Yo moriré, tu morirás, el morirá...

Ya me he descrito en otras ocasiones como una pesimista empedernida, mucho, sobre mi, sobre los demás, sobre el futuro, pasado y presente. Pero curiosamente en esta situación no tenía muy presente lo que para mucho es sinónimo del cáncer, morir.

No se decir por qué si porque aún no tengo asumido lo que tengo o porque no lo quiero ver, porque mi subconsciente no quiere visualizar, no se, pero el caso es que hasta ahora en ningún momento había contemplado esa opción como parte de la mía y ha sido en estos últimos días cuando esta opción ha empezado a tomar forma, no porque mis circunstancias hayan cambiado ,que siguen siendo las mismas, sino porque nada esta demasiado claro y porque he empezado a ver otras realidades que hasta ahora había dejado a un lado. En mi familia ha habido varios casos de cáncer recurrente, en un primer paso superado y años más tarde devastador, nadie me asegura que esta primera lucha vaya a ser definitiva. Lo que me ha hecho empezar a pensar así es un libro que te enseña una forma de vida para luchar contra el cáncer, ANTICANCER,  y que en su última parte trata sobre el manejo de estrés y la relajación, así como la forma de estar preparado para morir, cuando es completamente inevitable, para ello se remite constantemente a casos reales, y es muy frustrante no tener nada seguro,ver como estas personas también creyeron que era cuestión de un round y cerraban el chiringuito del club de la lucha contra el cáncer, y que incluso si ganando ahora nadie me asegura que no vaya a morir a los años.

Además no se sí es que yo he pecado de ilusa, al comenzar la quimio probé a ir a un psicólogo, y me molesto bastante que la psicóloga insistiese en "puedes morir o no" cuando yo no le había planteado ninguna disyuntiva sobre el tema, así que yo le respondía que yo no me lo había planteado como una opción para mi y no tenía necesidad en ahondar por ahí, pero ella repetía y repetía, y a lo mejor es que realmente necesito estar preparada, entiendo que me podría servir para disfrutara más el presente, y lo intento, no por ello sino teniendo en mente que con lo mal que estoy cuando estoy mal por la quimio tengo que coger fuerzas cuando no lo estoy.

Pero el hecho de estos días tener presente que me puedo morir no me ayuda, a veces estoy con mis amigas y pienso quizás esto se repita otro año y yo no este, o alguien habla del futuro y yo no veo no verme, o veo mis cosas y pienso en que a donde irán. O pienso en mi familia, y pienso quien va cuidar de mi padres, se lo debo, quien va acompañar a mi hermano o quien va a mantener la familia junta, cosa que nos ha preocupado tanto a mi y mis primas... Y todo mis sueños, ¿se quedan en sueños?, quedan tantos sitios que quiero visitar, gente que conocer y cosas que aprender, yo no he logrado prácticamente nada en la vida, he perdido mucho tiempo..., corrijo no lo he perdido, porque he hecho miles de cosas que me han hecho muy feliz, he reido, llorado, viajado, aprendido, me he aburrido, he amado, me he sentido amada, pero me faltan muchas cosas por hacerce, me falta mucho tiempo... Y ahora el tiempo me persigue, como dice el autor del libro, la muerte pasa a ser una sombra que te persigue y pende sobre tu cabeza.

Y estando con este tema ayer vi una peli que me recomendó un amigo, 50/50, me dijo una comedia, pero la verdad es que la comedia se acaba a mitad de la película, un chico de 27 con una sarcoma en la columna, que no responde a la quimio, con una cirugía harta complicada, el desarrollo de la película desde que le comunican que no es compatible con el tratamiento es un drama, yo, que embarque a toda mi familia y a mi amiga O a verla conmigo, estaba rezando por dentro para que no se muriese y llorando por dentro para que nadie me viese porque sus reflexiones de muerte y su cabreo con el mundo es lo que yo he estado experimentado estos días. Ya que os he destrozado la película os cuento que el chico no muere, hubiere matado a R2 por su malísima e inacertada recomendación, aunque a su favor he de decir que el principio de la película si es muy graciosa y además es curioso como muestra todos los estereotipos que rodean al cáncer de una forma tan buena, cualquier persona que este pasando por esto se reirá mucho con todo eso. Yo me quedo con una frase de la película cuando el doctor le dice en idioma de chinos, como el que ya os he hablado, que tiene cáncer y el responde desconcertado " no, perdone se tiene que estar equivocando, si yo no fumo, no bebo y reciclo".

