Regala vida

Hola a todos,

Hoy voy a insistir en un tema porque con sólo mirar a mi alrededor veo que no estamos concienciados, ya hable de esto pero hoy lo voy a explicar "de andar por casa", porque he tenido la suerte de poder escucharlo de esta forma y creo que es muy necesario que sepáis que es mucho más fácil de lo que parece y que sobre todo es muy necesario.

Dado que sólo el 25% de las personas que parecen enfermedades en la cuales la donación de médula es necesaria para sobrevivir son compatibles con sus hermanos, hay una gran mayoría (3 de cada 4) que estarían sentenciados sino fuese por la donación de terceras personas. Es por ello que fundaciones como la de Josep Carreras y el REDMO realizan una labor imprescindible para la vidas de miles de personas coordinando no sólo donantes y receptores en España sino a nivel internacional.

Es muy fácil encontrar información en internet de cuán necesario es que la gente se movilice, y de en lo que consiste el proceso. Para empezar cualquiera busca información en internet, y en este caso es igualmente necesario y recomendable, si prefieres dirigirte directamente a la fuente en el caso de Málaga sería el Centro Regional de Transfusión Sanguínea de Málaga. 

El primer paso para convertirte en donante consiste en realizarte un simple análisis de sangre,  de esta manera pasas a formar parte del Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO), ahí quedan tus datos y sólo si en un futuro y según los análisis de compatibilidad fueses el donante ideal de algún enfermo, lo cual no se dá en la gran mayoría de los casos, se pondrían en contacto contigo para realizar un segundo análisis más completo parar ver si efectivamente eres compatible, un electrocardiograma y cheque médico y se te pediría consentimiento para ver si efectivamente quieres seguir adelante con la donación, es en este punto cuando tu tomas la decisión, siendo consciente de que sólo a partir de aquí no podrías arrepentirte sin estar poniendo en riesgo la vida del receptor ya que este se somete a una quimioterapia los días previos que lo deja sin médula.

En este punto también decides el tipo de donación que quieres realizar, el primer tipo de donación de células madre es a través de un extracción de sangre, los cinco días antes de la extracción tienes que ponerte una inyecciones subcutáneas que serían como una inyección de eparina o las que utilizan los diabéticos (no duelen nada y lo digo por experiencia), la extracción es exactamente igual que lo que sería una donación de sangre con la sola diferencia de que dura unas tres horas y que esta va directamente a una máquina que se dedica a depurar y coger sólo lo necesario, después de las 3 horas te as a tu casa y santas pascuas. 

Para el segundo tipo de donación se requiere ingreso hospitalario de unas 48 horas, y consiste en extraerlo directamente de los huesos de las caderas, para lo que se utiliza anestesia local y el procedimiento se realiza en un quirófano. Al día siguiente puede haber un poco de dolor en la zona donde se pincha pero evitable con analgesia normal tipo ibuprofeno.

Tus células madre se recuperaran en las semanas siguientes a la donación y a cambio le habrás salvado la vida a alguien del que eres la única esperanza, por esta gran labor vale al menos la pena hacerse la primera analítica, seguramente sea difícil de visualizar para alguien que no se haya visto en la situación porque nadie si imagina en una situacion en que pueda morir, o mas bien de que pueda morir porque la persona compatible con ella no quiso, no tuvo tiempo o le daba miedo un pinchazo, pero nos puede pasar a cualquiera porque de este tipo de enfermedades no se libra nadie y sin este tipo de acciones por parte del resto todos los avances de la medicina son inservibles.

Yo no dejare de insistir, donar médula es dar muy poco a cambio de mucho.

B

Pasito a pasito

Hola a todos,

Ya os he hablado en otras ocasiones de como iba mi pierna, y últimamente me traía un poco de cabeza porque veía que me costaba mucho avanzar, pero esta semana me ha dado una sorpresa y me tiene feliz. 

Como os digo, desde hace un mes veía que la flexión no avanzaba, y como no me hacen precisamente cosquillas en la rehabilitación estaba empezando a darme un poco por vencida, nadie me ha asegurado hasta que punto voy a doblar por lo que es un poco ir probando, y al ver que no flexionaba más empecé a pensar que esto era lo que había. Se lo comenté a mi madre y decidí darle un par de semanas de cuartelillo y sino empezar a dejar de un lado el fisio e irme a que me diesen un gradito de minusvalía a ver si al menos me sirve para aparcar en sitios más cómodos. Lo digo y suena un poco a gracia, pero no es así, estaba triste porque tenía muchas más expectativas puestas en la rodilla, hay millones de cosas que aún no puedo hacer, pero es un poco mezcla de cansancio y de todo lo que a veces me hace plantearme tirar la toalla. 

