sábado, 16 de noviembre de 2013

Ecuador del tratamiento

Bueno esta semana ha sido de hospital, y la verdad que ha sido de horror por múltiples razones, pero ahora que ha pasado puedo decir que he llegado justo a la mitad del tratamiento, ¡BIEN!

El lunes me tocaba analítica e ingreso para metotrexato a altas dosis, la verdad es que tenía poca confianza porque después del finde de baile y desenfreno por mi cumple, llegué con un catarrazo de tres pares de narices. Las enfermeras al oirme hablar no daban un duro por mi tratamiento esta semana, pero mis defensas siempre desafiando lo imposible y mi cuerpo jugando al despiste decidieron que si había quimio así que allí que fuí.

Esta semana he vuelto a compartir habitación, lo que creía que sería la excepción se esta convirtiendo en la norma, y para que nos vamos a engañar compartir habitación es una mierda. Normalmente comparto la habitación con personas mucho mayores que yo, no por nada sino porque es lo que se estila en la planta, y personas diferentes, con sus manias y su educación a veces rozando límites. Aunque me intento aislar y distraer cuando viene gent,  mis 24h un día después de otro me minan el ánimo y me desvían la actitud. Ya es bastante coñazo tener que estar en el hospital como para encima estar incomoda.

Además me ha pasado también que durante los ciclos de metotrexato que me han coincidido en verano como mi oncóloga no estaba, me llevaban otras oncologas que si en el control de las 48h daba bien me daban el alta evitandome un día de hospital, pero con la vuelta de mi oncóloga, sus normas, que son que estoy hasta el control de las 72h, den como den los resultados anteriores. La semana pasada hubo un error de comunicación y pensé que me estaba quedando un día más porque el nivel de toxicidad seguía alto, pero resultó que no que no me lo estaba dando porque iba a cumplir "escrupulosamente" el protocolo. Y para más inri con tanto mal rato esta semana he tenido extra día, es decir quimio+72h + 24 de regalo por seguir sin eliminar, una alegría. Menos mal que hoy había un oncólogo de guardia y me ha firmado el alta porque yo ya estaba buscando esquinas contra las que pegarme. El caso es que al principio los efectos del metotrexato eras mas visibles para mi, llagas, mucositis etc, pero mi cuerpo debe haberse acostumbrado porque yo desde el día siguiente de la quimio me siento como una rosa, y claro estar en el hospital cuando tu lo que tienes ganas es de comerte el mundo y te sientes capaz de hacerlo, no es divertido. Y sobre todo porque mi oncóloga me manda a la oncóloga que si me daba el alta para que me diga "yo si te la daría porque lo único que estamos haciendo es hidratarte (que lo puedes hacer en tu casa), darte isovarin (que lo tienes en pastillas) y controlarte el ph ( que puedes tomar un poquito de bicarbonato para seguir regulandolo)" y a mi que se me queda cara de entonces que narices estoy haciendo aquí y ella que me dice "porque tu oncóloga es muy cuadriculada". No es para que yo me quiera arrancar los pocos pelos que me quedan de cuajo, yo creo que sí. Después te pones a pensarlo friamente y bueno tiene razón, son medicamentos peligrosos, mejor que me tengan controlada, lo que queráis, pero me hace sentirme un poco estupida, porque qué pasa que antes me daban el alta poniendo en riesgo mi salud, o que ahora me dejan innecesariamente. No será lo uno ni lo otro, pero sería más fácil de comprender para mi y de asimilar si alguién me lo explica no si me dan argumentos contrapuestos y me dejan allí plantada con la vana ilusión de irme a mi casa, sobre todo teniendo en cuenta que el lunes estoy otra vez con cisplatino con la ilusión que eso le hace a mi cuerpo.


Fuera de estos percances mis días en el hospital no han ido mal, como he dicho mi cuerpo está respondiendo bien al metotrexato, no tengo efectos secundarios prácticamente y mis visitas me hacen feliz cada uno de los días.

B

No soy los ojos que leen

Sino los dedos que escriben.

Con esto quiero recordar a quién a veces me lee que no escribo buscando el beneplácito de nadie, sino simplemente como una forma de desahogo.

