madre, pero dío tiempo a dar un besillo a todos los que estaban y que me contasen su entretenida espera, al parecer hubo un accidente con gitanos involucrados y la sala de espera ofrecía un espectáculo a ratos de terror, y me fueron contando poco a pococ entre carrera y carrera para intercambiarse la bata y demás.

Continuará...


B