jueves, 17 de octubre de 2013

Mi oncóloga II

Me siento en la obligación de escribir esta entrada por si he dejado a alguien preocupado, y siento estas semanas de desaparición, pero finalmente me dieron químio hace ya casi tres semanas y han sido días de altibajos pero sobre todo y en general de cansancio, aunque también ha habido días que han merecido la pena y que también contare en algún momento.

Para empezar, finalmente vi a mi oncóloga el lunes que volvía a tener cita con ella, trás el análisis  me llamaron a consulta y fué ella quién saco el tema de mi descontento. No os voy a contar todo lo que hablamos porque ya me han dado un toque de atención con que no me pase pero si os diré que ella reculo en algunos puntos como lo sucedido con el chico que falleció y se fue por los cerros de Úbeda en otros como mi ingreso sin poder darme químio, a lo que mi madre y yo hicimos una llamada de vuelta a la tierra y todo arreglado. Al final quedamos en que para solucionar lo de llegar tan mal de defensas a las químios me iba a tener más controlada con análisis para intentar ajustarme mejor las inyecciones de las defensas, y así esta siendo. Ademas tengo que entonar un mía culpa, porque para informarme de como estaban los análisis quedamos que me llamaba y como yo nunca cojo el teléfono la he tenido hablando con el contestador cada tres días, con lo cual no esta muy contenta y con razón. El lunes que viene me figuro que me lo recordara. 

Con respecto a las pruebas de control, también se me fué un poco por las ramas, pero por desgracia para ella no sabe lo insistente que puedo llegar a ser así que se vaya preparando los volantes porque no pienso parar hasta que me las hagan. Por lo pronto la semana pasada me hicieron radiografías de torax porque tenía un dolor muy fuerte en cuello y brazo que terminó siendo una contractura cervical pero que había que descartar, sobre todo para mi salud mental, que no fuese nada relacionado con las vertebras.

Asi que en conclusión es en pro buena relación con ella y ella también está mucho mas pendiente de mí, así que la cosa va viento en popa.

B

"Un mundo amarillo"

Hola a todos, hoy voy a hablar de un libro.
Como algunos otros libros que en otras ocasiones he comentado, leí este por recomendación, en este caso de un nuevo psicólogo al que fui hace un par de semanas. Parece que es un libro bastante conocido en el mundillo, pero yo la verdad nunca había escuchado hablar de él. Por contra, si había escuchado hablar de su autor y a todos os sonara por ser el protagonista de Planta cuarta. Yo la verdad  nunca fui capaz de verla porque me daba demasiada pena, y la verdad que para sufrir no suelo ver películas, quien me iba a decir que tiempo después lo estaría sufriendo en mis propias cara pero en fin. 


El caso es que el autor Alberto Espinosa, ya lleva un poco de literatura y cine sobre el tema y este libró es uno de ellos. Mi sorpresa al leer que tuvo exactamente lo que yo, con algunas peores consecuencias, fue bastante porque de no conocer a prácticamente nadie con el tema, ahora están apareciendo como setas, y casualmente a todos nos da por escribir, y casualmente también todos (hasta ahora) nacidos entre finales de octubre y principios de noviembre, son casualidades, pero me llama la atención, quizás alguna fuerza cósmica de esas que hablan por ahí sea la causante, ya lo reflexionare otro día, pero el tema va de escorpios.
Al meterme ahora en internet a buscar su trayectoria he visto que también es el autor de un libro al que le dí una primera oportunidad hace un par de semanas y al que termine dando carpetazo al ver  que para no varias el protagonista tenía cáncer, en ese  momento no me apetecía ni tampoco sabía que era de este autor pero quizás le dé una segunda oportunidad, es bastante reciente se llama Las Brújulas que buscaban sonrisas,  por ahora he decidido dedicarme a historias chorras de mujeres desesperadas o historias de amor, que resultan más entretenidas, menos dramáticas y requieren de menos atención, o también alguna obra de arte, también muy recomendada como La sonrisa etrusca que aunque requiera más concentración merece la pena.