Pero como siempre el destino esta para mandarme señales estupendas y darme un empujoncito cuando lo necesito y el pasado martes que fuí al fisio de rebote, mi pierna me sorprendió gratamente y se me doblo lo suficiente para pedalear en una bici, cosa que se antojaba imposible hasta ese día, muy a pesar de mi padre que lleva desde que empecé la rehabilitación preguntándome que cuando nos vamos a ir a montar en bici. Mi cara de felicidad no tenía comparación, el resto de los pacientes alucinados claro, jaja, en fín para que veáis a que me refiero os dejo un vídeo que os muestra un poco el avance, el primero son prácticamente mis primeros pasos aún en el hospital y continua con el otro día en la bici.

"El camino más largo comienza con un paso" Proverbio Hindú

Belén 

Super N =)

Esta entrada es una de las que probablemente me cueste mas escribir y aunque en el fondo de mi cabeza sabía que llegaría el momento no deja de ser dolorosa.

Hace unos 4 meses, fui al Hospital a hacerme una analítica de control justo antes de irme para el aeropuerto para coger el avión para irme unos días a Canarias, y saliendo de hospital de día me cruce a un chico joven que entraba, y en un segundo de contacto visual sentí una conexión con él, sentí que algo me unía a él, fue muy extraño pero mi cuerpo hizo "click". Salí pensando quién podía ser y recordé que hacia tiempo me habían dicho que había otro chico que tenía el mismo cáncer que yo y que llevaba muchos años sobreviviendo y aunque andaba perfectamente y solo tenía un cabestrillo en el hombro derecho, supe que era él.

Hice lo que me caracteriza que es investigar y como tenemos alguna gente en común pregunte sin cesar, la verdad es que todo el mundo estaba un poco reticente a darme información sobre él, y poco a poco fui entendiendo el por qué. 

Es muy raro como en estos cuatro meses he querido saber todo de él, lo incluido en mí como alguien a quién tuviera muchísimo aprecio, he rezado por él, he llorado por él, he sonreído viéndolo sonreír, me he incluso imaginado como sería su vida, y no hablo de la conexión que siento por en cierto modo entender su dolor, angustia y sufrimiento, sino algo que va más allá.

Poco después de verlo por primera vez, su enfermedad fue ganando batallas así que por antojo del destino nuestras siguiente coincidencias volvieron a ser en el hospital, donde de nuevo solo he cruzado miradas con él, mi padre me recomendó que fuese a hablar con él que sino me arrepentiría, pero no fui capaz porque la verdad es que no quería molestarle, llegué a saber que había empeorado mucho y que estaba muy enfadado y lo entendía y lo respetaba y por lo que yo pude ver tenia tanta gente lo quería que no necesitaba una nueva adepta pululando por allí. No se como de rápido o lento se desarrollo todo pero si se que no estaba bien, y que en cierto modo ya habían perdido la esperanza, pero hay algo que Nacho nunca perdió y fue la sonrisa, una sonrisa estupenda, sincera, bonita, de corazón que se reflejaba en la cara de toda la gente de su alrededor, un regalo precioso para él y para todo el que le rodeaba, y sin duda el mejor recuerdo. Sus amigos tuvieron un gesto precioso hacía el, en el que tuve de gusto de participar que fue un mural con miles de fotos, de tanto seres queridos como gente desconocida, que participaron en ese mural de sonrisas, eso que a él le hacía tan feliz y que ha hecho que le caracterice, para mí es impresionante ver como alguien en esta situación puede ser una fuente incansable de esfuerzo por no transmitir pena y pesadumbre sino disfrutar de lo que le rodea y agradecerlo con una sonrisa. Como coincidimos ingresados cuando sus amigos le llevaron el mural, su madre me pidió de parte de Nacho que lo firmase, yo.... no sabía que decir, me quedé sin palabras sobre todo porque fue cuando me enteré de primera mano que no había solución que ya tenía demasiado y no había manera, lo que me enfado, agobio y entristeció,  se que a este punto mucha gente piensa que hay mucha gente que muere de cáncer a diario y que no me puede afectar, pero no creo que mucha gente pueda sentir el miedo y la pena que se siente cuando una niño de 20 años muere de exactamente lo mismo que tu, cuando de las 3 personas que conozco con esto a día de hoy solo una sobrevive, no es ser pesimista es tener sentimientos y entre ellos el miedo.

