Cerrando un ciclo, adiós odiado 2o13 no te echaré en absoluto de menos

Aunque nunca he sido especialmente supersticiosa, ya dije hace exactamente una año casi a esta hora que me daba miedo este año y que tenia una sensación mala sobre lo que estaba por venir y finalmente (y no porque me guste llevar la razón) así ha sido, sin duda el peor año de mi vida, no comparable con absolutamente nada que me haya pasado ni que me pueda pasar (espero). Este año empezó en urgencias con 6 puntos en la barbilla y termino tomándome las uvas en mi suit particular, 328.2, de mi segundo hogar, el Clínico, como no podía ser de otro modo para estar a la altura. En general ha sido un año de sentirme pequeña y asustada, en la cima del mundo y capaz de todo, totalmente atemorizada y paralizada y león otra vez.

Si tengo que elegir un peor y un mejor momento en este horrible año creo que el peor fue cuando recogí la resonancia por el miedo que sentí o alguno de los ingresos inesperadas por lo poco que me gusta una estancia en el hospital, y el mejor también es difícil de decir puede que cuando me salio limpio el  primer control, o alguno de los momentos a primeros de año en Edimburgo, los Ceilidhs, el cumpleaños de Clara, la tarde de trineos con mis pequeños Stewart, o creo que pensándolo bien el momento inigualable del año ha sido mi cumpleaños sorpresa rodeada de prácticamente todo los que quiero y sin los que no sería absolutamente nadie.

Lo bueno de tanto malo es que he interiorizado lo que ni ha golpes conseguí ver, ahora se con quién puedo contar, ya no confió ciegamente en que la gente cambia ni intento justificar cuando se portan mal conmigo, ahora simplemente valoro a quien me valora, me quiere, me cuida y es capaz de cualquier cosa por estar conmigo y verme feliz, el resto de la gente viene y va, pero quien comparte lagrimas y sonrisas estará para siempre. Ese es mi mayor aprendizaje de este año, y aunque veces realizarlo me entristece es una minoría quién lo provoca, los puedo contar con una mano y me sobran dedos, y es por la gran mayoría la que me hace darme cuenta de lo querida que soy y que están dispuestos a cualquier cosa sin pedir nada a cambio, y gracias a ellos puedo seguir luchando cada día y si algún día necesito un empujón están ahí para apoyarme. Ese aprendizaje es uno y el otro es que no se puede dejar para mañana ser feliz, ni hacer que tu felicidad depender de nada ni de nadie porque puede que nunca llegue, que siempre hay alguien peor con quien compararse y que hay que valorar lo que te tenemos porque cuesta menos trabajo ser feliz que ser infeliz y sobre todo porque lo bueno atrae más bueno pero lo malo solo nos aísla y nos hace pequeños.

Por ese lado los aprendizajes pero por otro también ha sido un año de grandes descubrimientos en forma de personas, esas que están ahí manteniéndose a una distancia media sin querer protagonismo pero que son las que hacen que todo vaya saliendo y tenga sentido.

Aunque para el año que comienza arrastro muchas cosas malas con las que ya me hubiese gustado terminar, tengo fe en que todo va a ir a mejor y que este año va a ir mejorando progresivamente hasta convertirse en un año único para mí y para todos los que quiero, sobre todas las cosas y esta vez no es un tópico pido salud para todos , sobre todo para mí, y que por favor cáncer deje de ser una constante en mi familia, que ya está bien, que los 4.5 ciclos de quimio que me quedan se pasen lo más rápido posibles y que si no llego a tocarme el culo con el talón que casi llegue.

A todos feliz año nuevo, espero que tengáis una magnífica entrada de año y que disfrutéis de todo lo que deseáis.

B

Agridulce Navidad

Puede que por el cansancio acumulado, por no contar con pasar la Navidad con los míos hasta el último momento,  porque en general estas fechas hacen que te pongas especialmente sensible o porque sencillamente no han sido lo que esperaba. Lo que a su vez puede ser porque estoy especialmente cansada no solo físicamente sino mentalmente, porque todo el mundo parece estar dispuesto a discutir por cualquier tonteria en lugar de tener conversaciones normales o porque nunca hay dos cosas iguales y estas Navidades han sido simplemente diferentes. 

