domingo, 18 de octubre de 2015

Sueños de pesadilla

Qué raro soñar, y qué extraño se siente. ¿Cuántas veces nos hemos despertado agitados por una pesadilla y nos ha costado unos minutos darnos cuenta que estábamos soñando? A mi me había pasado muchas veces, pero no ha sido hasta esta época en la que efectivamente mis peores sueños era mi más cruda realidad. 

Hay algunas pesadillas que a lo largo de estos casi tres años se me han repetido con frecuencia, soñaba que me dolía la pierna, me diagnosticaban cáncer y me operaban de la pierna, solía coincidir con días que me dolía especialmente la pierna, por sobre esfuerzo o por cualquier otra razón. Me despertaba y miraba a mi alrededor, y pensaba medio dormida aún que solo era un sueño para unos minutos más tarde sentir que efectivamente mi pierna no era la que era o sentir la calva en contacto con la almohada. Del mismo modo durante la segunda fase con el pulmón me pasaba, soñaba que se me reproducia el cáncer, que no me podían operar y más tarde me daba cuenta de que no era más que la realidad.

Desde que terminé la quimio me ha pasado un par de veces, pero sobre todo hubo una en la que me transtorno durante horas. Me desperte llorando y con mucha angustia, el sueño había sido demasiado real, cuando salí del sueño, como os he contado, pensé que solo era un sueño pero cuando me dí cuenta que no lo había sido me sentí francamente mal y me costó bastante rato convencerme a mi misma de que efectivamente me había pasado pero que no me tenía que preocupar porque ya estaba bien. No soy especialmente supersticiosa, pero siempre he oído que para que los sueños no se cumplan hay que contárselos a alguien por lo que se lo conté a mis amigas y a mi prima después de un infructuoso intento de contárselo a mi madre, culpa de las dos, a veces padezco de poca paciencia cuando no logro que capten mi estado de ansiedad lo que no hace más que acrecentarlo. 

Justo ese día me escribió una chica de Badajoz que ha pasado por lo mismo que yo, hace ya unos años, y con la que me pusieron en contacto el año pasado durante la larga hospitalización cuando me hizo metástasis en el pulmón. Me pusieron en contacto con ella porque también llegó a una fase en la que le habían dado poca o ninguna esperanza, a ella o más bien a sus padres ya que ella era más joven, así que ella podía tener más información sobre hacía donde ir o qué hacer. Desde entonces se convirtió en otro apoyo más, quizás un apoyo clave ya que en estos casos es fundamental sentirse entendida y quién mejor que ella para esto. Ella siempre ha arrojado luz, pero también ha sido clara con respecto a sus sentimientos, sus frustraciones y sus inseguridades que todavía duran porque cuando pasas por una enfermedad tu vida cambia sustancialmente de por vida, y más cuando tu cuerpo también ha cambiado, que ella me haya transmitido sus sentimientos a día de hoy me ha ayudado mucho, porque aunque su fase esta todavía a mucho tiempo de mis circunstancias actuales he podido tomar medidas para quitarme algunos lastres de la mochila, con ayuda del psicólogo, y que no se me "enquisten". Con respecto a lo de los sueños, ella me comentó que a día de hoy después de casi 10 años que terminó, se siguen repitiendo y que el día que los tiene, todo el día está echado por alto, cuesta concentrarse, tienes un pellizco en el estomago y un runrun en la cabeza. Como todo, se pasa, pero es como revivir algo que tu mente se ha esforzado en tapar que mayor o menor acierto.

Con esta reflexión de domingo os dejo, como siempre que me siento llamada por este blog os comento que mañana tengo la siguiente revisión, para la que estoy plenamente esperanzada porque me siento de lujo.


"Nos prometieron que los sueños podrían volverse realidad, pero se les olvidó mencionar que las pesadillas también son sueños" 

-Oscar Wilde

B


Pd: he empezado a "trabajar" en un despacho y no puedo estar más contenta, me siento feliz de retomar mi vida y de exprimir todo lo que puedo dar de mí en el terreno profesional. =)

lunes, 7 de septiembre de 2015

Que nada ni nadie te ponga límites

Hola a todos, cuanto tiempo.

Como siempre insisto que la ausencia de noticias es una buena noticia. Durante este verano he estado demasiado ocupada en estar bien y disfrutar y he dejado de lado, una vez más, el blog. La razón fundamental es que este espacio lo creé para contar mi experiencia a través de la enfermedad y como esta ocupa cada vez menos espacio en mi vida, he ido apartándome del mismo modo del blog. De verdad deseo que esto en algún punto le ayude a alguien que pase por la misma situación o quizás a alguien que tenga que acompañarlo, que ayude a entender o a saber qué esperar. Claro que cada persona es un mundo, y mi experiencia no es parte de una única verdad sino de una vivencia y de una historia, siempre subjetiva, a través de los ojos y el corazón de mi misma.

Como mi vida ya nunca va a ser la misma me siento bien contando en que está derivando ahora, muchas veces abro el blog y pienso en todo lo que he vivido desde que empecé, en como he madurado, y en como siendo la misma persona soy tan distinta.

Últimamente estaba un poco nerviosa, me puse de fecha para retomar mi "vida productiva", tal como socialmente se entiende hoy en día, en principio de septiembre. A medida que se acercaba la fecha estaba un poco más histérica, quizás haber tenido durante estos tres años mi vida planificada ha hecho que tomar las riendas de ella me dé un poco de pánico, aunque me considero una persona muy capaz y tengo confianza en mí misma, es inevitable tener miedos. Son muchas las variables en las que piensas, primero en hacia dónde avanzar, yo siempre he creído tenerlo meridianamente claro, ahora no lo se. Segundo, dá miedo tener que enfrentarse al escrutinio de un proceso de trabajo o una entrevista, tener que explicar que tu éxito de vida es una apuesta en la que alguien tiene que invertir tiempo y dinero. Aunque objetivamente no suponga tal éxito para quien solo piensa en el bien de su empresa y quiere una persona lo más preparada, ¿entran casi tres años sin hacer nada profesional en su esquema? diría que no, pero tengo que encontrar la forma de hacerles creer que soy una apuesta que merece la pena, tengo que encontrar la manera de venderme, yo creo que ciertamente es así, pero no se si sabré transmitirlo. Le doy vueltas y en mi cabeza suena estupendo, pero para que eso sea posible necesito que alguien viendo mi curriculum decida darme una oportunidad de explicar ese vacío laboral, porque no creo que la mejor manera sea poner una encabezamiento que diga del 2013 al 2015 CÁNCER. Esto es algo que me inquieta, sé que en algún momento tendré esa primera oportunidad, sé que me tendré que enfrentar al no, pero mi estabilidad emocional todavía está cojeando y no sé si frustración va acompañar a que termine de levantar.

Me pasa que nunca he hecho una entrevista para la que me hayan dicho que no, claro que solo he hecho una para un trabajo profesional como jurista, salvo el pasado verano, que dió paso a mi fugaz encuentro con la profesión. Las demás han sido para trabajos temporales, para periodos estivales y demás. A lo mejor es lo normal, a lo mejor ha sido suerte, no lo sé. Solo una vez me he tenido que enfrentar al "rechazo" y fue en una entrevista para vivir en una casa en Edimburgo, fue un palo pero incluso de esa situación conseguí sacar algo estupendo que es la magnífica amistad que todavía mantengo con todos los que vivían en aquel apartamento en el que nunca llegué a vivir. Alguna vez os he hablado de alguno de sus integrantes, dos de ellas han venido a verme varias veces desde que empecé la batalla y una de ellas tuvo que acompañarme de vuelta a casa el pasado verano después de la inesperada recaída que me dio en Edimburgo. En fín, que si los mejores se enfrentan al no, yo como corriente y moliente me tendré que enfrentar aunque no me apetezca y menos con las condiciones que me preceden.

Hay otra cosa que también me han tenido bastante inquieta, que es el empeño de todo el mundo (con la mejor de las intenciones) en decirme que debo o no debo hacer, incluso en que puedo o no hacer. Quizás ilusamente pienso que mi vida ahora no tiene límites, no más que los físicos, que han cambiado y con los que aprendo a vivir a diario, y que ya son más que suficientes. Cuando alguien me pregunta qué voy a hacer, me entristece que la conversación pase a ser que piensa cada persona que debo hacer, y aún más que me digan que no puedo hacer. Sobre todo me molesta porque después me sorprendo a mi misma tratando de convencerme de que debería hacer tal cosa o tal otra cuando en ningún momento había sido mi intención. Solo hay una persona que se empeña en que destruya todos mis límites mentales y que luche por lo que sea que quiero. Otras me sorprenden diciéndome que no debería hacer ciertas cosas, por ejemplo, que no debería empezar a tocar un instrumento porque eso toma muchos años y es difícil. Acaso no tengo tiempo suficiente, o el derecho a intentarlo aunque termine tirando la toalla o es que me he vuelto incapaz. Por qué cada uno extrapola sus límites mentales a los demás, por qué no puedo ser yo quien decida dónde están mis límites, si yo siento que ahora soy capaz de todo. No, no estoy dispuesta a que nadie decida por mí, y nadie debería hacerlo. En esta sociedad en la que parece que todas las etapas de nuestra vida estan ya catalogadas y en la que con 26 ya no puedes aprender nada nuevo, ¿por qué? no será por tiempo, que tengo muchísimo y espero tenerlo. Yo tengo una lista de deseos en la que no por orden tengo más de 20 cosas que quiero hacer antes de que ya no pueda hacer nada, no están por orden de importancia, y muchas de ellas son cosas que quiero aprender, nunca es tarde para aprender, nunca es tarde para nada. Mañana es un buen día para empezar cualquier cosas que hayas querido, créeme cuando te digo que quizás cuando te des cuenta o te decidas será demasiado tarde si lo sigues posponiendo.

Y sobre todo me he dado cuenta que he sufrido una incapacidad para estar conmigo misma o sin hacer nada. En las últimas semanas tenía tantas cosas rondando la cabeza que me he rodeado constantemente, y me he esforzado por tener planes continuamente. Síntoma de una absoluta no paz mental que espero que vaya superando a medida que vea en que se va transformando mi vida.

Saludos

B

PD. El jueves tendré mis próximo control, para el que estoy preparada y con confianza. Me siento de 10. =)


jueves, 4 de junio de 2015

Aquí sigo

Hola a todos los que estáis al otro lado de la pantalla,

Me dispongo a escribir porque varias personas me han comentado que personas a las que en algún momento les contaron sobre mi existencia y la de este blog, o por un medio u otro han dado con él, han preguntado cómo estaba y por qué no escribía.