En fin no me voy más por las ramas y os comento que me ha parecido a mi el libro y la experiencia. La verdad es que es un libro que no está de más leer; aunque no fuese la intención del autor es prácticamente un libro de auto ayuda o sucesión de consejos para personas con cáncer. A mi no me ha entusiasmado, no se sí conscientemente o no, lo encuentro un poco infantil, puede que este destinado a este público, pero lo que sobre todo me parece es una prueba de que gracias a Dios con el tiempo se olvidan las cosas, o las perspectivas cambian, porque dice cosas que yo que lo estoy viviendo en la actualidad, y no me considero en especial quejica, no son así. En concreto hay dos que me llaman particularmente la atención.

El dolor tal como lo cuenta, no tiene sentido y estoy en desacuerdo con lo que se cuenta entorno a él, aun siendo una cosa subjetiva existe, y no es malo, es un coñazo, pero por lo menos seguimos estando vivos para sentirlo y es algo con una finalidad y temporal. Ni siquiera me parece cierto que el cáncer no produzca dolor, y no hablo del "dolor" que provoca el miedo y el desazón, hablo de un dolor real y físico que, aunque sea una cosa subjetiva e individual, existe, dolor que fue por lo que me entere de que algo iba mal con mi rodilla, dolor tras la operación, dolor (uno de los peores para mi) cuando me quitaron las grapas, dolor para conseguir doblar la rodilla durante las múltiples sesiones de fisioterapia, dolor cuando tienes llagas, dolor con hemorroides, en fin muchos tipos de dolor, de diferentes intensidades. Pero pasa una cosa, que este dolor es el que te hace cada vez más fuerte, más resistente, y sobre todo y más importante, es temporal, y al igual que la lucha terminará en algún momento.
No creo que sirva de nada engañarse,  el dolor es un sentimiento como otro cualquiera y hace falta vivirlo, no hay que tenerle excesivamente miedo, porque además tenemos que estar agradecidos porque la medicina avanza y cada vez es más fácil evitar o aminorar el dolor, y este no supone el fin del mundo.

Y por otro lado en cuanto a la despedida que el autor hace de su pierna (debido al tumor se la amputan), me parece un método válido, porque en esto no hay una regla universal que sirva para todo el mundo, pero creo que es más fácil verlo y contarlo con 20 años de perspectiva y habiendo vencido, que contar el sentimiento real en el momento cero. Sin duda puede que me equivoque, pero me parece un poco ingenuo pensar que dando un fiesta para despedirse de un pierna por su amputación te liberas de toda tristeza. Aún así admiro la fortaleza de Albert y su entereza al afrontarlo, me alegro que a el le sirviera y animo a cualquier persona que crea que le puede servir a hacerlo. Pero me pongo en la situación y queréis que os diga me saldría mas bien un "no tengo el chichi para farolillos" que un "esto es una fiezta". De hecho cuando me dijeron que tenía lo que tenía, me puse a investigar por internet y llegue a una vídeos de una chica mexicana que teniendo lo mismo le tuvieron que amputar la pierna, y se me vino el mundo encima, pero tengo que dar gracias porque a mi me lo pillaron con más tiempo y, como ya he dicho más veces, tengo que estar agradecida a la sanidad española que en este caso dista mucho de la mexicana por desgracia para ellos, una injusticia. El otro caso que me hace pensar y que a mi me obsesionaba y creo que aún no he conseguido asumir, es el caso de el cáncer de mama, me imagino a una mujer que le digan que le van a quitar un pecho y no veo la manera de que dándole una fiesta lo pueda superar así sin más. Bien es cierto que ya en muchos casos ya no es necesario porque en este aspecto la medicina también esta avanzando, y me alegro muchísimo.

Por lo demás en general el libro se deja leer, pero estando dentro os digo que cada día el mundo se ve de un color, pero cuesta verlo de ese amarillo.