Si un día a alguién no le gusta lo que lee o no esta de acuerdo le agradecería que no me lo dijese porque esto es como una conversación conmigo misma, que lo transmito porque me ayuda y porque espero que alguna vez ayude a alguién pero no para hacer a nadie protagonista, ni para valorar lo que hacen por mí o minusvalorar al que no lo hace, no es un tablón de reconocimientos ni nunca lo ha sido, es másn es que no cabe en mi queja porque solo tengo palabras de agradecimiento hacía todo el mundo, y si algún día las buscas aquí puede que no las encuentres, porque no estuve inspirada para contarlo o porque aún no se como hacerlo. Es muy difícil expresar todo lo que quiero y no dejarme miles de cosas tanto buenas como malas, pero eso no quiere decir que no estén ahí para mí.

Por desgracia, por comentarios varios, cada vez me he ido cohibiendo mas y escribo más pensando en quién lee que en mi misma, pero espero desandar esa parte y volver a escribir sin tapujos, y si algún día ofendo, pido perdón por adelantado, pero es que así es la vida, cada uno tiene su perspectiva y hay que respetarlo, así que solo pedir no más comentarios sobre el blog, no más reproches, porque me hacen daño.

B

Personas

Supongo que ver a alguien enfermo nos saca nuestro lado más humano, sobre todo en el caso del cáncer ,todo el mundo conoce o tiene alguien que lo ha sufrido con mayor o peor fortuna y eso hace que con solo mirarte a los ojos te digan miles de cosas.

Desde hace meses me he cruzado con muchas personas increíbles, no voy a hacer un relato de ellas porque no terminaría nunca, pero si os voy a contar algo que me paso hace unas semanas que me dejo sin palabras.

Estaba en la cola de una tienda esperando para pagar uno de los regalos de mi amiga P, y una señora que tenía detrás me dijo en francés que si entendía el francés, yo le dije que entendía mejor que hablaba y se bajo una parte de la camiseta dejando la cicatriz de un reservorio a la vista, y me dijo "tu también acabarás, es duro, pero se fuerte", mi cara era un poema es obvio lo que me pasa porque aun con el pañuelo se ve que estoy calva, y ella no me lo dijo en plan cotilla ni llamo la atención de nadie, sino simplemente me miró a los ojos y me transmitió toda su fuerza. Yo me quedé cortada pagué y me fuí a seguir dando vueltas a esperar a mi madre que andaba perdida y estuvimos un rato más en la tienda, y mientras seguía sola la señora volvío a entrar en la tienda con su nieta con la que iba y vino directa hacia mi y pensando que estaba sola me dijo que si quería ir a dar un paseo con ellas o a tomar algo. Yo les agradecí la invitación y me disculpe porque no podía y ella me sonrió y volvieron a salir.

Parece una tontería y es una simple anecdota, en el hospital, y en la vida me encuentro cientos de personas enfermas como yo, o vencedoras, pero esta señora, no se, me llegó. En el hospital sobre todo intento no implicarme demasiado con la historia de nadie, no soy la típica que llega y le suelta al que espera al lado lo que le pasa, ni que esta esperando un poco de cháchara sobre el tema, es más no quiero saber, porque ya me he llevado algún disgusto que otro por preguntar por ex-compañeras de habitación. 

A veces parece que es el destino que te pone a estas personas para recordarte de vez en cuando que sí se sale, que sí se puede.

B

miércoles, 13 de noviembre de 2013

Primer control superado!

Llevo varias semanas sin escribir, y es que han sido semanas de mucho ajetreo. Y antes de escribir de ninguna otra cosa debo contar mi más buenas noticias, que son que efectivamente mi TAC salió limpio, lo que quiere decir que sigo sin tener bicho en mi. ¿Puede haber mejor noticia?...

Tuve el TAC ese miércoles hace dos semanas, con contraste como el anterior, pero esta vez sin tener que beberme el líquido ese feo. Aún así me volvió a sentar mal y vomite, la verdad es que no es una prueba muy agradable y me han recomendado para futuras veces que comente previamente que soy un poco alérgica al contraste y me darán algo para que no me siente tan mal. En fin son gages del oficio y lo importante es el resultado. Me entere extraoficialmente y antes de tiempo de los resultados y menos mal porque como todo el mundo se imagina los días previos y pos a una prueba así son tan insufribles para mi como para los que están a mi alrededor, y sino que les pregunten.

