martes, 26 de noviembre de 2013

Cada día más, un día menos

Todo tiene una razón cada día más, un día menos no es algo escogido al azar y en este caso tiene un doble sentido para mí. Cada día más que pasa un día menos para estar bien, una químio menos, una prueba menos, una hospitalización menos, etc.

Pero también cada día más un día menos de vida, un día menos para disfrutar, reir, llorar, amar, bailar, comer, viajar, leer, por lo tanto hay que disfrutar, reir, llorar, amar, bailar, comer, viajar, leer y todo lo demás, ahora. No se puede dejar ser feliz y disfrutar de la vida para mañana porque tendrás un día menos para hacerlo, da igual si el fin de tus días es dentro de un mes o dentro de 60 años, cuando mires atrás ¿como querrás haberlos vivido?

B

Mi 25 cumpleaños el único e inigualable!

Me dispongo a contaros lo que fue el mejor día de mi vida, o al menos el mejor día en mucho tiempo. El pasado 9 de noviembre fue mi cumpleaños, cuarto de siglo en este mundo. Como nunca he sido muy fan de mis cumpleaños por motivos varios, este día me atormentaba por ser este año particularmente especial. Después de tres años fuera estaba aquí para celebrarlo con mi familia y amigos, aunque parecía misión imposible, pero no por la mejor de las razones, mi vida en stanby sigue cumpliendo años porque pasan para todo el mundo, pero yo no quería. 

Desde hace meses llevo intentando organizar algo con mi madre pero solo me encontraba barreras y problemas, que terminaron con que la semana de mi cumpleaños estaba ingresada para metotrexato, así que para que luchar contra lo imposible, me dí por vencida, si total todo el mundo me decía que no podía venir....

Pero no, resulto que fui engañada a Torremolinos para una vez allí darme cuenta de que toda mi familia y amigos estaban escondidos y esperándome ¡SORPRESAAA! Que bonito, me acuerdo y aun lloro.. Fue un día estupendo comimos allí, después copas, después bailamos, después volvimos a comer, seguimos bailando y bebiendo y terminamos cenando los que quedábamos, un cumpleaños gitano en toda regla.

Y no pudo ser mejor, mis amigas comprobaron porque amo a mi familia y mi familia porque amo a mis amigas, todo el mundo estaba sorprendido y encantado a la vez, y a mi se me llenaba el cuerpo de orgullo, os lo dije. Todo el mundo disfruto, y especialmente yo seguida por mi madre, no se si de nuevo por el efecto espejo pero mi madre estaba radiante de felicidad y puede que eso fuese la gota que colmo el vaso. 

Entre los regalitos que más ilusión me hicieron, una muñeca de mi misma escala 0:1 jaja con pañuelo y todo, mi prima que es una artista en potencia, y una pulsera de mis amigas que lleva todos los nombres por dentro y siempre van conmigo.

Entre sorpresas varias, la principal, seguida de otras como un cumpleaños cantado por bulerías, seguido de otras artistas invitadas, todo salio estupendo y yo, una vez mas no puedo tener ninguna queja, sino agradecer a mi familia y a mis amigos que estén ahí siempre en las buenas, en las malas, y en las que son mezcla de las dos cosas, tanto a los que estuvieron como a los pocos que no pudieron porque todo pasa por una razón y porque os eche mucho de menos y os sentí cerca.


B





No estamos los que somos, pero casi somos los que estamos

sábado, 16 de noviembre de 2013

Ecuador del tratamiento

Bueno esta semana ha sido de hospital, y la verdad que ha sido de horror por múltiples razones, pero ahora que ha pasado puedo decir que he llegado justo a la mitad del tratamiento, ¡BIEN!

El lunes me tocaba analítica e ingreso para metotrexato a altas dosis, la verdad es que tenía poca confianza porque después del finde de baile y desenfreno por mi cumple, llegué con un catarrazo de tres pares de narices. Las enfermeras al oirme hablar no daban un duro por mi tratamiento esta semana, pero mis defensas siempre desafiando lo imposible y mi cuerpo jugando al despiste decidieron que si había quimio así que allí que fuí.