Lo cierto es que me cuesta ponerme, mezcla de sentimientos, de no saber bien que contar, de algunos problemas que tuve con relación al blog (alguien que en cierto modo se extralimitó y pasó de ser mero lector a parte, algún día lo explicaré mejor, ahora prefiero que pase tiempo). En fín, una mezcla de todo ha hecho que me dé un poco de pereza, pero la verdad es que me siento en deuda con todos los que en algún momento os habéis acercado a mi historia, me habéis seguido, os habéis preocupado y alegrado y, en definitiva, me habéis mandado vuestra fuerza y energía en la distancia, que he sentido y os lo agradezco. Me hace muy feliz el hecho de que sin conocerme o sin tener relación conmigo os hayáis sentido tan cerca y me dediquéis palabras de cariño en relación a lo que habéis leído aquí, o simplemente os toméis el tiempo y la preocupación.

Os pongo un poco al día. Terminé la quimio, fué una semana muy intensa. Tenía las emociones a flor de piel y estaba inmensamente feliz, no tan feliz como el año pasado cuando terminé la quimio, porque esa felicidad fue del que ha vencido.

Esta felicidad era más realista, más con los piés en la tierra. Era felicidad del que termina con algo, y aún sabiendo que el futuro es incierto, se alegra de que van a dejar de pincharle, no tendrá que ir al hospital y de algún modo se mantendrá cada vez más lejos de todos esos malos recuerdos que allí se provocan.

Por circunstancias de la vida, esta quiso que esa semana fuese aún menos dulce. Mi tío abuelo ingresó en el hospital para dejarnos definitivamente días después, y mientras mi familia estaba junta en Granada, incluso mi madre se fue el jueves, yo me tenía que quedar en Málaga para terminar la quimio. El sábado me fuí a Granada, y fueron dos días, de hospital y cementerio. Quizás no es la mejor decisión que he tomado en mi vida pero yo quería estar con mi familia, quería ser de apoyo para quien tanto lo ha sido para mi. Digo que no fué la mejor decisión que he tomado porque como os he dicho era una bomba de relojería en lo que a las emociones respecta. El hecho de que mi tío muriera de cáncer no tiene tanto peso porque con 89 años, cualquier cosa puede ser determinante, pero el pasar tiempo en el hospital esperando, y después en el cementerio, fue una prueba a la que quizás no me debería haber sometido.

Venía de una semana sintiéndome mal porque no podía compartir mi alegría con quien he compartido todo durante estos años, por una parte me molestaba que todo estuviese sucediendo así y por otra me castigaba por ponerme por delante de quien realmente estaba sufriendo, no quería ser egoísta pero la realidad es que yo estaba feliz por mí y a la vez me sentía mal de que así fuese. Y por otro lado si ahora alguien me pidiese consejo a mí sobre qué hacer, le diría rotundamente no, no fue una buena idea. Estar en esos sitios solo me hacía pensar que eso sería lo que viviría la gente si yo me muero pronto, me veía yo en el ataúd, pensaba cómo estarían los demás, si harían las mismas cosas, si se comportarían igual, pensaba en como si o como no me gustaría que fuese mi funeral, en resumidas cuentas era como estar viendo mi entierro desde fuera, muy desagradable. Además del hecho de que estaba como si me hubiese pasado un camión de doce toneladas por encima pero con la adrenalina del que termina un ironman. En fin, me ha costado. Quizás me debería haber mantenido un poco al margen por mi bien, tampoco pensé que iban a ser jornadas tan maratonianas pero ya no puedo volver atrás, y de cualquier forma me alegré de estar con quien quiero. Fué una bonita despedida para una persona de 89 años, que creo que ha sido muy feliz y ha disfrutado plenamente de la vida, siempre es triste que alguien se vaya, sobre todo para sus hijos, nietos y mujer, pero en cierto modo me consuela y alegra que la gente se entristezca con su pérdida, porque teniendo en cuenta que se fue sin sufrir, no muestra más que el cariño que se le ha tenido y lo que lo van a echar de menos, hay algo más bonito que cuando te vayas te echen de menos, lo has tenido que hacer muy bien para eso y ese es con el recuerdo con el que yo me quedo. Yo sigo echando de menos a mi abuelo, no hay vez que no vaya a su casa que no piense en él, lo he echado infinitamente en falta durante esta fase, aunque me alegro de no haberlo hecho pasar por esto, y envidio a quien todavía puede disfrutar de ellos. La verdad es que nunca te das cuenta lo fácil que es que una persona no esté, y después el tiempo no vuelve para nadie, disfrutad de la gente que queréis ahora.

Junto con esta montaña rusa de sentimientos, está un finde de escapada rural en familia que tampoco me hizo mucho bien, cada día estoy más en desacuerdo con parte del refranero español y "quién bien te quiere te hará llorar" puede ser un ejemplo gráfico de esos tres días, y no, quién te quiere no te hace llorar, menos en mi situación menos ahora. Mi destino no era tener una relación paterno-filial 10, se ve que tampoco 3, 2 ni 1.

Y de aquí pasamos a las revisiones, mi primer control fue solo de sangre, he estado baja de defensas pero poco a poco me voy recuperando. Ahora pasamos a las revisiones cada 3 meses más o menos, tengo mi primer TAC esta semana. En la última cita con la oncóloga retomamos la conversación TACs si TACs no, yo ahora lo tengo bastante más claro que el año pasado, y además el cirujano torácico opina que por ahora es mejor hacer todos los TACs que me tocan por lo que la decisión está tomada. Y en esas tuve ayer el TAC y una radiografía de rodilla. Fue todo muy bien, no me ponían contraste así que fue un paseito podría decir. Aún no se nada ni lo sabré hasta el 15 de junio. Ya no pregunto y se esperar. Por ahora ni siquiera estoy nerviosa, me siento bien, estoy cada día más fuerte y tengo esperanza. En realidad solo quiero que pase un poco de tiempo para recuperar mi vida, aun con todas las dificultades a la que me voy a tener que enfrentar, me apetece mucho vivirlo. Todavía no se bien en que se va a concretar pero me quiero dar unos meses de margen, el año pasado corrí mucho y al mes estaba trabajando y este año quiero descansar y colocar cada cosa en su sitio (emocionalmente), para volver a empezar con una base bien asentada.

Esto es a grandes rasgos los que ha sido de mí este mes y medio, eliminación de la quimio, mucho gimnasio (aunque a la operación biquini de este año no llego) y una escapada a Tenerife estupenda, llena de comida rica, largas tertulias y mucho amor, y eso es todo lo que quiero a partir de ahora.


=)

B

miércoles, 8 de abril de 2015

Emociones que atragantan

Hoy hace un año que me dieron lo que pensé que sería mi últimas quimio y el domingo hace dos años que recogí las pruebas en las que se decía que tenía un ente con nombre y apellidos en la rodilla. Y la semana que viene recibiré los que espero que sean mis últimos cinco días de tratamiento. 
Me dá un poco de mal rollo que se otra vez en abril cuando terminó, pero me temo que esto es lo que hay. Todavía no me he planteado que voy a hacer después con mi vida, pero si sé que no me lo voy a tomar con tanta prisa como el año pasado. 

Acostumbrarse al cambio me costó trabajo el año pasado y me figuro que este año no será diferente. Lo cierto es que estas últimas semanas han sido bastante dificiles. La semana del 16  de marzo fuí a Córdoba a una revisión con el cirujano, y me dijo que ya podían empezar a darme las últimas sesiones de quimio y como mi oncóloga tenía bastante prisa por empezar, el lunes siguiente empecé la quimio y ante la perspectiva me vine abajo. Mezcla de muchas cosas, de no querer darme más quimio, de no sentirme lo suficientemente fuerte aún, de ver que de nuevo acaba, y del miedo de que acabe.

No he estado tan triste en toda esta segunda fase en ningún momento, en cierto modo desde que me dijeron que volvía a estar enferma todo ha sido una carrera y una lucha por estar bien, por estar fuerte, por luchar, buscar opciones, prepararme para ellas y por hacerlas posible. Sino era la operación era la siguiente quimio, pero la sensación de que pronto se termina en vez de alegrarme me atormentaba. El miedo de no tener un objetivo o una fecha en el calendario, con lo que me figuro que aprenderé a vivir, ahora mismo me asusta. Es como cuando te están enseñando a montar en bici sin ruedines pero tus padres te sujetan la bici, y de repente te sueltan., por compararlo con algo.

Además para pesar de la gente que esta a mi alrededor no solo he estado triste sino que también he estado a ratos inaguantable, era como si emocionalmente fuese cero racional, lo que puede parecer un mundo lo he digerido como si nada y en cambio lo que parece una tonteria como una mala contestación o un simple comentario ha sido motivo suficiente para montar en cólera. Como una especie de shock post traumático, con efecto retardado o no tanto, que en definitiva llega cuando se supone que debería estar simplemente feliz porque se acaba, pero que no es así.

Probablemente durante mucho tiempo he estado enterrando muy hondo todo lo que me podía hacer  menos fuerte, y cuando me he querido dar cuenta "se me ha hecho bola" como dicen los niños pequeños, y me he atragantado. Quizás todo esto me sirva para en algún momento aceptar mis momentos de tristeza, quizás no hacerme permanentemente la superheroina por encima de mis propias fuerzas me enseñe que, para ser feliz y fuerte, hay que saber  estar triste y aceptar los momentos de debilidad. En cierto modo he aprendido que me tengo que dar el derecho a estar mal, que el llanto me desahoga y que el desconsuelo me lleva dos pasos para atrás que me sirven para coger carrerilla hacia delante. Es muy complicado, no solo que tu aceptes tu propia tristeza, sino que los demás (con buena intención) convivan con ella. En un mundo en el todos tienen que ser Mr. Happy vivimos forzados a no aceptar lo mas básico, y a no tolerarlo tampoco en los demás.

Una vez más no escribo esto cuando he estado mal, sino cuando lo veo con perspectiva, no es que ahora esté para tirar cohetes, pero sí estoy bastante mejor. La Semana Santa me ha venido de lujo, no he estado demasiado mal, ya que la quimio me la pusieron a una dosis un poco más baja, en parte por como estaba de sobrepasada, y esto me ha permitido salir y entrar, con tranquilidad y precaución, y disfrutar de familia y amigos, el tiempo ha acompañado muchísimo y he recargado bastante las pilas.

Mañana recojo un tac que me hicieron la semana pasada y la semana que viene los últimos cinco días de quimio, si encuentran alguna vena donde pinchar, porque entre lo quemadas que las tengo, los callos y la flebitis que tengo en las que me pincharon los últimos días es un poco imposible.