Pues eso, me voy un rato a la playa, últimos días de esta temporada, sólo por esta temporada, espero...

B

A free week

Esta semana me tocaba Metotrexato, la quimio para la que me ingresan en el hospital durante dos semanas seguidas, pero como últimamente mis defensas no han estado dando ni golpe me quede por debajo el límite.

Para ser sincera lo agradecí, puedo decir hasta que lo atraje mentalmente porque definitivamente necesitaba una semana mas de descanso, porque el último y no esperado ingreso durante mis días de descanso de desajusto los planes, me faltaban días de sentirme bien, comer, salir y entrar y espero tenerlo. Además necesito disfrutar un poco más de familia y amigos que pronto llega septiembre y parece que hay un complot contra mi persona y todo el mundo a decidido emigrar... malditos!

Aún así no es una semana libre borrada de mi calendario, es simplemente una semana retrasada, lo que quiere decir que terminaré una semana más tarde, dos si cuento que ya llevo un retraso. Empecé escribiendo en mi agenda todas las semanas de quimio, cuando me la retrasaron la primera vez tache y escribí en otro color con las nuevas fechas, pero creo que ya lo voy a dejar, que el karma con una retraso y otro me vuelva a llevar al calendario según iba a ser... Veo tan lejano el terminar que realmente ahora no me supone nada una semana más que otra, y además debería mentalizarme de que voy a tener más retrasos que Barajas porque entro en el patrón, según la oncologa, de pacientes con dificultades para recuperar la actividad de la médula, lo que en sus palabras no es ni mejor ni peor, es simplemente una posibilidad.

Yo por si acaso me dedicaré a tomar actimels, a disfrutar de estos días que tanto ansío después =)

B

Llorar

Para expresar sentimientos, emociones o simplemente  para desahogarse, yo lloro mucho de felicidad y de pena. Muchas veces me sabe mal por que no quiero que nadie se preocupe, pero es que soy así, llorona, lo he sido siempre, a estas alturas no voy a cambiar.

Podría llorar todo el día, motivos tengo, o podría estar todo el día con una sonrisa en la cara, también tengo motivos, pero prefiero repartirlo un poco. 

Intento no llorar porque mi madre se agobia y se echa a llorar también, pero ella ha entendido que hay veces que lo necesito, y cuando lo hago pues aprovecho para hacerlo como Dios manda, si alguna vez os pilla por en medio no os asustéis, peor sería que me echase a las drogas ( a más),  o que me diese por darme cabezazos contra las esquinas, pero no, hago algo mucho más fácil, barato y menos destructivo, y como decía mi padre tan "finico" "cuanto mas llora menos mea" y todos contentos.

B

Respuestas y confianza

Desde que todo esto empezó me he convertido en una esponja de la información, los términos médicos se me quedan grabados en la retina sin ningún tipo de esfuerzo, llego al hospital con ansia de nueva información que me explique qué me pasa, por qué, qué puedo hacer para solucionarlo etc, pregunto incansablemente, a veces quizás de más, depende a quién preguntes...

El problema es que en muchas ocasiones, como enfermo, te ves abocado a la desinformación y a incertidumbre. La semana pasada me lleve un susto, una semana después del ciclo de quimio empece a marearme cada vez más, tras caer en la ducha accedí a ir al hospital, y una vez allí el oncólogo de urgencias me hizo un examen general, y sin decirme nada pidió pruebas. Me montaron en una silla de ruedas, y me llevaron de una a otra. Así aparecí casi sin caer en la cuenta en un TAC cerebral, y de nuevo se me vino el mundo encima, tanto que por el camino eche los churros con chocolate que tan amablemente me había traído R esa mañana, que desperdicio. El simple hecho de volver a meterme en esa odiosa maquina me aterrorizo y comencé a hacer cabalas de nuevo, quizás fueron diez minutos, pero se me hizo milenios, cuando la prueba termino quizás los médicos estuvieron un minuto hablando al otro lado del cristal viendo el resultado, pero de verdad que para mi fueron siglos, yo solo pensaba que lo que fuese que por favor no me lo contasen, ya no quería más malas noticias, no entendía porque estaba allí en esa prueba pero no quería saber nada más, en la inconsciencia se vive genial. Finalmente no era nada, mi masa gris esta perfectamente, nos lo dijeron hora y algo más tarde que también fueron como os imagináis siglos.

