jueves, 6 de marzo de 2014

Mi otra lucha

Ya conocida por mucho mi batalla sin sentido con mi oncóloga. Digo sin sentido porque deberíamos ir a la una, pero la verdad es que no nos entendemos lo cual me produce mucha frustración y más de un día de tristeza y quebraderos de cabeza. 

Sin duda la lista de las dos es ella y esta totalmente en su mano ponerle solución (al menos desde mi punto de vista), me sabe mal decir estar cosas ( más aún si alguna persona después lo va a utilizar en mi contra) pero como ya he dicho en alguna otra ocasión esto no es un foro de consenso sino una forma de desahogo. Yo estoy deseando dar carpetazo a este asunto, pero viendo que los días pasan y todo sigue igual he decidido al menos dejarlo por escrito y así me quedo un poco más agusto.

Mi problema principal con mi oncóloga radica en que se ofende con todo lo que le preguntas, por lo que cualquier duda o incertidumbre, que claramente en mi situación surge, ella la resuelve con una cifra, probabilidad o yéndose por las ramas. Y es aún más un problema cuando según mi protocolo me deberían haber hecho tacs cada tres meses y en 9 meses que llevo de tratamiento solo llevo uno. A mi me gustaría que ella me comentase que su plan de control y no tener que estar yo insistiéndole cada vez que se cumplen meses, y más aún me gustaría que no manejase la información a su antojo para hacerme hacer lo que ella quiere. A finales de febrero cuando me tocaba (contando con el atraso que empezamos los controles) le recordé que me tocaba tac de Control, a la segunda semana que se lo pedí me dijo "vamos a ir pidiendo la radiografía de tórax" y le dije que muy bien pero y que el tac que pasaba y me dijo que cuando viese la radiografía lo pedía. Que sorpresa que me llevo cuando un par de semanas después le digo lo del tac y me da una charla sobre que ya habiéndome hecho la radiografía es demasiada radiación y que eso va a tener muchas consecuencias perjudiciales pero que si quiero bajo mi responsabilidad y para mi tranquilidad me lo pide (para su tranquilidad que es responsable de mi tratamiento no... Para la mía sola que es a quien al fin y al cabo le interesa el tema) y sigue con un monólogo de lo contraproducente de los tacs, e información del tipo "ahora quieres que te los hagas cada 3 meses, después me dirás cada 2 y después cada 1" (obviamente no, yo simplemente pido que me hagan lo que dice el protocolo que es lo que se habrá probado efectivo haciendo una valoración de las ventajas y las desventajas, ese protocolo que para otras cosas ella utiliza como máxima irrefutable), o "puede que te hagas un tac hoy y lo que sea te aparezca mañana", o "puede que se te reproduzca en varios sitios y sea inoperable y como el osteosarcoma no se cura con quimio no habría solución" o no "se han dado cosas en los que de un control que no había nada aparece otro con lesiones en brazo, vértebra y pulmón".... Todo lo que yo estaba deseando oír.


Esas dos semanas de conversaciones con mi oncóloga han dado lugar a que yo tenga ahora más miedo a tener metástasis o morir que nunca. Yo, que lo único que esperaba y confiaba que me diría es cosas del tipo, no tienes porque tener nada, tu no tienes cáncer porque te quitaron el tumor esto es sólo un tratamiento de prevención, las pruebas que se te han hecho hasta ahora salen limpias, vamos por el buen camino o cosas así, que tampoco hay que ser Punset para darle un poco a la inteligencia emocional. Pero se ve que no va a la par ser buena oncóloga y ser buena comunicadora-psicóloga o llámalo x, porque no dejan de contarme historias en la sala de espera y en la de tratamiento sobre la delicadeza de mi oncóloga, de su buen hacer como persona, etc, todo el personal sanitario insiste en su buen hacer profesional pero no he escuchado todavía a nadie hablándome bien de ella en general, y por supuesto hay pacientes que tienen historias para llorar, habiendo terminado bien o no tanto). Cualquiera puede decir que esto es algo secundario, pero no es así, va íntimamente casado con la confianza en ella y por ende en mi tratamiento. No puedo cada vez que tenga una duda pensando si voy a ofender la, me da la impresión de que esta siempre a la defensiva y se siente criticada por cualquier comentario que se le haga, no entiende que es con mi vida con la que esta tratando y que no es tan fácil renunciar a querer abarcar y entender todo lo que se hace con ella. 


Podría ponerme a contar más cosas que hacen que nuestra relación sea lo que es, como líos sobre mi medicación post quimio la última vez que estuve ingresada, como otros tacs que me han hecho sin sentido, o volver a temas pasados como como estuve sin oncóloga tres meses, pero no me apetece, ahora sólo quiero terminar con el ciclo de quimio que me queda y rezar para que todo salga bien.

B

domingo, 2 de marzo de 2014

Todo tiene un explicación

El problema es cuál, mucha gente con la he hablado y que tienen un cáncer tienen una teoría acerca del el por qué de su enfermedad y si no la tiene están intentando construir una. Yo he escuchado historias de lo más variopintas pero la verdad es que lo único que importa es que para tí tenga sentido y te reconforte. No hace falta que logres convencer a tu alrededor ni que sea una explicación 100x100 lógica, simplemente hace falta que te sirva. 

Como casi cualquier persona que se adentra en esta enfermedad, mi familiares y yo misma me cargué con literatura sobre el tema, artículos de internet y conferencias, creo que todos terminando viendo y escuchando prácticamente lo mismo por es creo que cuando encuentras tu explicación es algo más parecido a un flechazo que al haber alcanzado el conocimiento absoluto y verdadero. 