B





jueves, 5 de marzo de 2015

Cuando el poder y la responsabilidad no van de la mano

Buenos días,

Hoy os voy a contar algo que cuando pasó me hacía demasiado daño y miedo contar. Mi intención era escribir una especie de carta y mandarla a los responsables, pero mis padres me han desaconsejado que lo haga porque dicen que nunca se si me van a hacer falta. Mi intención no es faltarles el respeto ni ser borde, sino simplemente darles a conocer las consecuencias de sus actos o de lo que, en mi opinión, es una falta de profesionalidad, ética y empatía.

Como sabéis a finales de noviembre me hicieron mis primeras pruebas de control desde que encontramos que el cáncer se había reproducido. Estas pruebas mostraron que la quimio no estaba haciendo mucho efecto, estaba controlando las lesiones pero no hacía que se redujesen, aparentemente porque como después comprobamos viendo las imagenes en profundidad se veía que aunque el tumor parecía del mismo tamaño el centro de actividad era mucho menor. Con estas circunstancias, mi oncóloga decidío derivarme a cirugia torácica, no funcionando la quimio, era de vital importancia que me operasen cuanto antes.

Al no haber cirugía torácica en el Clínico, me derivaban al Hospital Carlos de Haya, desde hace unos meses estos dos hospitales ¨funcionan¨como uno y comparten gestión. Los trámites a seguir eran en parte internos y en otra parte externos. Es decir, mi oncóloga enviaba un informe interno en el que les informaba de los datos de los TACs más relevantes, y después les sugería que me citasen para valorarme y considerar una posible cirugía y, para realizar una pleurodoscopia y una toracoscopia para localizar exactamente las lesiones ya que, aparentemente el TAC no era del todo concluyente y existe un margen de error.

Nos dijo que tardarían unos 10 días en citarme, y que mientras tanto teníamos que solicitar todas mis pruebas de imagen para que las metieran en CDs ya que el sistema informatico no permite ver las imagenes de un hospital a otro, por los programas informáticos internos. Así lo hicimos, solicitamos todas las pruebas que les podían ser utiles, y esperamos a que nos llamasen. Y esperamos, y esperamos y todavía seguimos esperando porque esa llamada nunca llegó.


Cuando habían pasado dos semanas mi madre llamó a un amigo que trabaja en el Carlos de Haya y este nos devolvío la llamada un rato después explicandonos lo siguiente. Los cirujanos habían valorado mi caso, y concluian que no era operable. Parece ser que citaron a mi oncóloga para explicarselo, pero no pudo ir y mando a alguien en su nombre. Me imagino que entenderéis las consecuencias que esta decisión tenía, a mi se me vino el mundo encima y a día de hoy, aunque me alegro porque dío pie a que me operase un gran profesional, me enfada por multiples razones que os voy a explicar.

Primero, aunque no es lo que más me enfada, no entiendo como mi oncologa no fue, tanto a que le explicasen como a luchar para que me operasen ya que según ella me había explicado era mi única oportunidad de curarme. Además no entiendo como cuando lo supo no se puso inmediatamente en contacto con nosotros,  en estos casos el tiempo es una variable y a ella le había informado un martes antes de lo que nosotros nos enteramos, que fue al martes siguiente, y porque como os he dicho mi madre terminó llamando a su amigo harta de oirme, yo estuve las dos semanas que esperamos litralemente subiendome por las paredes. Durante esa semana podríamos haber buscado un plan B, que no se si ella tenía y nunca lo sabré, así como tampoco sabré cuando tenía intención de decirmelo ya que no teníamos cita con ella  hasta dos jueves después. Lo cierto es que ella ya me pidío disculpas  por esto, pero no reconocio todos los puntos, más bien echó el culo fuera culpando a los cirujanos. Y de esto me dejo cosas sin contar por no meter el dedo en la llaga.

Segundo y más importante me duele y asusta a partes iguales, la ligereza con la que este equipo de cirujanos toma decisiones sobre los casos, casos en los que la vida de la gente está en juego. No es que trabajen con coches o ordenadores sino con vidas. Me explico, para decidir si me operaban o no simplemente leyeron el breve resumen que mi oncóloga hizo sobre los TACs, en el que ella insistía que se me practicase las dos pruebas que he mencionado previamente y que sirven para localizar con exactitud los tumores. Parece ser que lo decisivo fué que en el informe el radiologo, basandose en el TAC, consideraba que había una lesión en el mediastino lo cual hacía la intervención inviable. Mi oncóloga viendo las imagenes, que los cirujanos nunca llegaron a ver, consideraba que la lesión no estaba en el mediastino (que además se daba solo como en un 1% de los casos en mi enfermedad) sino que estaba en la pleura pero al crecer habia tomado el espacio del mediastino y por esto solicitaba una pleurodoscopia, para que valorasen si había o no lesión (como breve aclaración el mediaaçstino es donde está el corazón y la aorta y de ahí la dificultad), pero como ellos saben los TAC tienen un margen de error, que en este caso se daba. Además consideraron que no se me podía operar por los riesgos  que entrañaría la operación, dado el estado fisico en el que ellos suponian que estaba, y digo suponían porque como ya os digo no me han visto jamás.


Y por último me parece poco profesional y responsable, que cuando estas sentenciando a una persona a morirse y quitandole la última opción que le queda, ni tengas ni la deferencia de citarla y explicarle exactamente por qué en persona.


Insisto que no escribo esto para molestarles, sino porque a día de hoy me sigue pareciendo injusto. Yo, tengo a suerte de que trás los minutos de shock llamé a mi tía que movío cielo y tierra hasta conseguirme una cita con el Jefe de Servicio de Cirugia Toracica del Hospital Reina Sofia (centro de referencia en este tipo de patologias). Persona que a la mañana siguiente ya me dío una cita para el lunes siguiente, vamos para el siguiente día que tenía consulta. Profesional que valorando mi buen estada clínico, explorandome y viendo las imagenes del TAC decidió apostar por darme una oportunidad e intentar operarme, y que viendo las imagenes consideraba que efectivamente la lesión no radicaba en el mediastino sino que parecía que era una lesión en la pleura. Además auscultandome comprobó  que la última quimio después de los controles había hecho más efecto pues se me escuchaba respirar mejor, por lo que la operación que se planteaba cada vez tenía menos riesgos.

Para mí aquí está la diferencia entre un médico profesional comprometido con su trabajo y otro que no lo es, no por el hecho de que me pudiese operar que a lo mejor indica el grado de especialidad y destreza,sino porque se molestó y se tomó el tiempo para citarme, ver las imagenes y valor mi estado físico.  En mi caso tenía un familiar que podía conseguirme una cita rapidamente en otra ciudad, sino mis padres, estoy segura de que me hubiesen llevado donde hiciese falta aunque se tuviesen que hipotecar de por vida, pero hay gente que por sus circunstancias o nivel cultural se quedaría aquí, se fiaría de quién le dice que no tiene oportunidad de vivir porque no es operable y simplemente se rinde. Es muy injusto, muy injusto, yo lo pasé muy muy mal, hasta el lunes siguiente que nos dijeron en Córdoba que podían operarme, perdí todas las esperanzas y las ganas de vivir.


Por suerte para mí siguen existiendo los médicos con vocación y compromiso, y por ellos me levanto aagradecida cada mañana.


B

miércoles, 4 de marzo de 2015

Batalla ganada II

Bueno os sigo contando, quizás me estoy alargando (sobre todo para los que lo habéis vivido) pero es que me gusta a veces tomar esto como una especie de diario que después me sirve a mi también para recordar.

Esa noche apenas dormí, por el ruido, por el dolor y por la incomodidad, porque de verdad tenía cables y vías por todos lados, hasta en mis partes, esto de que te duerman y puedan hacer contigo lo que quieran mola hasta que te despiertas... jaja. Por la mañana estaba deseando que me subieran a planta y así fue. Por donde salía la camilla estaban mis padres y mi tía M, que ilusión me hizo verlos, como anécdota os cuento que tenía un pendiente en el ombligo, una especie de aro desde hace muchísimos años que en varias ocasiones había pensado quitarme pero por más que lo intentaba no podía, estando en la UCI me toque la barriga y sorpresa, el pendiente no estaba, en cuanto nos montamos en el ascensor los cuatro y el celador, les dije que si me podían explicar donde estaba mi pendiente, y ellos se echaron a reír diciendo que se notaba que estaba perfectamente si era eso lo que me preocupaba. Simplemente me dio curiosidad, y resultaba que me lo había quitado porque al ser metálico me podía quemar cuando usasen en bisturí eléctrico, fín de la conversación =).

En cuanto me subieron a planta me cambiaron de habitación porque los familiares de mi compañera de habitación tenía gripe, un poco presión de mis familiares, pero dí las gracias, porque si hubiese tenido que estar tan incómoda y en una habitación tan pequeña con toda mi gente allí sin poder pasar, no me gustaba la idea. Y no pude tener más suerte, me pusieron en una doble solita. Y allí tuve rotación continua de mis queridos.

Ese mismo día me empezaron a quitar vías y tubos, y por la tarde me hicieron sentarme en el sillón, y de ahí todo rodado cada día mejor, tanto que el lunes me querían dar el alta. Finalmente tuve que esperar hasta el martes para volver a casa, cosa que también prefería porque durante la noche del domingo al lunes sentí un poco de insuficiencia respiratoria.

La verdad es que no me podía imaginar que iba a ir tan rápido, pensaba que iba a estar mucho más tiempo en la UCI e ingresada después. Todos estaban muy impresionados de lo bien que me estaba recuperando y yo la primera. Lo cierto es que estaba tan feliz, había llegado en tan buena forma tanto física como anímica y me lo han hecho todo tan bien, que tenía que ser de esta forma. Desde el día que me subieron a planta, me obligaron a empezar a hacer bolitas, sentarme en el sillón y levantarme para ir al baño. La verdad es que no pensaba que fuese posible pero se me fué pasando el efecto de la anestesia y demás y resultó que estaba hasta más cómoda en el sillón.

Mis, ni 5, días en el hospital estuve entretenidisima, se me pasaron volando. Es una suerte tener tanta gente que te quiere, tanta, que ni hay que hacer turnos porque siempre hay más de los que pueden estar en la habitación.

Además estoy super agradecida por el trato recibido por el equipo de la planta de cirugía torácica. Desde el primero al último, porque desde el momento que llegué me he sentido protegida y cuidada. Todo el personal ha sido muy cariñoso y atento y creo que es admirable la calidad humana de estos profesionales. Durante esta época de mi vida he tenido ocasión de tratar muchos tipos de enfermeros, celadores, etc, la realidad es que hay veces que trabajan bajo una gran presión, largos horarios, recortes de personal que implican más carga de trabajo y peores medios, tema a parte que cada uno tiene sus historias personales; pero en el caso de esta unidad, todas esas circunstancias, que pueden provocar malestar, no llegan al paciente, porque para ellos el paciente y su recuperación es lo único que importa. Así lo he sentido yo, y estoy muy agradecida.