Me sabe fatal quejarme de estas cosas porque tengo amigas y familia que se dedican a esto, y no hablo de ninguna de ellas, pero de verdad que hay veces que los médicos deberían entender que tratan con personas y no con máquinas. Se pueden dar tres casos, el médico que te dice muchas cosas pero no entiendes nada, el que te lo explica en tu idioma y el que no te dice nada. El que odio es este último.

Las comparaciones son odiosas, ya os  he hablado de mi estupenda traumatóloga que  no solo tiene un don a la hora de operar sino que su cualificación engloba desde la A a la Z, el trato con el paciente es sin duda otro de sus fuertes y la confianza que crea en la persona que llega en el mas absoluto desasosiego es increíble, con esto no quiero decir que ella me diese todas las respuestas, hay muchas que ni ella tiene, pero si me dio toda la confianza. Por el contrario, en mis visitas a Hospital de Día, me encuentro con gente buena, buenos médicos, pero con un profundo malestar y miedo, nadie me explica por qué nada, ni siquiera tengo tiempo de preguntar, y el otro día fue sin duda la peor vez, yo fui por mareos y por dolor en el culo (fisuras por estreñimiento) en cambio me ingresaron por tener las defensas "bajillas", es todo lo que me dijeron el médico se fue y no obtuve más información, al día siguiente era fiesta y nadie vino a explicarme nada, y fue un día después cuando la médico de planta me explicó que no estaban bajillas, estaban por los suelos y que me quedaba al menos un día más.

Desde el comienzo de mi tratamiento he visto a la oncologa responsable de mi tratamiento una vez, me hablaron maravillas de ella, yo no tengo el placer, desde que se fue de mes de vacaciones, mas otro par sin sueldo, he pasado por tres oncologas diferentes, más los dos de urgencias en Hospital de Día, cinco, como me hace sentir eso, con más miedo. ¿Es normal?, no lo creo, ¿me afecta? a ratos.

La verdad es que creo que es importante que haya una "voz cantante" que te explique y te de respuestas, yo me las busco, ya sean familiares médicos o internet, pero no parece lo lógico ni lo mejor, porque este campo es suficientemente complejo como para el que trabaja en el se pierda, más para quien no es su especialidad y se le mezclan los sentimientos.

B

And the winner is.....ME

Jamás me imagine verme en esta situación, siempre he sido bastante negativa, para la edad que tengo he vivido, creo que, demasiadas cosas malas, lo que no ha hecho más que ahondar en mi tendencia al drama, mi negatividad, y mi forma de verlo todo.

Pero sin duda esto me pillo completamente por sorpresa. A la gente le gusta como lo llevo, yo no lo llevo, no es nada que pueda decidir, me gusta que les gusté pero en realidad no creo que nadie lo entienda. Es tan injusto... Hasta sí todo sale bien es tan injusto, tengo 24 años, sólo 24, y mi vida esta simplemente parada. Yo no le deseó esto a nadie, pero ¿por qué yo? ¿Por qué ahora? Estoy enfadada con el mundo.

Es que acaso es necesario para ver algo o hacerte mejor persona como algunos dicen, es que no era suficiente buena persona, es que me lo merezco por mala persona... Eres más fuerte me dicen, pero si quisiese ser más fuerte me iría a un gimnasio, yo estaba bien donde estaba, como esta, puedo decir que otro punto quizás no, pero en donde me interrumpieron era simplemente feliz. Y ¿ahora? No soy infeliz, se que puedo con esto, pero y si mi canso... Sigo despertándome pensando que es una pesadilla, y aunque lo es no me puedo levantar, y no ha hecho más que empezar.