He cogido mucha fuerza porque he recibido mucho cariño de los míos, mucho apoyo, y muchos piropos. También he cogido un par de kilos que me vienen de lujo para lo que viene. 

La cosa es que tenía tantas ganas de una Navidad en familia que puse demasiadas expectativas en ese día y en mí misma, sin darme cuenta de que yo, que hasta hace dos semanas iba y volvía al baño y me lanzaba en plancha en la cama del cansancio, no iba a aguantar ni bailando ni bebiendo ni despierta tanto como en otros tiempos, lo que me resultaba super frustrante, sobre todo al oír quejas y comparaciones con otros años porque en cierto modo cuando me entra la pena pienso, ¿y si fuese mi última Navidad? ¿y si no la he disfrutado lo suficiente y ya nunca tengo otra oportunidad? Pero lo cierto es que tampoco podía hacer nada para poner más de mi parte y supongo que tengo que entender que si que es diferente, no diferente malo sino simplemente diferente y que en el fondo para mí lo importante no era ni bailar ni beber sino simplemente estar.

B

Nuevo miembro en la familia, Lola

Aún no había mencionado nada de ella pero ya ha pasado un mes y antes de que acabe el año quería contaros la última adquisición de la familia Tomás. Hace un mes llegó de rebote (no sin antes consultar a mi oncóloga la cual no vio problema siempre y cuando el perro estuviese limpia, vacunada y en resumen sana)  a casa un cachorrito de Beagle, que tras mucha indecisión recibió el nombre de Lola.

Así que Lolita, que por ahora con sus tres meses, se dedica básicamente a ir haciendo sus necesidades por todos lados, jugar e intentar morderlo todo, y dormir mucho, a ser posible en el regazo de alguno de nosotros. Es como tener un peluchito cariñoso pero que respira y da calorcito, es lo más. A mi la verdad es que me hace mucha compañía, sobre todo este último mes que he pasado mucho tiempo en casa porque estaba regular por el cisplatino, y porque he estado bastante triste. Así que espero que se porte bien y que nos vayamos adaptando unos a otros para que no sea un punto más de tensión sino una más en casa.

B

Harta

Si digo que estoy harta es poco para realmente transmitir lo que siento, estoy hasta un sitio indescriptible de todo. Siempre se me olvida lo que odio el cisplatino de una vez para otra y me creo que estoy bien. Pero es a la semana del cisplatino cuando el martirio retorna con más fuerza, los mareos, el cansancio, las llagas.... La torta que me he dado a causa del mareo, mi cabeza, de nuevo las llagas, no ser capaz de ir hasta el baño y volver sin tener que tirarme en algún sitio porque no llego. Y es que estoy especialmente cansada, pero no solo físicamente sino psicologicamente estoy hasta los cojonoes, ya lo he dicho. Ahora viene Navidad y mi perspectiva son dos semanas de ingreso empezando el 23, seguido de otra de cisplatino que es lo que me van a traer a mi los Reyes, y ya no me queda actitud, no veo la Feliz Navidad, ni que el tiempo pase, ni me parece gracioso lo del pañuelo, ni estar en mi pequeña casa con espacio limitado donde cuatro son más que multitud cuando ni yo me aguanto, no veo porque tengo que ser yo la que esta enferma, en su casa, donde su vida no avanza y solo hay que dejar pasar el tiempo. El tiempo que se pasa para todo el mundo y que no se ni donde me va a llevar porque aquí nadie me esta garantizando nada ni  devuelven el dinero, ni me devuelven mi vida es tu pon todo y veremos que sale. Esto harta de estar coja, de que me hagan daño para doblar, de no poder ir y sentirme mal, de tener una cicatriz más larga que un día sin pan, de que sea fea y de que va a estar ahí para siempre recordándomelo.  Yo también quiero correr, hacer deporte, salir de fiesta, irme de viaje, seguir formándome, trabajar, quejarme de trabajar, irme a esquiar, en fin ser una persona normal.