En estos días os iré contando más cosas :)

B

pd: la comida del Reina Sofía está bastante buena, que tomen nota los demás hospitales del SAS.

lunes, 2 de marzo de 2015

Batalla ganada

Siento el retraso, más vale tarde que nunca y más cuando las noticias son tan estupendas.

El pasado viernes 20 de febrero me operaron en el Hospital Reina Sofía de Córdoba y el resultado no puede ser mejor, o al menos hasta ahora así lo ha sido. Os cuento un poco, intetentaré ser más profunda, ya que ultimamente he sido acusada de simplemente factual en el blog, jeje, y aunque no es mi intención es probable que con el transcurso del tiempo se haya desvirtuado un poco lo que empezó siendo.

El pasado miercoles por la tarde mi madre y yo nos fuimos a Córdoba, entre nosotras la tensión se  respiraba y estuvimos a punto de llegar a las manos en varias ocasiones hasta que llegamos. Una vez más, terminamos pagando las cosas con quien más a mano tenemos o con quien sabemos que no nos va a dar la espalda, así que a ella dirijo mis dardos y en cierto modo aunque más controlado lo mismo hace ella conmigo. Con un pie en Córdoba y hecho el check in en el apartamento, dejamos que fluyese y fuimos a cenar con unos amigos que viven allí, y no pudo ser más perfecto, un sitio con encanto y alternativo que os recomiendo, además como siempre mi amiga M me aporta tranquilidad y positivimos así que me recargo de buena energía.

Cuando al día siguiente llegamos al hospital, me ingresaba un día antes de la cirugía para poder pasar la preanestesia, solo pensaba en que me dejasen estar el día fuera, y me vine un poco abajo al ver la habitación que me había tocado, sobre todo por la compañera que me había tocado, puede sonar fatal pero yo tenía la idea de que iba a pasar allí bastante tiempo y aunque no quiero dar información sobre ella, no era, digamos, la compañera ideal. Me empecé a poner bastante nerviosa pero por suerte me dejaron salir, y como el movimiento piña familiar había empezado allí tenía a todo el equipazo. A medida que fue avanzando el día fueron llegando casí todos mis queriditas y queriditos , casí no faltaba nadie, y más que me gusta a mi el pelotón, imposible. El día en Córdoba acompañaba muchísimmo y yo fuí pasando del summit de la felicidad y la emoción a estar absolutamente en la pappela. Por una parte por motivos obvios, ya que según iban pasando las horas, más nervios y miedo, y por otra porque una vez más es dificil coordinar un grupo de gente, sobre todo cuando cada uno tiene sus propias prioridades, a mi, además, me causa mucha frustración porque en parte me siento responsable, en este caso porque estaban ahí para estar conmigo. Pero bueno la valoración del día fue muy buena, distraida, comiendo bien y con mucho mucho amor, y sobre todo caí rendida en la cama, que era un objetivo bastante importante.

Y llegamos al día D, tenía que estar allí a las 7.30 pero cuando sonó el despertador no quería levantare de la cama; quería irme a Málaga y que me dejasen en paz, pero como no iba a conseguir muchos aliados,  no le dí mucho bombo, mejor armarse de valor, llevaba tanto tiempo deseando ese momento, lo había querido con tanta fuerza que no había tenido tiempo para plantearme mucho sobre lo que en realidad iba a ser la operación , ni el post operatorio, ni los riesgos, ni el dolor, supongo que será positivo pero hizo que las últimas horas estuviese absoluta y literalmente cagada.

De madrugada nos fuimos para el hospital, yo y mi comitiva, ese momento no me lo imaginaba así pero nunca dejan de sorprenderme. Aquí todo muy rápido, en menos de lo que me imaginaba ya estaba esperando en mi camita para entrar a quirofano,  tuve un momento de debilidad cuando mi hermano entró en la habitación a darme un beso y me puse a llorar, pero rapidamento me recompuse, ante la dificultad me crezco y cuando me sacaron en cama y vi a mi prima con ojos de llorar yo la consolé/regañe a ella, asín soy.

Durante los días y semanas antes de la operación estaba decidida a hacer una especie de carta de despedida por si algo iba mal, y para decir que quería que hiciesen con mis cosas, mi ajuar... jaja. Pero no ví el momento, se me pasaron los días y me parecía algo muy triste, aunque no era por victimizar o dramatizar es porque a veces la gente se muere en estas cosas y como me tenían que tocar cerca de la aorta y el corazón yo que se... Al final pensé que lo iba a hablar con mi prima N y que ella fuese mi transmisora, pero al final tmp quise hacerle la faena, ni tuvimos un momento de tanta intimidad.

En fín, que estaba bastantante tranquila, el orfidal siempre ayuda, y me tuvieron un ratito en una sala con camas de más personas que están esperando para entrar en quirofano, te hacen algunas preguntas, hablas con el anestesista, en mi caso la, y ,nada, para dentro. Yo de los nervios cuando llegue al quirofano me hacía pís, siempre dando la nota, pero allí como todo el mundo era tan agradable en vez de decirme que me acostase me hicieron caso y esperamos hasta que encontraron a alguien que me pusiese una cuña, porque mi idea de ir yo un momentillo al baño no les molo tanto. A partir de aquí nada, me cogieron una vía y me pusieron el cateter epidural, que no duele practicamente y que después me fue muy muy útil (es un botón que te dan para que tu te puedas ir dando morfina, con un límite claro). Y ya me pusieron la mascarilla y caí en los brazos de morfeo.

Tenía un vago recuerdo del cirujano iluminado (el nombre de Ángel no le puede venir más al pelo) diciendome que todo había salido bien, que no me preocupase que me habían dejado limpita, que me desintubaban, en fin un recuerdo muy muy vago. Pero cuando me desperté no me acordaba bien y solo sentía dolor e incomodidad como la vez anterior, aquí se llamaba reanimación y es algo intermedio entre la UCI y el despertar. Esta vez no dejaban entrar a mis familiares cuando me despertase, sino que había un horario de visitas, y la verdad es que estuve un poco agobiada, porque como os digo tenía una vago recuerdo del cirujano diciéndome que había ido bien pero no sabía si lo había soñado, además no sabía hasta cuando iba a tener que estar allí porque lo que me habían dicho era que podría estar hasta 72h. Y para más inri tenía más hambre que 7 y me toco en la cama junto a los sillones de los enfermeros y se pasaron la tarde en plan masterchef, hablando de comida, restaurantes, recetas, etc les tuve que decir que como no dejasen de hablar de comida al proximo que se acercase le metía un bocao en el brazo, y así estuvieron hasta alta horas. Quizás sea la única pega que le pueda poner a mi experiencia en el hospital de Córdoba, que en todo lo demás ha sido más que excelente, me parecío poco considerado lo alto que hablaban, y hasta las horas que hablaban dadas las circunstancias, allí todo el mundo se encontraba muy mal, acababan de salir de intervenciones y solo querían descansar.


A las 8 dejaron entrar a mi familia de uno en uno y un total media hora, y vaya tiempo bien aprovechado, con la que más estuve fue con mi madre, pero dío tiempo a dar un besillo a todos los que estaban y que me contasen su entretenida espera, al parecer hubo un accidente con gitanos involucrados y la sala de espera ofrecía un espectáculo a ratos de terror, y me fueron contando poco a pococ entre carrera y carrera para intercambiarse la bata y demás.

Continuará...


B

martes, 17 de febrero de 2015

Comienza la cuenta atrás

Hola a todos,

Hoy comienza la cuenta atrás para la operación, QUEDAN 3 DÍAS!! Será, si todo va bien, este viernes y no puedo estar más nerviosa. Bueno no estoy tan nerviosa pero un poco si, duermo perfectamente pero, como siempre, los nervios se transforman en ansiedad y estoy que hasta me pego bocaos en los brazos.... un horror, todo el día con hambre.

Mañana partimos para Córdoba y si todo va bien a finales de la semana que viene estaré de vuelta en casa, no quiero ser muy optimista por si algo se complica, pero en principio ese es el plan.

La movilización ha empezado y, como siempre, estaré rodeada por mis más fieles :) así que estaré bien.

Mientras tanto sigo intentando estar todo el rato entretenida para no pensar mucho, hoy mis planes de dar un paseo en bicicleta se han ido al traste porque está cayendo la del pulpo, así que a ver si voy a nadar o se me ocurre algo interesante que no requiera mucha concentración.


Love,

B

viernes, 30 de enero de 2015

Viviendo en una montaña rusa

Últimamente me pasa,que me quedo embobada pensando (en la ducha, en la cama, en la sala de espera, etc) en cosas que escribiría en el blog, cosas que contaría o reflexiones que me sacaría, pero después me siento delante del ordenador y estoy completamente en blanco, que rollo.

Hay algo que si me ronda en la cabeza últimamente que es que estoy harta de vivir en esta montaña rusa de emociones, en la que un día estoy abajo, boca abajo o dando vueltas en espiral y otro día estoy arriba, muy arriba, sintiendo la adrenalina en la boca del estomago. No se si todos los casos serán como el mío pero no dejo de recibir buenas y malas noticias una detrás de otra, sin tener casi tiempo de asimilar.

En esta semana, el cirujano de Córdoba llamó para decirnos que tengo una cita para un TAC en Córdoba la semana que viene, y ya de paso comentar que por ahora se cancelaba la operación, así como si nada ahora vas y lo digieres. Imaginaos; caída en espiral hacía la desesperanza, porque el plan no es solo que no me operaban, que ya de por si era un mazazo, sino que además el "plan" era esperar... esperar, que lo que sea que tengo dentro creciese, eso que no obedece ni responde a lógica alguna, que puede no crecer nada en un mes y en una semana cambiar a estrategia de invasión total, de forma que haciendo pruebas con más periodicidad teníamos que dar con el momento en el que no fuese ni demasiado pronto (como parece que es ahora que los tumores han decrecido tanto que ni son palpables) ni demasiado tarde (que fuese una cirugía tan agresiva y peligrosa que no se recomendase) ni tan tan tarde que ya no haya nada que hacer. Cuando me planteó esto, entendedme que no se absolutamente nada de medicina, me pareció como echar la lotería y a ver si toca, me pareció que a partir de ahora se tenían que alinear las estrellas para que me curasen, porque es casi imposible que todo sea tan ideal y que lo que no ha sido hasta ahora posible fuese a serlo simplemente esperando. Porque también puede ser que empiece a crecer, el tumor que provocó el derrame lo vuelva a provocar, tener que ingresar, que me vuelvan a tener que poner el tubo en el costado, que coja una bacteria, otra bacteria y otra más, con la suerte que tengo no sería tan raro... en fín que no lo veía, así que me hundí, lloré mucho y tiré la toalla porque ya estoy harta de esto, de tener la vida parada, de luchar todos los días por no hundirme y por vivir sin tener ni el mínimo de recompensa, de estar calva, de estar floja, de estar condicionada, de ser dependiente, de que me pinchen, de tener que sonreír cuando lo que quiero es matar, de no poder decir que creo que me voy a morir porque tengo que ser positiva, de tener que comprenderlo todo cuando no creo que nadie entienda ni una milésima parte de lo que estoy pasando, del miedo que tengo, de todo lo que me pasa por la cabeza, de que vivo constantemente con la idea de que es que me voy a morir, que ni llego al verano, que cada vez que veo algo que me gusta pienso que para que me lo voy a comprar si me voy a morir, nadie sabe lo que es eso y me da coraje hasta que intenten consolarme porque no hay consuelo, no hay consuelo en nada de esto porque por muchas veces que me lo digan, a nadie normalmente le pilla un camión al salir de casa ni le da un ataque al corazón o al menos no es su día a día, y en todo caso preferiría que me pasase eso porque así no tendría que vivir pensando cuando y como va a ser, sino que simplemente desaparecería. 