Esta semana he vuelto a compartir habitación, lo que creía que sería la excepción se esta convirtiendo en la norma, y para que nos vamos a engañar compartir habitación es una mierda. Normalmente comparto la habitación con personas mucho mayores que yo, no por nada sino porque es lo que se estila en la planta, y personas diferentes, con sus manias y su educación a veces rozando límites. Aunque me intento aislar y distraer cuando viene gent,  mis 24h un día después de otro me minan el ánimo y me desvían la actitud. Ya es bastante coñazo tener que estar en el hospital como para encima estar incomoda.

Además me ha pasado también que durante los ciclos de metotrexato que me han coincidido en verano como mi oncóloga no estaba, me llevaban otras oncologas que si en el control de las 48h daba bien me daban el alta evitandome un día de hospital, pero con la vuelta de mi oncóloga, sus normas, que son que estoy hasta el control de las 72h, den como den los resultados anteriores. La semana pasada hubo un error de comunicación y pensé que me estaba quedando un día más porque el nivel de toxicidad seguía alto, pero resultó que no que no me lo estaba dando porque iba a cumplir "escrupulosamente" el protocolo. Y para más inri con tanto mal rato esta semana he tenido extra día, es decir quimio+72h + 24 de regalo por seguir sin eliminar, una alegría. Menos mal que hoy había un oncólogo de guardia y me ha firmado el alta porque yo ya estaba buscando esquinas contra las que pegarme. El caso es que al principio los efectos del metotrexato eras mas visibles para mi, llagas, mucositis etc, pero mi cuerpo debe haberse acostumbrado porque yo desde el día siguiente de la quimio me siento como una rosa, y claro estar en el hospital cuando tu lo que tienes ganas es de comerte el mundo y te sientes capaz de hacerlo, no es divertido. Y sobre todo porque mi oncóloga me manda a la oncóloga que si me daba el alta para que me diga "yo si te la daría porque lo único que estamos haciendo es hidratarte (que lo puedes hacer en tu casa), darte isovarin (que lo tienes en pastillas) y controlarte el ph ( que puedes tomar un poquito de bicarbonato para seguir regulandolo)" y a mi que se me queda cara de entonces que narices estoy haciendo aquí y ella que me dice "porque tu oncóloga es muy cuadriculada". No es para que yo me quiera arrancar los pocos pelos que me quedan de cuajo, yo creo que sí. Después te pones a pensarlo friamente y bueno tiene razón, son medicamentos peligrosos, mejor que me tengan controlada, lo que queráis, pero me hace sentirme un poco estupida, porque qué pasa que antes me daban el alta poniendo en riesgo mi salud, o que ahora me dejan innecesariamente. No será lo uno ni lo otro, pero sería más fácil de comprender para mi y de asimilar si alguién me lo explica no si me dan argumentos contrapuestos y me dejan allí plantada con la vana ilusión de irme a mi casa, sobre todo teniendo en cuenta que el lunes estoy otra vez con cisplatino con la ilusión que eso le hace a mi cuerpo.


Fuera de estos percances mis días en el hospital no han ido mal, como he dicho mi cuerpo está respondiendo bien al metotrexato, no tengo efectos secundarios prácticamente y mis visitas me hacen feliz cada uno de los días.

B

No soy los ojos que leen

Sino los dedos que escriben.

Con esto quiero recordar a quién a veces me lee que no escribo buscando el beneplácito de nadie, sino simplemente como una forma de desahogo.

Si un día a alguién no le gusta lo que lee o no esta de acuerdo le agradecería que no me lo dijese porque esto es como una conversación conmigo misma, que lo transmito porque me ayuda y porque espero que alguna vez ayude a alguién pero no para hacer a nadie protagonista, ni para valorar lo que hacen por mí o minusvalorar al que no lo hace, no es un tablón de reconocimientos ni nunca lo ha sido, es másn es que no cabe en mi queja porque solo tengo palabras de agradecimiento hacía todo el mundo, y si algún día las buscas aquí puede que no las encuentres, porque no estuve inspirada para contarlo o porque aún no se como hacerlo. Es muy difícil expresar todo lo que quiero y no dejarme miles de cosas tanto buenas como malas, pero eso no quiere decir que no estén ahí para mí.