Así que de aquí a al menos tres meses a respirar tranquila y a seguir luchando, que hasta ahora esta saliendo todo estupendamente y a día de hoy estoy en el Ecuador de mi tratamiento, sólo me queda la mitad, lo que llevo, que no es poco pero la verdad se me ha pasado volando.


B

martes, 29 de octubre de 2013

Amuletos

Hoy voy a seguir hablando de los amuletos que llevo conmigo que en este tiempo me han dado o prestado y que me dan energía y seguramente me están dando mucha suerte :). No hablo de las cosas materiales que también he recibido y que aunque no son lo importante siempre me sacan un sonrisas, ya sean unos bombones, un bolso, un mango, una foto, un pañuelo, una cremita para la cara o algo de más valor. (Si me miman... Y qué queréis que le haga yo, es mi momento, aunque a veces me siento mal y todo, pero bueno hay que dejarse querer que de vez en cuando  que no esta nada mal).

En fin que me voy por las ramas, me han dado amuletos u objetos de la suerte o llamarlo x, cosas que para alguien que me quiere significan algo importante y quiere que me ayude en este trance, entre ellas estampitas de varias vírgenes, una medallita de la Virgen de los Milagros, pero lo que más ilusión me hizo fue un trébol de 4 hojas, puede que porque soy un poco atea, sin minusvalorar al de/los de arriba si está y que si esta haciéndolo por favor que siga, o porque para este amigo esto tenía un sentido especial.

Él encontró el trébol de niño, y sin tampoco darle un sentido especial pero siendo consciente de la dificultad se lo dio a su padre para que se lo guardase, y este se lo guardo dentro de un libro y años después cuando R necesito esta suerte extra se lo plastificó y se lo dio. (La historia que el me escribió al dármelo es un poco más extensa pero os cuento lo esencial). En fin que un día al llegar a mi casa  me encontré un paquete que contenía una carta explicativa y el trébol, en ella me contaba su procedencia, su significado y me lo confiaba por un tiempo tanto como me fuese necesario para que me acompañase la más grande de las suertes, el también la necesitaba y la esta necesitando, y más de una vez me he planteado devolvérselo, pero mientras que el quiera que yo lo tenga, lo llevo siempre conmigo, y sólo por los deseos para mi con los que viene acompañado significa un mundo. 

Ojalá que esta etapa se cierre con un final feliz lo más pronto posible, y así ayudándolo a el de nuevo o a quien el elija, el trébol pueda seguir cumpliendo su función con alguien más. Mientras yo sigo agradecida por tener amigos así, porque son capaces de dar lo mejor de sí para mi y hacerme feliz y con ganas de luchar todos los días.

Os deseo amigos como los míos a todos, sobre todo si tienen tréboles de la suerte jeje xD



B



                                   

Ley de Murphy

Como si de la Ley de Murphy se tratase, mi analítica ayer no dió como debía, así que otra semana de retraso y es que efectivamente cuando no es una cosa es otra, la semana pasada tenía neutrófilos para mí y para todos mis compañeros pero tenía una herpes no resuelto y ahora que estoy estupenda resulta que mi médula se había tomado la semana libre pero de verdad.


Esta semana me lo he tomado con un poco más de filosofía, quizás porque me estoy acostumbrando o quizás porque se debe a algo que nadie puede controlar. Las migas no fueron suficientes y mis neutrófilos estaban a 1.000 menos del mínimo para darme quimio, en concreto 540.

Así que otra semana más tarde terminaré, y otra semana de descanso estando perfectamente para disfrutar y no para de salir y entrar... espero.

De la cita del lunes saqué otra cosa positiva y es que por fín me voy a hacer TAC de control, quien la sigue la consigue y ya os comente lo constante que soy. Además si algo he aprendido en lo que a la sanidad pública respecta es que tienes que ser muy pero que muy insistente y lo terminas consiguiendo. Por lo que la buena noticia es que me hacen el TAC y la mala es que me lo hacen mañana... jajaja pensaba que iba a tener unos días más para mentalizarme, pero con un poco de suerte todo estará bien y habré pasado el tirón.