Y de estos pensamientos destructivos y negativos, que no es que los tenga 24h, entendedme, es que me acompañan de forma más fuerte y menos a lo largo del día. El otro día, por ejemplo, en consulta con mi oncóloga de derrumbe y empecé a llorar y a decirle esto, que no tengo confianza y que otra vez me han quitado la esperanza y tal y ella al verme tan triste me comento que le extrañaba porque yo siempre entraba en la consulta con una sonrisa, y es que yo no estoy triste todo el día, normalmente intento estar contenta y bien, pero no porque no tenga todo eso dentro sino porque intento al menos disfrutar lo que tengo. En fin que de todo esto pasé a un poquito de esperanza el jueves, solo un poquito y os explico porqué. El jueves tuvimos cita con mi oncóloga y nos explicó que ella había vuelto a hablar con el cirujano y que habían decidido retomar la cirugía porque ella le había explicado que en mi tipo de cáncer hay muchas ocasiones en las que la imagen del TAC no corresponde con lo que después encuentran al abrir, es decir que muchas cosas que viendo el TAC puede parecer que han desaparecido o que no van a ser palpables después abriendo si se aprecian, por lo que aunque quizás no fuesen capaz de quitarlo todo pueden quitar algo, y eso nos deja la incertidumbre para lo demás, y es por esto por lo que no tengo del todo esperanza. Porque por un lado tenemos que como ya he dicho alguna vez me dijeron que la quimio no curaba mi cáncer, por otro tenemos que parece que en mí la quimio ha actuado de forma excepcional  porque normalmente no hace desaparecer o actúa tanto como lo ha hecho en mí, por otra que según ellos (oncóloga y cirujano) casi con toda probabilidad va a volver a aparecer donde estuvo aunque ahora no se vea (por lo cuál yo no entendía por qué entonces no quitaron todo aún cuando la operación que se planteaba era más agresiva) y por otra que puede que no. Así que ahora solo queda rezar, y poner velas, ahora sí que sí, porque antes me aferraba a la quimio, después a la quimio y a la operación, pero ahora que lo veo tan difuso  que he perdido la confianza, y a esto me refería antes, cuando se lo dije a mi oncóloga ella me pregunto preocupada si no confiaba en ella, y yo claro que confío, es lo único que puedo hacer, en quién no confío es en el desarrollo o la reacción de la enfermedad porque hasta ahora las cosas solo se han ido torciendo y ni yendo tan mal me da la impresión de que todo está fatal.

 Así que esa es mi montaña rusa, el miércoles tengo el TAC y a ver sino cambian de opinión, y mientras tanto, ahora que estoy recuperada de la quimio, solo quiero estar entretenida, no quiero hablar de como estoy ni de lo bien que va a salir todo, solo disfrutar un poco y vivir.

B

Comentarios

He encontrado la forma de responder comentarios! yei! Me ha costado muchísimo arreglarlo, pero me hace mucha ilusión contestar los mensajes que tengo (aunque no sean muchos), la verdad es que a veces me pregunto quien es la gente desconocida que me escribe y como ha llegado al blog, pero los comentarios me hacen muchísima ilusión por el cariño y el apoyo que me mostráis y porque veo que ahí detrás también hay alguien,  así que mientras que encuentro el momento de contestarlos ¡GRACIAS!.

B

sábado, 10 de enero de 2015

“Qué mas dá que fume, de algo me tengo que morir”

Bien conocida por toda mi familia y amigos es ya mi lucha frontal y encarnizada contra el tabaco, he llegado a una estado de cero tolerancia, me molesta, me da miedo y me da mucho asco.

No se que persona a la altura de siglo que estamos si viniesen ahora a venderle un producto nuevo e innovador cuyo efecto es mal aliento, ennegrecimiento de los dientes, que se amarilleen las uñas, envejecimiento de la piel, estado de ansiedad cuando no lo consumes, disminución de la capacidad respiratoria, enfermedades respiratorias, otras tantas posibilidades de enfermedades cardíacas, más otros tantos tipos de cáncer y todo por el módico precio de un pastizal, de verdad no se que persona empezaría a consumirlo, alguna habría. El problema es que nos lo vendieron como un producto guay, moderno y que te situaba en la high class, que bonito le quedaba a Audrey, tan elegante, pues lejos de ser elegante ya todos sabemos lo perjudicial que es tanto para el que lo consume como para el que está al lado, ya a nadie le cabe duda e incluso esta mal visto, pero todavía queda la gente que dice, que le da igual de que algo se tiene que morir, y es a esa gente a quien me quiero dirigir. Quien piense que esto por lo que por desgracia para mí tengo que pasar, sin tener nada que ver con el tabaco, es tan fácil como pronunciar “de algo me tengo que morir” se equivoca, esto que para mi va para dos años pero que hay gente que lucha muchísimo mas para nada, es un camino que nadie se imagina, duele, da miedo, paraliza tu vida, la gobierna, sigue doliendo, es desesperanzador, injusto, te hace convivir con realidades tristes que ni te imaginabas, cansa, y sobre todas las cosas causa la angustia de saber porque has llegado aquí, si tu fumas y ya sabes que te llevó a todo esto no imagino que en mi situación pudieses mas que martizarte sabiendo que algún día tuviste la opción de poder evitarlo pero que decidiste encenderte otro pitillo.

Si solo fuese despertarte una mañana, y no estar ,sería más fácil (incluso si no se piensa en la gente que se dejas atrás) pero créeme que no es eso, es mucho mucho más duro, mucho más que dejar de fumar.


B

Segundas partes....

Bueno ha llegado la hora de ponerme un poco al día con el blog, no he tenido muchas ganas ni mucho tiempo últimamente pero no me faltan cosas para contar.

Para resumir un poco esta segunda parte he de decir que efectivamente segundas partes nunca fueron buenas. El mazazo de la noticia de la recidiva vino acompañado, como ya sabéis, por un periodo en el hospital cuanto menos desagradable, muy desagradable. Durante el tiempo aquí (ahora estoy ingresada para la quimio) recuerdo que pasé mucho miedo, pasé tanto miedo que hasta llegue a creer que nunca saldría del hospital, que mi tiempo terminaba ahí, casi me rendí cuando lo ví todo negro pero por suerte, aunque lentamente, todo terminó tomando forma. Salí del hospital muy débil por lo que el tiempo después tampoco fué un camino de rosas, no tuve tiempo de recuperarme y ya estaba ahí mi segundo ciclo de quimio, y aquí no solo pensé que me iba a morir sino que aunque me avergüence decirlo, lo desee, lo desee con toda mi fuerza porque no entendía si me merecía la pena tanto dolor y sufrimiento sin un final seguro, recuerdo que pensaba que si todo esto iba a ser para nada prefería que se terminase ya, me sentí muy sola, a veces es difícil expresar lo que quieres, a veces tus expectativas son demasiado exigentes y a veces los tiempos o necesidades de las personas son diferentes. Pero este tiempo un tanto negro se fue pasando, en parte porque me bajaron la dosis de las siguientes quimios y un poco menos de malestar siempre hace ver las cosas con un poco más de perspectiva.

Hace un mes, casi dos, me hicieron mis primeras pruebas de control y no fueron tan bien como yo me creía, así que la posibilidad de operarme empezó a tomar un poco más de importancia, sobre todo lo de encontrar alguien que quisiese hacerlo. Por suerte las quimios que he recibido desde entonces han hecho mucho mejor efecto y la posibilidad de operarme se ha convertido en un hecho bastante factible y próximo. Además no solo han hecho las quimios mucho mejor trabajo sino que además las tolero mucho mejor, lo cual me permite cierto grado de libertad para vivir que a fín de cuentas es de lo que se trata.

Esto es un muy breve resumen de lo que han sido estos tres últimos meses pero para que remover más lo malo, cuando yo lo que intento es olvidarlo.


B

domingo, 30 de noviembre de 2014

Yo me pinto los labios de rojo

Hoy voy a contar una tontería, una cosa que hago que no tiene ninguna explicación, pero tiene mucho poder.

Hoy es el cumple de mi madre, y llevo un rato con una pena rara, Por una parte estoy muy contenta porque la he visto muy feliz, ha llorado de emoción y felicidad, feliz porque aunque no en las mejores circunstancias, hemos pasado el día en el hospital por el tratamiento, lo hemos pasado juntas y porque se ha emocionado con los regalitos. 

Pero llevo un rato con pena y la que no puede dejar de llorar soy yo, porque me pesa mucho el miedo de que pueda no haber un siguiente, las cosas han cambiado y ahora todo en  el camino me da la impresión de ser de sobre la cuerda floja, por eso me pongo triste y derrepente me pongo a llorar, pero como quiero cambiar de actitud porque no quiero estar triste me pinto los labios de rojo, lo hago con frecuencia, ¿por qué? No sé, pero ahora me siento más fuerte porque tengo los labios pintados, mi familia me mira raro, no entienden, y se preguntan por qué si estoy en chandal y no voy a ir a ninguna parte me pinto los labios, y no intento dar un explicación de ello porque a mi me parece igualmente una tonteria, pero de forma inexplicable este rato hasta que se me caiga tengo un escudo y soy invencible.

B

lunes, 6 de octubre de 2014

Segundo tiempo

,,Nunca digas de este agua no beberé, este cura no es mi padre. ni lo peor que me podía pasar en mi vida ya lo he pasado... Nunca sabes l0 que el destino te depara, y en mi caso esta últimamente frase ,, que utilizaba con frecuencia, se ha vuelto en mi contra.