Ya me da igual estar calva, hasta me veo bien, pero no poder hacer cosas, por cansancio, por prudencia, por el sol, porque estas baja de defensas, por lo que sea... Y estar sola y después estar con gente y hacerte la fuerte... Estoy cansada.

Las semanas de quimio me dejan mal, voy a ir levantando el ánimo a medida que pasen los días.


B

Efectos de la quimio

Llevo varias semanas queriendo escribir este post, pero esperando a ver si algo más pasa, no me había puesto aún. Pero después de un mes de mi primera quimio y habiendo experimentado una variada selección de la gama efectos de los que se me informaron, creo que ha llegado el momento.

Mi primera sesión de veneno (aclaro para algunas que se creen que se me ha ido la olla, el veneno no es para mi es para las células malignas que tengo dentro, yo soy simplemente el recipiente o el campo de batalla, parecido a cualquiera de las guerras modernas). Pues eso con mi primera sesión vino la adriamicina y el cisplatino, me lo reparten en dos días 4 horitas de infusión en hospital de día.

Mi primer día de quimio coincidió, como ya sabéis, con la extracción de los ovocitos, lo cuál creo que no hizo más que empeorar las cosas. Mis primeros síntomas comenzaron a la mañana siguiente, con vómitos, durante esos días mi vida prácticamente se resumió en eso, vomitar, de hecho me volvieron a ingresar porque estaba vomitando demasiado y no me podía deshidratar, como se elimina por el riñón y el hígado sino está hidratado se cristaliza y puede hacerte daño en esos órganos me figuro. Que agradable conversación, pero bueno la realidad es que vomite por última vez una semana después y empece a comer con cuidadito y poco a poco y todo fue a mejor. Esta segunda vez que me han dado la quimio me lo han controlado mucho mejor, me pusieron una premedicación para las nauseas y tal y la verdad es que lo he notado muchísimo, además me mandaron a casa con una ampollas de uso hospitalario para que me las bebiese y también son mágicas. Yo a esto uno una aceite de cannabis que a mi tía le recomendaron que no se hasta que punto me esta afectando pero yo me lo estoy tomando. Además cuanto más cosas naturales mejor, porque la ampollas dan un estreñimiento de aupa, sumado al que también da la quimio que un día te estriñe y a los dos días todo lo contrario mucho mejor.

Otro de los efectos secundarios es que la boca te sabe a hierro, yo nunca he chupado un hierro pero estoy segura de que debe ser prácticamente igual, creo que esto es culpa del cisplatino que por lo que se ve es un metal. A mi me recomendaron tomar polos, calipos, o cualquier tipo de helado de hielo y la verdad es que funciona. Lo que peor te sabe, o por lo menos a mi me pasa, son las cosas crudas, frutas etc pero también se pasa a las semana 10 días todo te sabe normal.

Uno más, la perdida de pelo, a esto ya le dedique un post, y no tengo mucho más que añadir, te empieza a crecer de nuevo si estas más de 21 días de quimio.

Uno raro, que esta última vez no me ha pasado pero que la primera vez fue super molesto, consiste en la perdida de audición en concreto de los agudos. Por lo que se ve puede ser permanente, a mi solo me paso la primera vez y espero que no me pase más porque es molestísimo.

Más asociado al metotrexato, tuve otros efectos, me salieron llagas en la boca y la garganta, un autentico coñazo a la mínima que lo notes mejor que le pongas remedio, porque, solo, no va a menos y es un rollo para comer y para todo. También tuve infección de orina y hongos, por lo que se ve va todo ligado a la infección de la mucosa, mucositis para los amigos, pero no, no tiene nada que ver con los mocos ya me lo aclararon, cuanta incertidumbre... Si no tienes ningún medicamento, enjuagues con bicarbonato va genial.

Otro más, conjuntivitis química, te despiertas con los ojos pegados y super secos, me han mandado lagrimas artificiales y va bastante bien.

Así en general, sequedad en la piel, heriditas, cuidadín con el sol, hay que cuidarse mucho con cremitas y tal.

La verdad que no me está gustando mucho escribir este post, no se si porque revivo los efectos o porque hace solo tres días estaba con el chute y todavía no estoy muy católica. Así que en otro momento lo retomaré, aunque hecho un resumencito bastante aceptable de lo que es la quimio.

B