Por desgracia, por comentarios varios, cada vez me he ido cohibiendo mas y escribo más pensando en quién lee que en mi misma, pero espero desandar esa parte y volver a escribir sin tapujos, y si algún día ofendo, pido perdón por adelantado, pero es que así es la vida, cada uno tiene su perspectiva y hay que respetarlo, así que solo pedir no más comentarios sobre el blog, no más reproches, porque me hacen daño.

B

Personas

Supongo que ver a alguien enfermo nos saca nuestro lado más humano, sobre todo en el caso del cáncer ,todo el mundo conoce o tiene alguien que lo ha sufrido con mayor o peor fortuna y eso hace que con solo mirarte a los ojos te digan miles de cosas.

Desde hace meses me he cruzado con muchas personas increíbles, no voy a hacer un relato de ellas porque no terminaría nunca, pero si os voy a contar algo que me paso hace unas semanas que me dejo sin palabras.

Estaba en la cola de una tienda esperando para pagar uno de los regalos de mi amiga P, y una señora que tenía detrás me dijo en francés que si entendía el francés, yo le dije que entendía mejor que hablaba y se bajo una parte de la camiseta dejando la cicatriz de un reservorio a la vista, y me dijo "tu también acabarás, es duro, pero se fuerte", mi cara era un poema es obvio lo que me pasa porque aun con el pañuelo se ve que estoy calva, y ella no me lo dijo en plan cotilla ni llamo la atención de nadie, sino simplemente me miró a los ojos y me transmitió toda su fuerza. Yo me quedé cortada pagué y me fuí a seguir dando vueltas a esperar a mi madre que andaba perdida y estuvimos un rato más en la tienda, y mientras seguía sola la señora volvío a entrar en la tienda con su nieta con la que iba y vino directa hacia mi y pensando que estaba sola me dijo que si quería ir a dar un paseo con ellas o a tomar algo. Yo les agradecí la invitación y me disculpe porque no podía y ella me sonrió y volvieron a salir.

Parece una tontería y es una simple anecdota, en el hospital, y en la vida me encuentro cientos de personas enfermas como yo, o vencedoras, pero esta señora, no se, me llegó. En el hospital sobre todo intento no implicarme demasiado con la historia de nadie, no soy la típica que llega y le suelta al que espera al lado lo que le pasa, ni que esta esperando un poco de cháchara sobre el tema, es más no quiero saber, porque ya me he llevado algún disgusto que otro por preguntar por ex-compañeras de habitación. 

A veces parece que es el destino que te pone a estas personas para recordarte de vez en cuando que sí se sale, que sí se puede.

B

miércoles, 13 de noviembre de 2013

Primer control superado!

Llevo varias semanas sin escribir, y es que han sido semanas de mucho ajetreo. Y antes de escribir de ninguna otra cosa debo contar mi más buenas noticias, que son que efectivamente mi TAC salió limpio, lo que quiere decir que sigo sin tener bicho en mi. ¿Puede haber mejor noticia?...

Tuve el TAC ese miércoles hace dos semanas, con contraste como el anterior, pero esta vez sin tener que beberme el líquido ese feo. Aún así me volvió a sentar mal y vomite, la verdad es que no es una prueba muy agradable y me han recomendado para futuras veces que comente previamente que soy un poco alérgica al contraste y me darán algo para que no me siente tan mal. En fin son gages del oficio y lo importante es el resultado. Me entere extraoficialmente y antes de tiempo de los resultados y menos mal porque como todo el mundo se imagina los días previos y pos a una prueba así son tan insufribles para mi como para los que están a mi alrededor, y sino que les pregunten.

Así que de aquí a al menos tres meses a respirar tranquila y a seguir luchando, que hasta ahora esta saliendo todo estupendamente y a día de hoy estoy en el Ecuador de mi tratamiento, sólo me queda la mitad, lo que llevo, que no es poco pero la verdad se me ha pasado volando.


B