Es la segunda vez que escribo esta entrada, la primera vez hace un par de semanas en el hospital y sin querer la borré, ahora no me acuerdo exactamente lo que escribí, era una mañana que me desvelé y me entraron ganas pero me imagino que me saldrá algo parecido, sino los hechos son los hechos.

Bueno como la mayoría de los que os asomáis por aquí sabéis, desgraciadamente, el cáncer ha vuelto, ha vuelto agresivo y fuerte, ha vuelto dañándome y sorprendiendo a mis seres queridos, el que nunca fue llamado y el que no es querido ha vuelto y ahora toca volver a empezar, pero es una mentira porque esto no es volver a empezar, el es más fuerte ahora y yo estoy más débil, se trata de coger fuerzas y vencer y en eso estamos.

Como si de una ciudad maldita se tratase (aunque para mí no sea tal cosa) ha sido otra vez en Edimburgo donde me he dado cuenta, como os conté iba a pasar dos semanas, a disfrutar la ciudad, de mis amigos allí, enseñarles lo bien que lo había hecho y lo bien que estaba, pero una vez más no ha podido ser. Estando allí, casi desde el primer día (no se si provocado por el avión) me costaba un poco respirar, yo lo achaque al cambio de latitud, pero lo cierto es que cada día me encontraba un poco más fatigada al hacer esfuerzo, tenía una leve presión en el pecho y un dolor punzante aunque también leve en la parte trasera de las costillas abajo. Cuando bebía rápido me entraba tos, así como cuando me agachaba y además al estar tumbada me costaba respirar. En fín, que después de 5 días allí y de que todo se acentuase poco a poco se lo comenté a una amiga médico que justo venía ese día a Edimburgo para el festival y me recomendó que fuese cuanto antes al hospital porque podía tener un neumotórax o un trombo pulmonar, he de decir que se asustó bastante y yo le restaba importancia, ahora desearía que hubiese sido eso. Cuando Jenny, la amiga en casa de quién me estaba quedando, volvió de hacer unos recados le comenté la preocupación de Lorena, ella sorprendida la restó importancia, según ella, en lo cual yo coincidía, mi estado físico era buenísimo a simple vista ninguna de esas dos cosas me podían estar pasando, yo estaba de acuerdo, tenía mi plan del día y una visita al hospital no entraba en ello. Como la preocupación de Lorena era grande le pedí a Jenny que me hiciese un chequeo general, viendo mis piernas se descartaba una trombo, en cambio al medir mi pulso se dio cuenta de que estaba un poco taquicárdica y fue definitivo que al auscultarme en la zona del pulmón no se escuchaba actividad pulmonar en la zona donde comentaba que tenía dolor. Dadas las circunstancias decidimos ir al hospital, las dos bastante tranquilas, yo tranquila porque Jenny estaba tranquila tenía pinta de infección, nada de neumotórax ni trombo y bueno metástasis quedaba fuera de las opciones porque por qué.


Una vez en el hospital pasas varios filtros, el primero una especie de administrativa a la que le cuentas un poco por encima y le das tus datos, menos mal que mi número de seguridad social de allí funcionaba aún, porque yo en mi empanada de por qué me va a pasar a mí nada ni la tarjeta europea me había llevado. En fin, lo siguiente es una enfermera, que era igual de simpática que la médico escocesa que me vío lo de la rodilla año y medio antes y que básicamente me dijo que si por un resfriado iba al hospital, a lo que Jenny saltó rápidamente poniéndola en conocimiento de mis antecedentes, ahí el tema tomó otro cariz, me trajeron a un médico que aquí sería un MIR, que me hizo un examen mas exhaustivo, me pregunto de todo, me sacó sangre, me hizo una prueba para la frecuencia cardiaca, otra para el oxígeno y me pidió un radiografía de tórax y estando con el entró lo que creo que sería el adjunto, que como Jenny había estado trabajando en este hospital hasta hacia unas semanas conocía. La verdad es que todos muy correctos e implicados. De aquí me pasaron en batita a otra sala y de ahí a otra zona más privada con camilla y cortinita, me exploró otra doctora, que también me hizo preguntas y se fue a comprobar las pruebas, y cuando volvió, con cara de algo no va bien, me comentó que no tenía buenas noticias y que si necesitaba un minuto, yo no necesitaba un minuto necesitaba que me tragase la tierra porque sabía lo que me iba a decir, así que me explicó que en la radiografía se veía que el pulmón tenía liquido, causado, aparentemente, por unas lesiones no identificadas ,ella no me decía claramente lo que yo no quería escuchar pero como a mi me gustan las cosas claras, afirme que tenía metástasis y ella me dijo que no podían confirmar pero que parecía que si,  y más tarde así los expresó e n el informe "potential secondary cáncer", y yo aquí simplemente me derrumbe y empecé a llorar, y la pobre Jenny, que se ha visto envuelta en esto sin necesidad conmigo. Pero después de unos minutos me recompuse, que estaba haciendo llorando tampoco iba a solucionar nada, y en cierto modo yo me lo estaba esperando, es verdad que no tan fuerte ni tan pronto, pero también es verdad que había algo dentro de mí que sabía que esto iba a pasar, he vivido el verano con ansias de vivir, dentro de lo que mi cuerpo me ha permitido, y he ansiado que todos mis seres queridos viviesen cada uno de esos segundos conmigo hasta el punto de desagradar en alguna ocasión.

Me ofrecieron tratarme lo del líquido allí y demás pero vieron bastante acertado que volviese a casa lo antes posible y tras confirmarme que no había problema con que volase eso hice. Y la maravillosa Jenny conmigo, salimos las dos a la mañana siguiente desde Glasgow ( trayecto hasta allí cortesía de mi querida familia escocesa los Stewarts). Desde Edimburgo no había vuelos hasta 4 días después y aunque a mi es lo que me gustaría haber hecho no estaba la cosa para eso. Yo había estado comunicada desde esa mañana que me noté extraña con mi tía Marga , y esperaba que ella pudiese contárselo y tranquilizar a mi madre, pero como estaba de guardia tuve que llamarla, la pobre, imaginaos el susto. Pero bueno la cosa es que pasase lo que pasase al día siguiente, yo estaba bien así que como lo del hospital y comprar los vuelos no nos tomo demasiado tiempo, yo continué con los planes establecidos, me fui con Marcus, el más pequeño de los niños que cuidaba a ver un espectáculo de risa, después nos fuimos a una feria de libros y de ahí a tomar un chocolate caliente porque llovía, allí nos recogió su padre y fuimos a cenar a su casa y para terminar al día fui a tomar una coctel y a ver un concierto con su madre. Como ya era tarde volví a casa a hacer la maleta y tras estar hablando una rato con Jenny y David (su marido) me dormí con San orfidal. Como a quién madruga Dios le ayuda al día siguiente madrugón y vuelo de vuelta a la realidad.

Ni yo ni Jenny nos merecíamos irnos directas al hospital, yo porque sabía lo que se avecinaba y Jenny porque aunque es irrecomplensable lo que hizo por mí, tenía que ser recompensada. Así que ahora que ha vuelto "lo que diga Belén", Belén decía que íbamos todos a comer al chiringuito, digo todos porque por aclamación popular tuve recibimiento familiar en el aeropuerto, así "semos". Después de un rato de sobremesa, respirar mucho yodo y que me diese un poco el sol, fui a casa al hacer mi kit de supervivencia en el hospital y de allí al clínico. Y bueno, puedo decir que en ese momento se abrió lo peor que me ha pasado hasta ahora (esta vez lo voy a decir así), tras marear la perdiz un poco en unas urgencias absolutamente colapsadas, en gran parte de borrachos de la feria, decidieron lo que podía tener (lo  cuál venia diciendo porque vine con pruebas e informe de allí) y me metieron en observación, mi noche en observación fue indescriptible y no es una exageración, nadie se podía quedar conmigo ya que aquello es una especie de UVI, la gente que había a mi al rededor no se si os lo imagináis uno deliraba en un idioma que no se decir que era, otro señor estaba atado a la cama y no dejaba de intentar lanzarse de cabeza, la señora de enfrente murió o eso me parecía a mí y otro desapareció y yo estaba dormida no se a donde pero vamos me lo figuro. A mi me desnudaron y me metieron en la cama y allí me quedé sola, despierta y sin entender, yo no me encontraba mal y la sensación de miedo y abandono, en fin, horrible. A las tres de la mañana me despertaron para pincharme el pulmón y ponerme el drenaje, me pusieron la anestesia y como no dejaba de temblar y de marearme decidieron dejarlo para un rato más tarde. Ese momento más tarde no llegaba, me desperté a la mañana siguiente y el mismo panorama, como no te puedes mover porque tienes lo chupones en el pecho, yo le decía a las enfermeras que qué pasaba y ellas que ahora vendrá el médico, iban pasando las horas y yo me iba enfadando, la noche anterior nos dijeron que mi madre podía volver a las 8 y verme lo cuál fue una gran mentira para que nos callásemos. A la mañana siguiente me enteré de que el horario de visita de observación era dos familiares a las 12 cuanto menos tiempo mejor, así que yo seguí preguntando por mi médico y ya a las 11.30 cuando estaba harta y no entendía por qué si dejarme allí era una urgencia para pincharme el pulmón porque había muchos riesgos, por qué no lo habían hecho ni nadie venía a explicarme nada, insisto que yo no me podía mover.  Así que cuando por fín vino mí médico me dijo que no era su única paciente, que había gente muriéndose y que aunque mi enfermedad era muy grave yo no era una urgencia. (He de decir que todo médico que me vió antes dejaba abierta la posibilidad de que solo fuese una infección pero esta se lanzó a la piscina sin ningún tipo de confirmación). Y por otra parte, cuando me dijeron que me dejaban ingresada la noche anterior yo si era una urgencia, porque como decía el médico el pulmón me podía colapsar en cualquier momento. Yo solo quería que me hiciesen para lo que se supone que me habían dejado allí, que era tan importante y que valía que hubiese pasado tan mala experiencia. Así que,después de mi insistencia, me hicieron la punción y el drenaje, y dejaron pasar a la mis padres, y al rato me subieron a planta.

Me subieron a la planta 5, ya que en un principio no estaba claro lo que tenía, lo oncólogos si lo tenían bastante claro, pero los neumólogos pensaban que podía ser una infección, no hubo esa suerte. 

Como me esta doliendo bastante revivir esto voy a resumir. Al día siguiente me bajaron a oncología, como mi oncóloga estaba en sus dos meses de vacaciones he tenido un mix de oncólogos, que según mi opinión no querían tomar decisiones en solitario, por lo que he tenido que esperar hasta cada martes que se realizaban las reuniones de sabios. En un principio el oncólogo que tuve estuvo dando palos de ciego una semana, así que para cuando decidieron ponerme la quimio había cogido una bacteria, así hasta tres veces por lo que mi estancia en el hospital se alargó más de lo deseado por todos. Y tras tres semanas, tres tubos, quitarme el reservorio y agotar mi paciencia empecé con la quimio, los efectos secundarios de esta los comunes a todas más algun otro más raro y peligroso que por suerte a mi no me afectado.