B

Taller maquillaje

Buenos días, 

La semana pasada se me olvido comentaros un taller muy entretenido que estuve haciendo en la Fundación Malagueña de asistencia a Enfermos de cáncer. El taller consistía en maquillaje, y nos acompañaron dos simpatiquisimas instructoras que nos fueron dando consejos tanto para el cuidado de la piel como para facilitar temas mas peliagudos como el de las cejas. En mi caso al no haber perdido las cejas es más facil y porque con los pocos pelos que me quedan y un lápiz que me compre en KIKO le doy solución. De lo que he probado hasta ahora es lo más fácil y lo que en mi opinión  que mejor resultado da, voy dando toques con el lápiz a lo largo de mi ceja para que de la sensación de más poblada pero sin pasarme porque sino no me la veo natural, osea voy pasando el lápiz suavemente.

En caso de que hayas perdido toda la ceja creo que lo mejor es que te hagas la forma de la ceja dibujando pelitos y sobre esto empieces a difuminar, me dio la sensación de que las compañeras que tenían que hacerlo de este modo se veían menos naturales porque no se reconocían las cejas pero si es vuestro caso tratar de pensar que nadie recuerda exactamente vuestras cejas por lo que cualquier cosa que se le acerque estará genial.

En cuanto al resto de los consejos, hubo otro que yo nunca había visto y me llamo muchísimo la atención , nos enseñaron un antiojeras anaranjado y es una pasada, que yo sepa no lo vende marcas famosas, pero no sabéis lo bien que queda, aquí en Málaga lo venden en PRIMOR y en otras ciudades me imagino que en este tipo de perfumerías, y es que para las personas con ojeras muy pronunciadas o moradas rellena y cubre el color perfectamente. Una oportunidad y veréis que bien.

Fuera de esos dos que me llamaron particularmente la atención, lo demás de maquillaje fué lo típico que para mi gusto cada persona se pinta más o menos según estés acostumbrada que tampoco hay que pasarse por el hecho de verse peor cara, hacerse la raya en el ojo siempre ayuda con el tema pestañas pero sin pasarse. 

Por último hacer incapíe en el tema de la hidratación muy importante sobre todo ahora que nuestra piel sufre de mas, y tan importante como esto la limpieza mañana y noche y usar un factor de protección antes de salir de casa.

Espero que os sirva el breve resumen que he hecho y que os animéis a participar en cualquier actividad parecida que se ofrezca en vuestra ciudad o poneros en contacto con cualquier asociación de este tipo que siempre son una ayuda.

B

Hazte donante de médula

Hace tiempo que quiero escribir este post, pero mi poca información al respecto me ha hecho ir retrasándolo, y ha llegado un momento que no lo quiero dejar más. No hace falta ser una eminencia solo tener un poco de actitud y por ello aprovecho este foro para animar, a todo el mundo que tenga la posibilidad, a donar médula, no es tan complicado como puedes pensar, en el 80% de los casos una simple donación de sangre, con la cuál puedes estar salvando una vida, dando esperanza a cualquier persona que de otro modo esta sentenciado, quién sabe si esa persona podríamos ser en un futuro nosotros mismos o cualquier de nuestros seres queridos.

B

Reflexiones varias

Reflexiones

Es importante saber cuando nos hemos equivocado, reconocérlo y pedir perdón en caso de que sea necesario. No para cargarnos de culpa y castigo, sino simplemente ser conscientes para no repetirlo. Errar es de humanos y es la única manera de aprender, a veces de los errores pasan cosas maravillosas y a veces no, y no deja de ser parte de nuestra vida. Negar una mala actuación solo te llena de veno tanto como una culpabilizacion desmesurada. Es un perdón sincero a los demás y a ti mismo.

Conocerte y conocer al resto. Ambas súper difíciles, la primera bajo mi punto de visa necesario, la segunda es un mundo por descubrir bonito y a la vez difícil.

Típica situación en que alguien dice te voy a dar un consejo, que pasa si la otra persona no tiene ganas de escucharlo, hay que saber transmitir, y cuando y a quien.