Creo que el ansia de saber por qué, se debe a que nadie quiere creer que esto es simple cuestión de suerte y que formamos parte de algún tipo de ruleta que juegan otros y que por azar nos toca. Y es por ello por lo que nos aferramos a todo tipo de teoría conspiradoras, yo, como digo, he escuchado todo tipo de cosas, que tener un marido "calzonazos" con madre autoritaria desemboca en un cáncer de mama en concreto en la mama por ejemplo derecha, tener mala relación con tu padre o carecer de esta figura te puede llevar a cáncer de colón,  y mil cosas por el estilo, son respuestas totalmente válidas a las preguntas pero a mí no me encajaban, y no me encajaban principalmente porque no he tenido tiempo a afincarme en ninguna de esos roles en la vida, soy muy joven y no he tenido tiempo de tener un jefe gruñón, una vida laboral aburrida, un embarazo difícil o solitario, un marido ausente, ni dormir a un lado u otro de la cama, por eso nada de esto respondía a mis ganas de saber (además porque deja sin explicar todos los casos de cáncer infantil, aunque insisto es una cuestión muy personal e intima que no tiene porque ser racional ni lógica para el resto).

Como nada de esto aclaraba mis dudas yo leyendo llegué a mi propia conclusión, de la que no pretendo hacer una tesina ni una defensa, simplemente voy a explicar con mis palabras y mis pocos conocimientos en la materia. Y como dice Manolito gafotas voy a empezar desde el principio de los tiempos, hace años entrenando a tenis tuve varias desafortunados tropiezos que terminaron con el impacto de mi rodilla derecha en el suelo, seguido, no mucho tiempo después, por otro golpe haciendo el canelo en mi casa con una vecina, esta vez con visita a urgencias por el dolor que le siguió, una vez allí me hicieron una radiografía pero dado que le fisura era muy muy muy pequeña, el traumatólogo nos dijo que no se podía hacer nada y que en caso de que en un futuro fuese algo más grave ya se abordaría pero que tal como estaba no podían hacer nada ni eso sería ningún problema para la funcionalidad de mi rodilla. Y así fué, el dolor remitió y yo no me volví a acodar ni del golpe ni de la visita al médico. Pero hace 4 años en 2010 cuando estaba estudiando en Madrid me dí otro gran golpe en la rodilla en la sala de ordenadores de mi facultad en la complu, no me preguntéis de quien fue la genial idea, pero algunas de las meses de ordenadores tiene una estructura de metal justo entre las cuatro para con todos los cables por dentro, y yo que no lo había visto me fuí a sentar muy rápido y dejando todo mi peso caer y me di un viaje increíble, se oyó el gooooooong en todo el campus. Esto fue el día que bajaba para Navidad, así que me tiré unas 8 horas en el autobús super incomoda, y durante toda la Navidad con un dolor de rodilla bastante curioso. 

Pues lo que yo creo es que esa fisurilla que me hice años antes empeoró con este golpe, mi cuerpo fue a la reconstrucción de esta lesión, y se coló una célula mala, porque tanto en mi cuerpo como en el cuerpo de todos hay células malas que normalmente nuestro propio cuerpo mata con el auto suicidio de las células o como se llame, pero este caso no fué así y una célula mala escapo y se posó en esta zona y debido a mi debilidad en ese momento encontró un lugar cómodo y no hostil donde aposentarse y mediante las angiogénesis se dedicó a engordar y a crecer y volverse malo malísimo y ser lo que teminó siendo. Yo creo que pudo conseguirlo porque aquella época fue bastante mala para mí, por motivos varios estaba física y anímicamente mal, no comía bien, no hacía nada de ejercicio, la contaminación en Madrid en fín que contar, tuve una época de especial mala relación con mi padre con el que nunca he conectado facilmente, estaba triste y mentalmente agotada por la relación que tenía entonces y tenía mucha presión y estrés porque me encontraba en mi último año de carrera.

Creo que todo eso hizo un mix que se convirtió en la que ahora está pasando puede parecer fantasioso o puede no tener ni pies ni cabeza para muchos pero a mi me sirve, tiene su parte de explicación científica, su parte de explicación alimenticia (tan de modo ahora y para mí tan vital) y su parte emocional/espiritual, y forma un todo que responde a mis preguntas.

En el hospital nadie nunca ha sabido o intentando darme una explicación, y yo simplemente me niego a vivir pensando que esto es como que te toque la lotería sin comprarla pero al revés. Creo que todo lo que hacemos y la manera en la que vivimos tiene consecuencias, creo que todos hemos sido o seguimos siendo bastante inconscientes con el modo en el que nos tratamos, sometiéndonos a malos sentimientos por no saber decir no, comiendo mal o teniendo malos hábitos con la afirmación de "de algo tengo que morir", etc.  Y esto no significa y ya lo he dicho antes que yo me vaya a ir de retiro espiritual a vivir en paz conmigo misma y a comer lo que planto (aunque a veces me den ganas) sino que hay que ser consecuente y saber que todo en la vida tiene consecuencias y que bastante hay con el factor suerte para que nosotros con nuestro comportamiento apoyemos en lado erróneo de la balanza.


B


pd: os dejo un par de vídeos (en inglés con subtítulos) que son los que me han alumbrado en esta explicación, simplemente por el hecho de que no está de más saber o conocer otras opiniones y teorías, pero de verdad sin intención de que nadie comparta o le parezca correcta mi explicación.