Cuando terminé la quimio, seguiamos liados con el líquido y los tubos, los neumólogos me lo movieron otras dos veces, y pretendian ponerme otro mas gordo, pero la oncóloga que me estuvo viendo las últimas semanas y que aportó un poco de luz y positividad al tema decidió que si podía respirar con el líquido que tenía mejor que me fuese a casa. 

Y tras un mes y una semana de hospital, mi récord entre los récord y lo que nunca pensé que fuese posible, aquí estoy, en casa. Los primeros días han sido difíciles, tengo un agotamiento general, físico y mental, mezcla de quimio, dolor, tanto tiempo encamada, falta de capacidad respiratoria, el tute de los antibióticos y el saber lo que es. La primera vez era nueva, pero ahora se lo que viene y eso me frustra y entristece. También me pasa que paso más tiempo sola y eso nunca me ha venido muy bien, mi mente divaga en dirección a los peores pensamientos, debe ser otra tara genética. En el hospital no he pasado ni un minuto sola, gracias a mi familia y amigos, con voluntad y esfuerzo por parte de todos y sobre todo los que más horas han echado, porque ni es agradable para mi ni lo es para nadie, pero ahora que estoy en casa es diferente, es incluso diferente al año pasado, mi madre ahora no ha podido coger baja y mi amiga M que estuvo el año pasado a partir de febrero para dar paseitos mañana si mañana no, ya no está aquí, y mi "incapacidad" física hace que tampoco pueda ir a nadar con R. Y como resultado tenemos a esta Belén pesimista y apática que espero que se vaya ya para dejar volver a la Belén positiva y luchadora.

B

viernes, 8 de agosto de 2014

El tiempo pasa y todo vuelve a su sitio

Hola de nuevo :)

Hace mucho muchísimo que no escribo, y es definitivamente un buena señal, la ausencia de noticias es una buena noticia.

Hace una semana que pasé mi segundo control, por ahora los voy a tener cada tres meses, intercalando TAC con resonancia de rodilla y radiografía de tórax, y bueno, siempre analítica completa. Como sabéis entre el primer control y el segundo no tuve tres meses libres ya que como la analítica me salió algo alterada siguieron haciéndome pruebas, pero resultó que no había porqué preocuparse, mi hígado está mal pero entra en la normalidad después de la quimio que me han dado. Así que tuve un mes libre y después el control de la semana pasada, en el que salió que sigo teniendo el hígado mal, pero sigue dentro de la normalidad.

Afrontar los controles no se me está dando mal, los días de antes estoy nerviosa, sigo odiando los días de TACs pero la verdad que el hecho de sentirme bien hace que no me preocupes tanto o que no tenga la sensación de que nada va mal, puede que sea porque cuando empecé con esto tenía dolor y demás, es decir no diagnosticaron nada que no estuviese sintiendo.

Pero como digo es parte de lo bien que me siento el que no esté preocupada ni de forma constante ni de vez en cuando. Y es que estoy bien, pero bien bien, estoy como antes. He empezado una pasantía en un despacho, salgo y entro como siempre, hago deporte a diario,voy a la playa, estuve hace un par de findes con amigas en Tarifa, ahora me voy a Portugal y cuando vuelva me voy 10 días a mi pendiente Edimburgo, así que salida independiente del nido sin médicos ni preocupaciones. En el último control la doctora me preguntó si hago una vida normal, y no puede ser más normal, todo a vuelto a la normalidad y estoy más que feliz por ello. Hace un año no me podía imaginar que ahora iba a estar así, y es que el tiempo ha pasado tan rápido que casi no me acuerdo de todo lo que ha pasado, la memoria es tan sabia. 

Lo único que ha cambiado es que ahora soy más consciente de mi cuerpo, que intento cuidarme más, que no puedo beber, que quiero más y mejor a la gente de mi alrededor y que me siento más querida, que doy gracias por todo lo bueno que tengo y por todo lo que disfruto a diario, y que cualquier detalle me hace inmensamente feliz.

Para hacer justicia a la verdad diré que hace un par de meses tuve un periodo bastante malo, creo que tanto tiempo intentando ser fuerte me pasó factura y de repente todo el miedo se adueñó de mí. El estar permanentemente controlada por médicos ha sido un fastidio pero también era una seguridad si algo malo pasaba lo iban a ver, ahora ya no es así, tengo mis controles pero no estoy permanentemente controlada. Además, después de los "malos" resultados del primer control volvió la incertidumbre, los días de pruebas y el miedo, el miedo a una recaída es más fuerte que el miedo que ya he vivido así que entré en un estado de semi-pánico que me llevó a descuidarme y a llorar mucho, pero creo que lo he superado, como todo, se supera. Y ahora, también sé que no tengo que ser fuerte todo el rato, que también puedo ser débil y tener miedo, y llorar delante de mi familia y que esto no cause un daño irreparable sino que también se entiende como normal

No tengo mucho más que contar, solo no quería dejar de escribir algo porque la última entrada no fué la alegría de la huerta y no es eso lo que estoy viviendo :)

B

sábado, 10 de mayo de 2014

Primera control pendiente de aprobación.. o de suspenso

Me ha costado una semana decidirme sobre si debo escribir algo de esto pero estoy tan absolutamente asustada que he decidido hacerlo, en parte no quería escribir nada porque después de terminar hice "público" el blog y ahora me arrepiento porque cualquiera va a poder leerlo, pero bueno no crea que haya mucha gente entrando con mucha frecuencia así que me lo saco y lo cuento.

El lunes tuve mi primera revisión, la semana anterior me hicieron una analítica completa y un tac, que esta vez fue mucho mejor. Con el anterior tac  me dijeron que probablemente era alérgica al contraste y por eso me hacía tanta reacción y que en los siguientes tacs me tenía que tomar una medicación para no ponerme tan mal, y la verdad es que así ha sido, sigue siendo un poco desagradable pero al menos no paso el mal rato que pasaba antes. Volviendo al tema, tuve mi primer control, no con mi oncóloga que tenía algo mejor que hacer (que raro) sino con otra médico residente. 

Mi tac esta perfecto lo cuál es una alivio, pero en mi analítica hay un valor que ha dado alto, aparte de lo típico de la neutropenia y la anemia que no son preocupantes. El valor es la fosfatasa alcalina, pregunté qué quería decir este valor y la médico me dijo que podía ser por algún problema en el hígado o por alguna lesión en hueso pero que no sabían seguro pero que quería investigarlo así que en tres semanas tengo que volver a hacerme los análisis. Y estoy hasta las narices de esperar, ya me tiré la semana de antes de la cita que me subía por las paredes del miedo, pero otras tres semanas, me parece injusto. Yo pensaba que a partir de ahora iba a ser mucho más directo pruebas, resultados, estas bien, nos vemos en tres meses y no todo el día con la maldita incertidumbre esta que no me deja vivir. 

De verdad estoy hasta las narices y es que ya no se que hacer, saliendo del hospital me puse a buscar de que iba la fosfata alcalina esa, y para qué, quien me manda a mí buscar nada si ya se que siempre me encuentro lo peor.... yo de verdad espero que no sea nada porque yo otra vez no puedo, no me quiero morir pero de verdad que no puedo, yo ya he tenido lo mío no me pueden dejar un poquito en paz.

B

Mi primer segundo cumpleaños

Hoy hace un año que volví a nacer, podría contar desde cualquier otra fecha pero la que más se adapta para mí es hoy, 10 de mayo el día en el que técnicamente y para mí echaron al cáncer de mi cuerpo. 

Solo ha pasado un año y me da la sensación que fue hace siglos, hace un año recuerdo que parecía que no iba a acabar nunca, recuerdo que creía que no era posible tanto dolor, o sobre todo de que yo no iba a ser capaz de soportarlo. Recuerdo con pena la cantidad de cosas que pensaba que no iba a poder volver a hacer y que durante este año he ido superando y consiguiendo, y recuerdo que aunque tenía muchísimo miedo sabía perfectamente que era lo que tenía que hacer y  que si la vida me había puesto esa piedra en el camino me serviría para hacerme más fuerte. Y así ha sido.

Ahora soy más fuerte, aunque tenga más miedo y sea más débil, ahora disfruto más de cualquier tontería por muy pequeña que sea, quiero más a la gente que quería y me siento infinitamente más querida, ahora doy gracias por todos los días que me levanto, no me duele nada, ando y en definitiva vivo.

Hemos pasado a ser dos entes en mi cuerpo y de quien quiera que provenga mi nueva rodilla le estaré eternamente agradecida por esta segunda oportunidad.



B

lunes, 14 de abril de 2014

El día menos llegó al cero


Hoy es lunes y empiezo a darme cuenta que realmente ha pasado, me está costando hacerme a la idea porque estoy muy cansada por la quimio de la semana pasada, pero sin duda que haya llegado el ansiado lunes en el que no tengo que ir al hospital hace la diferencia. Cualquiera de los lunes pasados han sido una lucha contra mi misma, por un lado por estar demasiado cansada para moverme a la cama y ver como el tiempo pasaba, y cuanto más pasaba más me iban a regañar en el hospital... por otro la contradicción de querer ir al hospital porque significaba un día menos o una quimio menos, pero a la vez no querer ir, sabiendo que me iba a hacer sentirme mal, y que iba a dar paso a unos cuantos días asquerosos.

Pero hoy no, hoy me he quedado revolviéndome en la cama hasta que me he cansado de estar en horizontal, me he hecho un rico desayuno y me he tirado horas delante de la taza de té viendo las noticias, mirando cosas por internet y tonteando con Lola. Y ahora me dispongo a hacer un repaso mental de lo que ha sido este año.

La verdad es que tengo sentimientos encontrados hacia que haya acabado, por un lado y mayormente estoy feliz, muy feliz, pero por otro tengo miedo, miedo porque dejo de estar super controlada todas las semanas, y porque ya no tengo más quimio y es ahora cuando mi cuerpo empieza a estar solo para combatir cualquier cosa, como el de cualquier otra persona, solo que el mio con la probabilidad o el riesgo de haber estado expuesta al cáncer y con la desventaja de haber estado sometida a la paliza más absoluta durante estos meses. En fin que de aquí solo me queda cuidarme y esperar que todo vaya bien.