Así cómo a la hora de criticar, para criticar hay que saber hacerlo e incluso así no siempre es bienvenido. No ya porque hay quien da críticas absolutamente destructivas y se queda más ancho que largo, sino también porque estas no provocan más que desgana y negatividad de quien las recibe. A mi me gusto mucho la forma general que tenía de criticar los escoceses con los que trabaje en Edimburgo, y comentándolo con una amigas psicóloga me descubrió que son técnicas usadas a nivel profesional muy frecuentemente, es una forma de feedback que creo que ella llamaba 2-1, que consiste en comentarte varias cosas que haces bien, o por lo que estén agradecidos para después comentarte una negativa o que al parecer del que lo dice podría ser mejorado. De ese modo he comprobado en mis carnes que afrontas la crítica con otra actitud. No creo que esto sea un secreto para nadie, simplemente que no lo ponemos en prácticas porque es más fácil ver la paja en el ojo ajeno que no la viga en el propio.

Ser feliz! No estrés innecesario! Positividad! Todo llega todo sale! 

Cuenta hasta 10 y haz tres respiraciones profundas con la barriga! Aprender a relajarse es estupendo y gratificante, túmbate, cierra los ojos, y empieza a respirar desde la barriga sintiendo poco a poco cada parte de tu cuerpo, lo oyes, y te sientes viva, empieza por los deditos de los pies y vas subiendo, piernas, rodillas, muslos, culo, útero y vejiga, estómago, pulmones, corazón, óyelo todo, cuando llegas a la coronilla estas tan relaja que estas medio dormida, no hay que tener tiempo, hay que tener ganas, y desde mi experiencia se agradece.

Cuando alguien no te da la razón no te esta ofendiendo, no te agrede, es normal y lícito que cada uno tenga su opinión, cada uno recuerde las cosas a su manera o tenga una percepción.

Lo bonito de las opiniones es no compartirlas que sean radicalmente opuestas, que se completen y se enriquezcan, sino todo sería dogma, y probablemente, serían un coñazo. (Opino xD) 

Puedes opinar pero no juzgues.

B

Cada día más, un día menos

Todo tiene una razón cada día más, un día menos no es algo escogido al azar y en este caso tiene un doble sentido para mí. Cada día más que pasa un día menos para estar bien, una químio menos, una prueba menos, una hospitalización menos, etc.

Pero también cada día más un día menos de vida, un día menos para disfrutar, reir, llorar, amar, bailar, comer, viajar, leer, por lo tanto hay que disfrutar, reir, llorar, amar, bailar, comer, viajar, leer y todo lo demás, ahora. No se puede dejar ser feliz y disfrutar de la vida para mañana porque tendrás un día menos para hacerlo, da igual si el fin de tus días es dentro de un mes o dentro de 60 años, cuando mires atrás ¿como querrás haberlos vivido?

B

Mi 25 cumpleaños el único e inigualable!

Me dispongo a contaros lo que fue el mejor día de mi vida, o al menos el mejor día en mucho tiempo. El pasado 9 de noviembre fue mi cumpleaños, cuarto de siglo en este mundo. Como nunca he sido muy fan de mis cumpleaños por motivos varios, este día me atormentaba por ser este año particularmente especial. Después de tres años fuera estaba aquí para celebrarlo con mi familia y amigos, aunque parecía misión imposible, pero no por la mejor de las razones, mi vida en stanby sigue cumpliendo años porque pasan para todo el mundo, pero yo no quería. 

Desde hace meses llevo intentando organizar algo con mi madre pero solo me encontraba barreras y problemas, que terminaron con que la semana de mi cumpleaños estaba ingresada para metotrexato, así que para que luchar contra lo imposible, me dí por vencida, si total todo el mundo me decía que no podía venir....

Pero no, resulto que fui engañada a Torremolinos para una vez allí darme cuenta de que toda mi familia y amigos estaban escondidos y esperándome ¡SORPRESAAA! Que bonito, me acuerdo y aun lloro.. Fue un día estupendo comimos allí, después copas, después bailamos, después volvimos a comer, seguimos bailando y bebiendo y terminamos cenando los que quedábamos, un cumpleaños gitano en toda regla.

Y no pudo ser mejor, mis amigas comprobaron porque amo a mi familia y mi familia porque amo a mis amigas, todo el mundo estaba sorprendido y encantado a la vez, y a mi se me llenaba el cuerpo de orgullo, os lo dije. Todo el mundo disfruto, y especialmente yo seguida por mi madre, no se si de nuevo por el efecto espejo pero mi madre estaba radiante de felicidad y puede que eso fuese la gota que colmo el vaso. 