B

domingo, 29 de septiembre de 2013

Mi oncóloga

Me encantaría poder deshacerme en elogios hacía mi oncóloga pero no puedo. Antes de conocerla me hablaron de ella bastante bien en cuanto a su profesión, no me dijeron que iba a tener una mejor amiga, pero si me dijeron que era la mejor que me podía tocar dado mi cáncer.

Quizás mi opinión hacia ella cambie en el momento en que empecemos a tener más contacto, porque el caso es que hasta ahora ha sido prácticamente  inexistente, la ví para mi primera sesión de quimio y desde entonces tres meses después no la he vuelto a ver. 
El primer mes vacaciones, y casi la totalidad de los dos siguientes vacaciones sin sueldo, de lo que está en su total derecho, no era mi opción preferida tener una oncóloga que en los tres primeros meses de mi tratamiento no iba a estar, pero nadie me lo dijo hasta que fué un hecho, al parecer no era de mi interés, lo cual dudo porque cambiar de oncólogo y de hospital no es como cambiar de dentista, pero he esperado todo el verano pacientemente como paciente por definición que soy.
Pero el problema llega cuando trás incorporarse de las vacaciones, hace dos semanas, aun sigo esperando a tener audiencia, que esto va tomando mas cariz de ver al Rey que a mi Doctora. Y es que en estas dos semanas siempre ha habido algo más importante que hacer que dedicarme 5 minutos.
Tanto hace dos semanas cuando pase a ver a la residente trás analítica, a la cual he estado viendo la mayor parte de estos tres meses, aunque no la única pues junto a ella he visto a cinco oncólogos, (es decir un total de 7 desde que empecé, premio para mí) y me dijo que aunque mis transaminasas ( que parece ser unas enzimas que controlan el hígado que es por donde se elimina el metotrexato, segunda parte del ciclo que exactamente tenía esa semana) estaba altas me iban a ingresar para ver al día siguiente. Total que allí que fuí yo, que como no se medicina, tenía la ilusa esperanza que mis transaminasas fuesen a bajar, pero cosa que no iban a hacer de una día para otro, cuando me entere que alta era 244, unas 5 veces más altas de lo normal, así que al día siguiente que desde las 11 de la mañana aproximadamente ya me había dicho la enfermera que no me iban a dar quimio, estuve esperando a que mi Doctora viniese a explicarme que estaba pasando y cuales eran las opciones, cosa que por supuesto no hizo, y casí a las tres de la tarde vino otro médico a darme el alta, con el componente de que en mi misma planta tres habitaciones más allá había un chico de 27 años muriendo de exactamente lo mismo que yo, cosa no muy agradable de vivir y que sinceramente me podrían haber evitado. 
Así llegamos a este pasado lunes, que de nuevo tenía cita con mi Doctora pero que al entrar descubrí que no tenía pensado recibirme porque de nuevo había encontrado algo mejor que hacer. Así que de nuevo tuve cita con la residente, la cual con cualquier pregunta fuera de la estricta orden que le han dado saca balones fuera con respuestas bastantes vagas, y no es nada personal contra ella porque esta aprendiendo pero si a mi hace tres meses me dicen que mi oncóloga va a ser la residente pues la verdad que me lo pienso dos veces y me da la sensación de que indirectamente se esta violando mi derecho a elegir quien quiero que me trate. Por su boca, pero porque yo pregunte, porque me he leido 200 veces el protocolo (el cual yo pedí al principio y parece un jeroglífico) me enteré que el me había suspendido un ciclo, la repercusión? que se puede hacer al respecto? porqué nadie me lo dijo la semana anterior cuando parece que se tomó la decisión si no es lo mismo ir a estar ingresada dos días que ir dos días cuatro horas a ponerse quimio a hospital de día? preguntas sin respuesta, a lo que se suma que por otro oncólogo de otro hospital que vio mi protocolo me ha informado que entre los 3 y los 5 primeros meses del tratamiento, en los cuales ya estoy, me tienen que hacer pruebas de control, a lo que la respuesta es "que normalmente no se hace porque interfiere en la efectividad de la quimio pero que es verdad que como mi tumor es muy agresivo en mi caso si lo establece el protocolo, y que se lo comentara a la Doctora  para ver si las pide", no se como pretenden que este tranquila con este tipo de respuestas, y si como bien me dijo mi Doctora en 50% de mi tratamiento es mi cabeza la verdad es que últimamente no están contribuyendo mucho a la causa.