B

domingo, 27 de octubre de 2013

Standby

Quizás para mi, una de las cosas más pesadas es esa situación de "standby" en que te encuentras en general durante el proceso de curación. Al ser un tratamiento duradero y en ocasiones bastante duro, compatibilizar este tiempo con cualquier proyecto ya sea laboral o de estudios es prácticamente imposible.

A mi la enfermedad me ha pillado en el primer tiempo de efervescencia de ideas, proyectos y ganas por comenzar mi andanza profesional pero hasta ahora sigue parada. Teniendo claro a que me gustaría dedicarme, siempre he sido un culo inquieto, ya que necesito aprender muchas cosas antes de  meterme de lleno en la vida laboral. Para mi este tiempo por mucho que intento que sea lo contrario esta siendo una bofetada a la línea de salida, mientras mis compañeros de carrera y amigos están especializandose o empezando a trabajar, yo no estoy haciendo "nada". 

En ocasiones cuando sale el tema me molesta, mucha gente me pregunta que estoy haciendo o que voy a hacer después, y aunque sí es verdad que a veces lo pienso, son las menos, porque ahora estoy tan concentrada en el día a día, que pensar en que voy a hacer después, cuando ni se cuando empezara ese después me es imposible. No se sí será posible retomarlo donde me interrumpieron, si me tendré que adaptar a algo más sencillo por no tener tiempo ni fuerzas para prepararme... Todo son interrogante y darle demasiadas vueltas solo me hace daño, y vuelvo al por qué yo, por qué ahora... Es tan injusto.

Estoy muy feliz con el desarrollo como personas de todo el que me rodea, que nadie piense lo contrario, porque es más una cosa de me, mi, conmigo. Es más me encanta saber y que me cuente todo el mundo porque me hace viajar mentalmente a un mundo sin cáncer, a un mundo donde posiblemente este yo también.

Mientras tanto y para no pensar tanto, que como veis no me lleva a nada bueno, yo intento seguir adelante con algunas cosas que creo que le vendrían bien a todo el mundo, adaptada a la situación concreta de cada uno. Por ejemplo, yo voy dos horas todas la mañanas a un curso de inglés, adaptado a otra situación podría ser cualquier otro curso de cocina, costura, un voluntariado, algo que te obligue a levantarte por las mañanas dejar de padecerte y retozar en la cama, y te fuerce a socializar con otras personas con unas circunstancias completamente diferentes de las tuyas. De esta manera y por una par de horas, un tiempo que no requiere un excesiva concentración ni esfuerzos, estas distraída, aprendiendo y no ves ni batas, ni medicamentos, ni hablas de dolores, ni de preocupaciones, eres una persona más. Otra cosa que también hago y que quizás a alguien le podría interesar es cursos online, yo escojo lo que tienen relación con los que a mi me gusta no sólo los relacionados con el derecho sino a veces otros porque como dice mi madre "el saber no ocupa lugar" estos me los tomo de manera más relajada, porque estos cursos te ofrecen la posibilidad de un seguimiento más exhaustivo con la entrega de un diploma final o simplemente un seguimiento más laxo que te permite meterte relajadamente y ver las lecciones o leer las lecturas recomendadas. A día de hoy es gratis porque es una plataforma que lanzaron algunas universidades de EEUU para probar una enseñanza online y global y bueno hay dos a las que podéis acceder aquí edX y Coursera. Esas son las dos plataformas, en general todo los cursos son el inglés pero hay opción a subtítulos, y como en este último año se han adherido al proyecto muchas universidades europeas la oferta es grandísima.

Además de estas cosas que me ocupan tiempo a diario, más el Fisio por supuesto, intentó buscarme planes extra a diario, para esto como para la mayoría de las cosas mi gran apoyo es mi madre, con otros freelance alternos como familia y amigos, pero en general a ella es a la que convenzo de todo, cine, exposiciones, paseitos, tiendas, findes en Granada, cafe, días de senderismo, en fin soy una mente pensante del vive ahora pero la mayoría de las cosas son para hacerlas en compañía. No pasa más de un día cuando estoy bien sin que hagamos 200 cosas y lo agradezco porque estar en casa pensando, bueno ya veis. 

Bueno yo os voy dejando que me voy de domingo a los Montes de Málaga a un poquito de senderismo y a pegarme un buen plato de migas, que me va a dar todos los neutrofilos necesarios para mi ingreso de mañana.


 Besitos!


B