Entre los regalitos que más ilusión me hicieron, una muñeca de mi misma escala 0:1 jaja con pañuelo y todo, mi prima que es una artista en potencia, y una pulsera de mis amigas que lleva todos los nombres por dentro y siempre van conmigo.

Entre sorpresas varias, la principal, seguida de otras como un cumpleaños cantado por bulerías, seguido de otras artistas invitadas, todo salio estupendo y yo, una vez mas no puedo tener ninguna queja, sino agradecer a mi familia y a mis amigos que estén ahí siempre en las buenas, en las malas, y en las que son mezcla de las dos cosas, tanto a los que estuvieron como a los pocos que no pudieron porque todo pasa por una razón y porque os eche mucho de menos y os sentí cerca.

B

No estamos los que somos, pero casi somos los que estamos

Ecuador del tratamiento

Bueno esta semana ha sido de hospital, y la verdad que ha sido de horror por múltiples razones, pero ahora que ha pasado puedo decir que he llegado justo a la mitad del tratamiento, ¡BIEN!

El lunes me tocaba analítica e ingreso para metotrexato a altas dosis, la verdad es que tenía poca confianza porque después del finde de baile y desenfreno por mi cumple, llegué con un catarrazo de tres pares de narices. Las enfermeras al oirme hablar no daban un duro por mi tratamiento esta semana, pero mis defensas siempre desafiando lo imposible y mi cuerpo jugando al despiste decidieron que si había quimio así que allí que fuí.

Esta semana he vuelto a compartir habitación, lo que creía que sería la excepción se esta convirtiendo en la norma, y para que nos vamos a engañar compartir habitación es una mierda. Normalmente comparto la habitación con personas mucho mayores que yo, no por nada sino porque es lo que se estila en la planta, y personas diferentes, con sus manias y su educación a veces rozando límites. Aunque me intento aislar y distraer cuando viene gent,  mis 24h un día después de otro me minan el ánimo y me desvían la actitud. Ya es bastante coñazo tener que estar en el hospital como para encima estar incomoda.

Además me ha pasado también que durante los ciclos de metotrexato que me han coincidido en verano como mi oncóloga no estaba, me llevaban otras oncologas que si en el control de las 48h daba bien me daban el alta evitandome un día de hospital, pero con la vuelta de mi oncóloga, sus normas, que son que estoy hasta el control de las 72h, den como den los resultados anteriores. La semana pasada hubo un error de comunicación y pensé que me estaba quedando un día más porque el nivel de toxicidad seguía alto, pero resultó que no que no me lo estaba dando porque iba a cumplir "escrupulosamente" el protocolo. Y para más inri con tanto mal rato esta semana he tenido extra día, es decir quimio+72h + 24 de regalo por seguir sin eliminar, una alegría. Menos mal que hoy había un oncólogo de guardia y me ha firmado el alta porque yo ya estaba buscando esquinas contra las que pegarme. El caso es que al principio los efectos del metotrexato eras mas visibles para mi, llagas, mucositis etc, pero mi cuerpo debe haberse acostumbrado porque yo desde el día siguiente de la quimio me siento como una rosa, y claro estar en el hospital cuando tu lo que tienes ganas es de comerte el mundo y te sientes capaz de hacerlo, no es divertido. Y sobre todo porque mi oncóloga me manda a la oncóloga que si me daba el alta para que me diga "yo si te la daría porque lo único que estamos haciendo es hidratarte (que lo puedes hacer en tu casa), darte isovarin (que lo tienes en pastillas) y controlarte el ph ( que puedes tomar un poquito de bicarbonato para seguir regulandolo)" y a mi que se me queda cara de entonces que narices estoy haciendo aquí y ella que me dice "porque tu oncóloga es muy cuadriculada". No es para que yo me quiera arrancar los pocos pelos que me quedan de cuajo, yo creo que sí. Después te pones a pensarlo friamente y bueno tiene razón, son medicamentos peligrosos, mejor que me tengan controlada, lo que queráis, pero me hace sentirme un poco estupida, porque qué pasa que antes me daban el alta poniendo en riesgo mi salud, o que ahora me dejan innecesariamente. No será lo uno ni lo otro, pero sería más fácil de comprender para mi y de asimilar si alguién me lo explica no si me dan argumentos contrapuestos y me dejan allí plantada con la vana ilusión de irme a mi casa, sobre todo teniendo en cuenta que el lunes estoy otra vez con cisplatino con la ilusión que eso le hace a mi cuerpo.