Por otro lado cerrar esta etapa abre otra nueva, y lo incierta de esta tampoco es muy cómodo. Durante este tiempo he intentado seguir con algunas cosas como el inglés, tengo examen en julio, pero lo cierto es que mis metas han sido más la siguiente quimio o cita con el médico que ninguna otra cosa, por desgracia se antojó imposible compatibilizarlo con mucho más, lo que por otra parte me ha permitido tener entera dedicación a mí, a cuidarme, al tratamiento y a ser feliz. Así que ahora me toca considerar mis opciones y salir al tampoco fácil mundo laboral, pero que del que en definitiva tengo muchas ganas.

Otro punto desagradable en este tiempo ha sido el tema de pelo. Como ya conté lo resolví más o menos bien, encontrar una forma de ponerme el pañuelo con la que me veía bien facilitó infinitamente las cosas, y me ha ayudado a ayudar a otras lo cual es bastante reconfortante. Eso no quita que haya sido un auténtico coñazo, que nadie se engañe, y bueno el colmo de la calva es cuando me tuve que depilar las piernas, dío la casualidad que en el único momento que el pelo decidió timidamente crecer me voy a la playa, (manda ******) y encima para nada porque Canarias que prometía ser el paraíso tropical en cualquier época del año, no era tanto, y no tuve ni un día de lucir piernas :). El resto del tiempo una comodidad, un año de láser gratuito, gratuito tampoco pero bueno algo útil, porque sí se cae todo, todo, lo único que me aguantó de todo el cuerpo un poco más de tiempo cejas y pestañas, pero caen también, en mi caso las cejas no completas pero casi. Y ahora pues tengo un par de centímetros de pelo, con algunas zonas de la cabeza despobladas porque con las últimas quimios se me ha caído solo a trozos. Ya voy la mayor parte del tiempo sin pañuelo salvo en algunos casos porque no quiero que la gente se cruce de acera pensando que tengo algo contagioso en la cabeza o más bien que no me siento cómoda con este look y quiero evitar cumplidos o preguntas incómodas.

Este año me ha enseñado muchas cosas, aunque sin duda me quedan muchas por mejorar y más por aprender, una de ellas que ya la he dicho muchas veces es ver como la vida es mucho más fácil de lo que la queremos hacer, eso no quiere decir que nadie tenga que ser conformista sino que hay que relativizar las cosas, porque a veces sufrimos por cosas que en realidad no son importantes, y cuando te falta los básico te das cuenta. Durante este tiempo he convivido con los peores dramas, en algunas ocasiones situaciones o circunstancias mucho peores que las mías, ya fuese de la propia enfermedad o de la situación alrededor, y quizás no me han hecho más fuerte pero me ha hecho definitivamente más humana. Son el tipo de cosas que te enseñan a vivir el día a día con otra perspectiva y a intentar comprender a todo el mundo, porque no siempre las cosas son como las percibimos ni existen las verdades universales. Y aunque no me alegro de haberlo aprendido de esta forma es algo positivo que saco de esta situación, he aprendido lo que es importante, si alguien en una dura situación es capaz de sonreír quien soy yo para quejarme.

De este mismo modo, he comprobado lo estupenda que es la gente que me rodea no solo de forma más cercana sino todo el mundo a mi alrededor. Todo el mundo me ha brindado su apoyo siempre, se han entristecido con mis malos días, y se han alegrado de las cosas buenas, y no han nada más bonito que que la gente comparta tu felicidad.

En el caso de mi familia, amigas y amigos ha sido devoción, siempre dispuestas, siempre. Para llorar, reír o simplemente estar. “Lo que diga Belén” se convirtió en un lema, que voy a hacer yo ahora... jaja va a ser duro pero me terminaré acostumbrando, no me queda otra. Con dar un silbidito tenía un ejercito movilizado, sobre todo he contado y conectado de forma especial con mi tía Marga, quien me ha hecho esto infinitamente más fácil, a todo el mundo le deseo una Marga en su vida, con quien poder hablar, llorar o disfrutar, quién de forma desinteresada este dispuesta a todo lo que haga falta.

En un primer momento lo pasé muy mal de pensar estar haciéndoselo pasar mal a otros, nunca había visto llorar a mi padre, y ver llorar a mi madre me partía el corazón, del mismo modo hacer sufrir a mi familia y a mis amig@s ( y a su familia que después de tantos años y de este tiempo es mi familia también)... en fín es sin duda lo más triste de este tiempo, yo no me lo merecía pero ellos tampoco, soy consciente de cuantas lagrimas no he visto derramar por mí y cuantas noches en vela he provocado, y lo siento. Cuando en otro tiempo era otro familiar el que sufría de cáncer yo lo contaba y vivía con un pellizco en el corazón, así que no quiero imaginar como debe haberlo vivido mi madre que no solo tenía que lidiar con eso sino que además en muchas ocasiones ha sido diana de mis dardos cuando no tenía más forma de sufrir o hermano por ejemplo quién con solo 19 años ha pasado más noches de hospitales y visto más cosas tristes que yo cuando tenía su edad, que injusto. No se como habrá sido para el explicarle a sus amigos lo que estaba pasando y no se que cosas habrá escuchado o leído al respecto, pero me imagino que no habrá sido precisamente fácil. Pero lo bueno es que al final todo ha merecido la pena y se que ellos comparten mi alegría y felicidad porque es la suya también, y deseo que siga siendo así para siempre porque nos lo merecemos, porque quiero seguir disfrutando de todos ellos y porque aunque seguro que tengo algún día malo prometo intentar que la inmensa mayoría de los que les brinde sean estupendos.

Hay otras personas cuyos papeles han sido fundamentales para mí, entre ellos, el personal del hospital que desde el día uno sabían mi nombre y me dedicaban sonrisas, cuidados y bonitas palabras, que me escuchaban y consolaban si lloraba porque no podía más cuando no quería hacerlo con mi madre para que ella no lo pasase mal, lo mismo hacía mi fisio Marta, que ya lo dije ha sido un apoyo y una psicóloga para mí, un pozo sin fondo de lágrimas además de por supuesto hacer estupendamente su trabajo. En este último tiempo se han incorporado unos cuantos ángeles más, en este caso vestidos de azul, no puedo estar más contenta de haber vuelto a nadar, pero por ellos, que bonito tener gente que aunque pase el tiempo te sigue teniendo cariño y se preocupa, que te escucha, que te ayuda y que te chinchan para hacerte reír. También mi familia inglesa los Stewarts, a los que tuve que dejar derrepente, que faena para ellos, y que han estado pendientes de mi día a día, durante este tiempo he dado brincos de alegría cuando he visto alguna carta o paquete de ellos en el correo o algún email, solo conociéndome de 6 meses me han aportado tanto cariño y ayuda y han sabido sacarme tantas sonrisas, que estoy deseando poder agradecérselo en persona. En una primera parte de la historia, como muchos sabéis la piedra angular de mi serenidad y confianza fue mi traumatóloga Elvira, a ella le debo tanto no solo por el trabajo que hizo con mi pierna sino mucho más porque me dío seguridad y tranquilidad para todo lo que venía después. Y hay muchos más que no puedo empezar a enumerar, pero que sin duda ellos los saben.

Desde el principio la gente me decía que le gustaba como lo llevaba, yo puedo decir que no había un plan ni una forma, ni siquiera hoy se a ciencia cierta como lo llevaba, las cosas fueron saliendo así no por mí sino porque mi entorno, porque poco hay que haya hecho yo sola. Ha habido muchos momentos malos, he llorado mucho y cuando digo mucho es muchísimo, no sabía que se pudiese estar tanto rato llorando, de esos no os encontraréis fotos en facebook o instagram, esos se quedan para los que los hemos pasado y para vosotros dejé las fotos de lo bueno, porque ha habido mucho y porque quería que tuvieseis esa sensación, de que era invencible, porque si vosotros lo pensabais me lo reflejabais y yo me crecía.

La verdad es que en general he intentado, no se si se habrá visto igual desde fuera, no preocupar demasiado a la gente con mis pesares y dolores (con alguna excepción si me han pillado en un mal día), he tratado ser optimista y contar la situación a todos el que me preguntaba desde un punto de vista positivo, lo que no quiere decir que haya ocultado la verdad, porque eso si lo he tenido claro desde el principio que no me iba a esconder, yo lo aceptaba y el que me preguntaba iba a escuchar la realidad. Creo que eso también me ha ayudado, ya que darle normalidad a la situación y no vivirlo como algo oscuro e infernal es una buena forma de afrontar el día a día.

No todo el mundo tiene mi suerte, así que por todos los que no lo consiguieron los guardo en mí memoria y para todos los que empiezan este camino que sepan que aunque es difícil se pasa porque merece la pena, que no os entristezcais con los casos que terminan mal, porque no hay dos casos iguales y porque, como me dijo mi oncóloga al principio gran parte de lo que pase es vuestra actitud. Mi oncóloga, a la que después de todo también le tengo que agradecer lo que ha hecho por mí, aunque en muchos momentos me ha traído de cabeza y en bastantes no me ha gustado el como, no le puedo quitar su mérito. Puede que nuestro problema haya sido fundamentalmente de comunicación, no he cambiado de opinión sobre las cosas ya dichas, pero siendo justa tengo que decir que en este último mes las cosas han cambiado bastante, su trato hacia mí es mucho más cercano y afectuoso, y se muestra bastante más receptiva y atenta, ya veremos que pasa si hay algún otro tema en el que discrepemos, mientras tanto yo estoy feliz de haber llegado a este punto y es en parte gracias a ella.

Con este blog aún no se muy bien que hacer, en un primer momento pensé que cuando terminase con esto lo cerraría porque habría cumplido su fin, también pensé dejarlo abierto aunque no escribiese más por si a alguien le servía de ayuda y finalmente he decidido que por ahora lo voy a dejar abierto, porque son muchos los que estos últimos días se han enterado de su existencia y me escriben diciéndome cuanto les ha gustado. La verdad es que más que un blog, parece un diario porque más que una conversación con otros ha sido una conversación conmigo misma pero bueno en cualquier caso ha sido lo que me apetecía que fuese y siempre estoy a tiempo de guardármelo solo para mí. Faltan cosas sin duda y habrá cosas que no gusten como están contadas pero es como yo lo he vivido, es como lo recuerdo y es lo que me apetecía contarlo y solo pido el respeto y la comprensión del que se disponga a leerlo, y bueno ojala que os guste y os ayude a acercaos a mí. Y por supuesto si alguna vez alguien necesita algo de mí o tiene una duda no tiene más que escribirme, mi e-mail personal es belenta9@hotmail.com , el camino que yo he hecho se hace infinitamente mejor bien acompañado y si alguna vez puede servir como apoyo a alguién estaré encantada.

Sin mucho más que contaos, no sin antes volver a daos las gracias, os dejo, no se si hasta pronto o al menos no entre estas líneas.. una vez más qui lo sais.  

B