Así que sí, Nacho falleció el sábado de madrugada, se ha ido para siempre después de muchísimo tiempo de lucha, dejándome, las ganas de luchar y el miedo de que esta no sirva para nada, pero sobre todo dejándome claro que sea lo que sea lo que me depare el futuro tengo que vivir cada día como si fuera el último, disfrutando de todo lo que me rodea y sobre todo con una sonrisa.

Gracias... y descansa en paz. 

B :) 

Au revoir cisplatino!

Hola a todos, siento mi desaparición estas últimas semanas, pero ha sido por un buen motivo. Ahora que le estoy empezando a ver "las orejas" al fin del tratamiento y a una vida sin cáncer, estoy retomando algunos proyectos para el futuro. 

Así que mi pérdida no podía ser por un motivo mejor, no es por quimios, hospitales, fisio ni todas esas cosas que a estas alturas tanto odio y me imagino que entenderéis, sino por algo mucho más positivo y alentador, como es mi nueva vida, el tan ansiado "después". 

Pero bueno hoy no escribo para nada de eso sino para contar algo de lo que me enteré la semana de casualidad pero que me hace muy feliz, y el motivo es (trrrrr tambores), que efectivamente, he terminado con el cisplatino. Así dicho parece poco pero significa un mundo, ya que últimamente cada ciclo de cisplatino me sentaba peor y por más tiempo. Aún me siguen quedando 4 ciclos de quimio, dos de ellos de adriamicina que es lo que me daban con el cisplatino y cuyos efectos tampoco son moco de pavo. Pero es simple hecho de haber terminado con él, y más aún el simple hecho de haber terminado con algo de todo esto, ya es mundo. En un principio pensé que significaría la cuenta atrás para mi melena, sintiéndolo mucho no será tanto pero bueno poco a poco, vamos despacito y con buena letra que es como salen bien las cosas.

Por lo demás todo sigue un poco igual, mi médula no dando el callo, como de habitual, y retrasando mi calendario cada vez más, no pillará a nadie de sorpresa, yo intentando planear cuatro mil cosas para que el tiempo pasa más rápido, tampoco sorprenderá mucho. Y contenta de tener aquí a super R a la que después del ajetreo de Navidad estoy teniendo más tiempo de disfrutar, muy a su pesar.

B

Nuevos efectos

Parece ser que tanto mi cuerpo como yo estamos colmando, yo lloro y mi cuerpo se queja con nuevos efectos. 

Sobre todo dos, del último cisplatino uno nuevo, a los 10 días más o menos empecé a notar que las encías se me inflamaban y me dolían, y es que aparentemente es otro efecto secundario que a mí no me había dado hasta ahora pero que con la toxicidad que llevo en el cuerpo ha decidido mostrarse ahora. 

Y de este último metotrexato, en cuya mitad me hallo, una mialgia campeonato, lo que se traduce en que me duelen a morir todos los músculos, los algunas vez ejercitados y los que no, y no precisamente de ejercitarlos. Tampoco me asusto porque por lo que se ve es muy normal, solo que a mi particularmente no me había dado tan fuerte. 

Ambos dos se pasan con los días, y fuera de eso todo sigue igual un mix de, llagas, calvicie integral, cansancio, mucositis rectal (que fino queda), dolor de huesos, etc.

Por lo demás bien, saltando en dirección contraria cada vez que alguien estornuda, porque, increíble pero cierto, no he pillado nada en todo lo que llevamos de invierno y mira que esta la gente mal y mis defensas en mínimas siempre, pero toquemos madera.

B

Carta a los Reyes

Quizás llegue un poco tarde, pero ellos saben lo que más deseo este año, y espero que consideren que estoy siendo lo suficientemente buena como para concedérmelo. Si me pongo a pensar un poco más hay más cosas que deseo pero como todas son condicionales a la primera, esperaré a que se me cumpla esa para seguir pidiendo, y mientras tanto seguiré soñando.

B