Fuera de estos percances mis días en el hospital no han ido mal, como he dicho mi cuerpo está respondiendo bien al metotrexato, no tengo efectos secundarios prácticamente y mis visitas me hacen feliz cada uno de los días.

B

No soy los ojos que leen

Sino los dedos que escriben.

Con esto quiero recordar a quién a veces me lee que no escribo buscando el beneplácito de nadie, sino simplemente como una forma de desahogo.

Si un día a alguién no le gusta lo que lee o no esta de acuerdo le agradecería que no me lo dijese porque esto es como una conversación conmigo misma, que lo transmito porque me ayuda y porque espero que alguna vez ayude a alguién pero no para hacer a nadie protagonista, ni para valorar lo que hacen por mí o minusvalorar al que no lo hace, no es un tablón de reconocimientos ni nunca lo ha sido, es másn es que no cabe en mi queja porque solo tengo palabras de agradecimiento hacía todo el mundo, y si algún día las buscas aquí puede que no las encuentres, porque no estuve inspirada para contarlo o porque aún no se como hacerlo. Es muy difícil expresar todo lo que quiero y no dejarme miles de cosas tanto buenas como malas, pero eso no quiere decir que no estén ahí para mí.

Por desgracia, por comentarios varios, cada vez me he ido cohibiendo mas y escribo más pensando en quién lee que en mi misma, pero espero desandar esa parte y volver a escribir sin tapujos, y si algún día ofendo, pido perdón por adelantado, pero es que así es la vida, cada uno tiene su perspectiva y hay que respetarlo, así que solo pedir no más comentarios sobre el blog, no más reproches, porque me hacen daño.

B

Personas

Supongo que ver a alguien enfermo nos saca nuestro lado más humano, sobre todo en el caso del cáncer ,todo el mundo conoce o tiene alguien que lo ha sufrido con mayor o peor fortuna y eso hace que con solo mirarte a los ojos te digan miles de cosas.

Desde hace meses me he cruzado con muchas personas increíbles, no voy a hacer un relato de ellas porque no terminaría nunca, pero si os voy a contar algo que me paso hace unas semanas que me dejo sin palabras.

Estaba en la cola de una tienda esperando para pagar uno de los regalos de mi amiga P, y una señora que tenía detrás me dijo en francés que si entendía el francés, yo le dije que entendía mejor que hablaba y se bajo una parte de la camiseta dejando la cicatriz de un reservorio a la vista, y me dijo "tu también acabarás, es duro, pero se fuerte", mi cara era un poema es obvio lo que me pasa porque aun con el pañuelo se ve que estoy calva, y ella no me lo dijo en plan cotilla ni llamo la atención de nadie, sino simplemente me miró a los ojos y me transmitió toda su fuerza. Yo me quedé cortada pagué y me fuí a seguir dando vueltas a esperar a mi madre que andaba perdida y estuvimos un rato más en la tienda, y mientras seguía sola la señora volvío a entrar en la tienda con su nieta con la que iba y vino directa hacia mi y pensando que estaba sola me dijo que si quería ir a dar un paseo con ellas o a tomar algo. Yo les agradecí la invitación y me disculpe porque no podía y ella me sonrió y volvieron a salir.

Parece una tontería y es una simple anecdota, en el hospital, y en la vida me encuentro cientos de personas enfermas como yo, o vencedoras, pero esta señora, no se, me llegó. En el hospital sobre todo intento no implicarme demasiado con la historia de nadie, no soy la típica que llega y le suelta al que espera al lado lo que le pasa, ni que esta esperando un poco de cháchara sobre el tema, es más no quiero saber, porque ya me he llevado algún disgusto que otro por preguntar por ex-compañeras de habitación. 

A veces parece que es el destino que te pone a estas personas para recordarte de vez en cuando que sí se sale, que sí se puede.

B

Primer control superado!

Llevo varias semanas sin escribir, y es que han sido semanas de mucho ajetreo. Y antes de escribir de ninguna otra cosa debo contar mi más buenas noticias, que son que efectivamente mi TAC salió limpio, lo que quiere decir que sigo sin tener bicho en mi. ¿Puede haber mejor noticia?...