Hasta que a pesar de mi tonito por el cual se adivina fácilmente mi opinión, todo son hechos, nadie puede estar en acuerdo o desacuerdo porque son simple y llanamente hechos. A partir de aquí qué pasa, pues que mañana se supone que vuelvo a tener cita con ella y que al parece gente común (que no tengo la mas remota idea de quien es) le ha trasladado mi descontento, espero que esto haya servido para que mañana tenga el placer, porque la que le va a trasladar las sensaciones soy yo, con mucha educación y respecto, pero sin que me tiemble la voz, porque a día de hoy preferiría tener cualquier otro oncólogo experto o no en mi tumor, porque las comparaciones son odiosas, pero es que el resto de las personas que he conocido en el hospital no están teniendo que llevar dos luchas paralelas, la enfermedad y que su oncologo les haga casa, es más a la mayoría de mis pasadas compañeras de habitación sus oncólogos van hasta en varias ocasiones a verlas cuando están ingresadas, y yo no estoy pidiendo ningún trato especial solo estoy pidiendo un trato igual, una persona que responda a las preguntas con serenidad y conocimiento y mande con decisión y segura de si misma, que me haga confiar en ella y estar tranquila, porque si algo sale más no quiero ninguna caza de brujas de quién dijo o mando qué y porque me parece que mi tranquilidad es bastante importante para tener la cabeza sobre los hombros y no estar divagando con el miedo actual. Me parece que no es nada desorbitado, creo que es injusto y que si realmente no tiene tiempo o hay cualquier otra explicación merezco saberlo para actuar en consecuencia.

En fin, que espero que mañana haya una solución a todo esto porque esta comiéndome por dentro y espero que sea la mejor solución posible.

B

martes, 24 de septiembre de 2013

Desconexión en LaBordalla

La semana pasada me ingresaron el lunes para la segunda parte del metotrexato, pero el martes al hacerme un segundo análisis me mandaron a casa porque mis transaminasas (que es algo del hígado que en gran cantidad debe ser malo) estaban cinco veces por encima de la normal, la verdad es que estaban exactamente igual que el día anterior así que me podrían haber ahorrado el ingreso más el mal rato que estando allí me lleve, y que en otra ocasión contaré porque ahora no me apetece, pero se ve que el tiempo de mi oncóloga para planteárselo es bastante más valioso que el mío así que allí estuve dos días para nada.

Por suerte la semana no terminó tan mal como empezó, como llevábamos varias semanas intentando organizar un finde de desconexión, no muy lejos porque el miedo de que en cualquier momento surgiese algo, aprovechamos para coger un hotel con encanto (y tanto) en el parque natural de Los Alcornocales. La verdad es que desde que empecé el tratamiento organizar cualquier cosa se ha probado imposible, cuando no me retrasan la quimio por un cosa es por otra por lo que planear a dos semanas vista es absolutamente imposible, y como millones de veces la improvisación y la poca preparación da un resultado estupendo y así fue.








El viernes temprano, mis padres, mi hermano y yo nos fuimos para nuestro particular retiro. Y lo recomiendo si no es en este sitio en cualquier otro, el cambiar de caras, comer estupendamente, salir del entorno del hospital, pasear por el campo, aire limpio y fresco te hace ver las cosas de otro modo, y hay que disfrutar de esos pequeños momentos cuando se puede.


Mucho mejor que cualquier habitación de hospital xD
El hotel cuenta con 7 habitaciones todas estupendas y bastantes espacios comunes tanto interiores como exteriores, el precio está bastante bien y la pareja que se ocupa del sitio es muy agradable también.