Tuve el TAC ese miércoles hace dos semanas, con contraste como el anterior, pero esta vez sin tener que beberme el líquido ese feo. Aún así me volvió a sentar mal y vomite, la verdad es que no es una prueba muy agradable y me han recomendado para futuras veces que comente previamente que soy un poco alérgica al contraste y me darán algo para que no me siente tan mal. En fin son gages del oficio y lo importante es el resultado. Me entere extraoficialmente y antes de tiempo de los resultados y menos mal porque como todo el mundo se imagina los días previos y pos a una prueba así son tan insufribles para mi como para los que están a mi alrededor, y sino que les pregunten.

Así que de aquí a al menos tres meses a respirar tranquila y a seguir luchando, que hasta ahora esta saliendo todo estupendamente y a día de hoy estoy en el Ecuador de mi tratamiento, sólo me queda la mitad, lo que llevo, que no es poco pero la verdad se me ha pasado volando.

B

Amuletos

Hoy voy a seguir hablando de los amuletos que llevo conmigo que en este tiempo me han dado o prestado y que me dan energía y seguramente me están dando mucha suerte :). No hablo de las cosas materiales que también he recibido y que aunque no son lo importante siempre me sacan un sonrisas, ya sean unos bombones, un bolso, un mango, una foto, un pañuelo, una cremita para la cara o algo de más valor. (Si me miman... Y qué queréis que le haga yo, es mi momento, aunque a veces me siento mal y todo, pero bueno hay que dejarse querer que de vez en cuando  que no esta nada mal).

En fin que me voy por las ramas, me han dado amuletos u objetos de la suerte o llamarlo x, cosas que para alguien que me quiere significan algo importante y quiere que me ayude en este trance, entre ellas estampitas de varias vírgenes, una medallita de la Virgen de los Milagros, pero lo que más ilusión me hizo fue un trébol de 4 hojas, puede que porque soy un poco atea, sin minusvalorar al de/los de arriba si está y que si esta haciéndolo por favor que siga, o porque para este amigo esto tenía un sentido especial.

Él encontró el trébol de niño, y sin tampoco darle un sentido especial pero siendo consciente de la dificultad se lo dio a su padre para que se lo guardase, y este se lo guardo dentro de un libro y años después cuando R necesito esta suerte extra se lo plastificó y se lo dio. (La historia que el me escribió al dármelo es un poco más extensa pero os cuento lo esencial). En fin que un día al llegar a mi casa  me encontré un paquete que contenía una carta explicativa y el trébol, en ella me contaba su procedencia, su significado y me lo confiaba por un tiempo tanto como me fuese necesario para que me acompañase la más grande de las suertes, el también la necesitaba y la esta necesitando, y más de una vez me he planteado devolvérselo, pero mientras que el quiera que yo lo tenga, lo llevo siempre conmigo, y sólo por los deseos para mi con los que viene acompañado significa un mundo. 

Ojalá que esta etapa se cierre con un final feliz lo más pronto posible, y así ayudándolo a el de nuevo o a quien el elija, el trébol pueda seguir cumpliendo su función con alguien más. Mientras yo sigo agradecida por tener amigos así, porque son capaces de dar lo mejor de sí para mi y hacerme feliz y con ganas de luchar todos los días.

Os deseo amigos como los míos a todos, sobre todo si tienen tréboles de la suerte jeje xD

B

                                   

Ley de Murphy

Como si de la Ley de Murphy se tratase, mi analítica ayer no dió como debía, así que otra semana de retraso y es que efectivamente cuando no es una cosa es otra, la semana pasada tenía neutrófilos para mí y para todos mis compañeros pero tenía una herpes no resuelto y ahora que estoy estupenda resulta que mi médula se había tomado la semana libre pero de verdad.

Esta semana me lo he tomado con un poco más de filosofía, quizás porque me estoy acostumbrando o quizás porque se debe a algo que nadie puede controlar. Las migas no fueron suficientes y mis neutrófilos estaban a 1.000 menos del mínimo para darme quimio, en concreto 540.

Así que otra semana más tarde terminaré, y otra semana de descanso estando perfectamente para disfrutar y no para de salir y entrar... espero.