Os enseño fotos del sitio para que comprobéis que agradable ha sido la estancia. 


B
                                       

Pañuelo tipo turbante


Cuando te quedas calva una de las opciones para abordar la situación es ponerte un pañuelo. Con el tiempo he descubierto que los pañuelos dan muchísimo juego, hay miles y puedes combinarlos fácilmente con cualquier cosa.

A mi la forma habitual de ponerse el pañuelo no me gusta mucho, quizás porque es lo típico que todas las personas con cáncer se ponen y lo asocio más con la enfermedad o porque realmente no me gusta la cara que me hacen. Aun así a veces me lo pongo así, y me convence, depende de mi inspiración matutina =), pero como yo lo suelo llevar, y es todo un éxito, es en forma de turbante, normalmente lo doblo a lo largo y poniendo la cabeza hacia abajo pongo el pañuelo sobre el cogote y levanto y empiezo a girarlo y termino haciendo o bien un nudo, poniendo un imperdible o un par de alfileres (ojo después con los alfileres) si alguien tiene particular interés en ver como lo hago puedo explicarlo mejor, pero para que os hagáis a la idea os dejo algunas fotos por aquí.

La verdad es que no hay mucho truco más que probar hasta que te convenza .




B





La plus belle

Alguien que pueda dar una descripción exacta de la belleza, no lo creo, es más bien algo subjetivo que depende de los ojos que miren, y cuando los ojos están dispuesto a ver lo mejor, la belleza no se escapa. 

Desde que mi imagen exterior no responde con la de una persona "normal" recibo más piropos que nunca, yo, que siempre he sido las más crítica conmigo misma, también me siento bien con mi imagen porque me centro en ver lo mejor de mi. Es un trabajo individual, intentar superar lo que son estereotipos de la belleza con lo que continuamente nos comparamos, que horror seria el mundo si todos fuésemos cortados por el mismo patrón. 

¿Por qué un persona con cáncer esta condenada a ser fea?, yo pensaba que estaba completamente condenada, una de las cosas que más me obsesionaba antes de que me operasen era que me dejasen una pierna "no bonita", e insistí bastante a mi traumatóloga, a lo que ella respondía que su trabajo era en primer lugar salvar mi vida y en segundo dejar una pierna lo más funcional posible (mis ojos rotaban hasta estar completamente en blanco, llenos de impotencia e incomprensión) ¿qué no entendía ella de que no iba a poder vivir con una pierna fea?... Que tonta soy, mi pierna es prácticamente normal, tengo una pedazo de cicatriz en forma de la antigua carretera de Ronda, pero a alguien le importa, no lo creo, y yo me he acostumbrado a ella y muchas veces ni caigo en su existencia, porque así es la vida a todo se hace uno. E incluso lo de la cicatriz no es irremediable, la semana de post-operatorio insistí bastante en que no quería esa cicatriz y que qué íbamos a poder hacer al respecto (he de decir que mi cicatriz recién operada era bastante mas digna de un disfraz de Halloween que de una persona normal), bueno que tan pesada me puse que creo que solo para no escucharme mi traumatologa me dijo que pasado un tiempo movería la situación para que me la quitasen con láser alegando que me causaba realmente problemas.... ¿habrá problemas? En fin. Y con lo de las quimios igual, calva, sin cejas ni pestañas ni una rayito de sol... pues las cejas he aprendido a pintármelas y me quedan unos cuantos pelillos, las pestañas pues es una putada pero también me han contado ya un truco y una compañera del hospital tiene fotos con unas pestañas postizas de los mas naturales, unas pedazo pestañas que yo de natural en la vida voy a tener, así que mira que oportunidad, y lo de mi calvicie, en fin, yo es que ya no me veo ni mal, me importa bastante poco estar calva, no sabéis lo cómodo que es ducharse y arreglarse y tardar 10 minutos, el pañuelo da un poco de calor ahora en verano pero yo ya he decidido que cuando no tenga ganas voy a ir calva y a quién no le guste que no mire. Y aprovecho para añadir que aunque me prohibieron ir a la playa o que me diese el sol, al principio obedecí, pero como en esto no hay una regla ni nada aplicable a todos los casos y a mi me encanta ir a la playa, fuí cada uno mide sus límites con cuidando siguiendo las recomendaciones que en realidad debería seguir todo el mundo, no exponerte en horas de sol demasiado fuerte y utilizar protección, he disfrutado bastante de la playa y he conseguido mantener un tono durante todo el verano.

Hace poco leyendo cosas llegue a un vídeo de una chica que en las peores circunstancias se sentía guapa, quiso transmitirlo y lo consiguió, si queréis verlo aquí . 

"Para toda belleza hay un ojo en algún lugar para verlo, por cada verdad hay un oído en alguna parte para escucharla. Por cada amor hay un corazón en algún lugar para recibirlo."  (Ivan Panin)

B

domingo, 15 de septiembre de 2013

Héroes de carne y hueso

Hace algunos años llegó a mi la historia de un conocido, aunque él ya había vencido la batalla me provocó una profunda pena, cuando tenía tan solo tenía 13 tuvo que enfrentarse al cáncer, diagnosticado de un tumor en su rodilla derecha le dieron tres meses de vida. Yo conocí su caso porque por esa fecha el escribió un libro y una amiga, más cercana a él en ese tiempo, me lo dejo.

Un libro escrito con unos 10 años de perspectiva, con la gracia del niño que lo enfrentó, pero me figuro que sin su inocencia. Me resulto una historia estupenda, no solo por su feliz final sino más la naturalidad con la que contaba sus recuerdos, resultaba fácil ponerse en su piel. La incomprensión de su dolor en la rodilla, la fascinación de que le dejaran hacerse el corte de pelo que el quisiese, y su confusión al ver que las vistas del hotel en el que se encontraba en ese viaje que estaba realizando a Houston con sus padres distaban bastante del paraíso vacacional al  que pensaba que iba.

Cuando hace unos cuatro meses mi dolor en la rodilla derecha paso de ser una cosa normal a ser un misterio por resolver me acordé de él, y pregunté. A mí me fallaba la memoria, no me acordaba que era exactamente lo que le paso a él, no recordaba si era su rodilla y solo recordaba que alguna vez le ha visto cojear, lo cual me obsesionaba. Pero me insistieron que seguro que lo mío no tenía nada que ver con lo que le paso a él, que no me asustara, y la verdad es que me asustaba, quizás no seguí indagando por eso.

Según fue pasando el tiempo mi historia empezó a calcar la suya, salvando las distancias ya que a día de hoy en España no es algo incurable y que no tengo 13 años. Había quién seguía opinando que no me iba a servir de nada hablar con el, que cada caso es un mundo pero yo en parte lo necesitaba, porque hay decenas de canceres pero yo no había conocido a nadie con el mío, y encima tan exactamente igual. Y una mañana estaba yo buscándolo en facebook y pensando si agregarlo, casualmente me habló el por whats app, que sincronización, él lo sabía desde hacía tiempo por amigos comunes pero había querido dejarme espacio porque no sabía como lo llevaba, como nos habíamos cruzado días antes por la calle y me vio bien se decidió a escribirme.

A día de hoy me ha resuelto muchas dudas, me siento comprendida y es estupendo explicarle a alguien que ha pasado exactamente lo mismo lo que siento y saber que me entiende, que sabe exactamente lo que es y que no me da evasivas o respuestas sin sentido, o  frases hechas. El no lo sabe, nosotros no eramos amigos, pero aprecio enormemente que se tome la molestia de preguntarme como voy de vez en cuando y que me haga reírme de algo que no tiene gracia, y sobre todo estaré eternamente agradecida porque representa una esperanza real, tras una operación y una tratamiento como el que yo estoy recibiendo esta vivo, ha luchado y lo ha superado y por eso es mi héroe de carne y hueso.


B