De la cita del lunes saqué otra cosa positiva y es que por fín me voy a hacer TAC de control, quien la sigue la consigue y ya os comente lo constante que soy. Además si algo he aprendido en lo que a la sanidad pública respecta es que tienes que ser muy pero que muy insistente y lo terminas consiguiendo. Por lo que la buena noticia es que me hacen el TAC y la mala es que me lo hacen mañana... jajaja pensaba que iba a tener unos días más para mentalizarme, pero con un poco de suerte todo estará bien y habré pasado el tirón.

B

Standby

Quizás para mi, una de las cosas más pesadas es esa situación de "standby" en que te encuentras en general durante el proceso de curación. Al ser un tratamiento duradero y en ocasiones bastante duro, compatibilizar este tiempo con cualquier proyecto ya sea laboral o de estudios es prácticamente imposible.

A mi la enfermedad me ha pillado en el primer tiempo de efervescencia de ideas, proyectos y ganas por comenzar mi andanza profesional pero hasta ahora sigue parada. Teniendo claro a que me gustaría dedicarme, siempre he sido un culo inquieto, ya que necesito aprender muchas cosas antes de  meterme de lleno en la vida laboral. Para mi este tiempo por mucho que intento que sea lo contrario esta siendo una bofetada a la línea de salida, mientras mis compañeros de carrera y amigos están especializandose o empezando a trabajar, yo no estoy haciendo "nada". 

En ocasiones cuando sale el tema me molesta, mucha gente me pregunta que estoy haciendo o que voy a hacer después, y aunque sí es verdad que a veces lo pienso, son las menos, porque ahora estoy tan concentrada en el día a día, que pensar en que voy a hacer después, cuando ni se cuando empezara ese después me es imposible. No se sí será posible retomarlo donde me interrumpieron, si me tendré que adaptar a algo más sencillo por no tener tiempo ni fuerzas para prepararme... Todo son interrogante y darle demasiadas vueltas solo me hace daño, y vuelvo al por qué yo, por qué ahora... Es tan injusto.

Estoy muy feliz con el desarrollo como personas de todo el que me rodea, que nadie piense lo contrario, porque es más una cosa de me, mi, conmigo. Es más me encanta saber y que me cuente todo el mundo porque me hace viajar mentalmente a un mundo sin cáncer, a un mundo donde posiblemente este yo también.

Mientras tanto y para no pensar tanto, que como veis no me lleva a nada bueno, yo intento seguir adelante con algunas cosas que creo que le vendrían bien a todo el mundo, adaptada a la situación concreta de cada uno. Por ejemplo, yo voy dos horas todas la mañanas a un curso de inglés, adaptado a otra situación podría ser cualquier otro curso de cocina, costura, un voluntariado, algo que te obligue a levantarte por las mañanas dejar de padecerte y retozar en la cama, y te fuerce a socializar con otras personas con unas circunstancias completamente diferentes de las tuyas. De esta manera y por una par de horas, un tiempo que no requiere un excesiva concentración ni esfuerzos, estas distraída, aprendiendo y no ves ni batas, ni medicamentos, ni hablas de dolores, ni de preocupaciones, eres una persona más. Otra cosa que también hago y que quizás a alguien le podría interesar es cursos online, yo escojo lo que tienen relación con los que a mi me gusta no sólo los relacionados con el derecho sino a veces otros porque como dice mi madre "el saber no ocupa lugar" estos me los tomo de manera más relajada, porque estos cursos te ofrecen la posibilidad de un seguimiento más exhaustivo con la entrega de un diploma final o simplemente un seguimiento más laxo que te permite meterte relajadamente y ver las lecciones o leer las lecturas recomendadas. A día de hoy es gratis porque es una plataforma que lanzaron algunas universidades de EEUU para probar una enseñanza online y global y bueno hay dos a las que podéis acceder aquí edX y Coursera. Esas son las dos plataformas, en general todo los cursos son el inglés pero hay opción a subtítulos, y como en este último año se han adherido al proyecto muchas universidades europeas la oferta es grandísima.

Además de estas cosas que me ocupan tiempo a diario, más el Fisio por supuesto, intentó buscarme planes extra a diario, para esto como para la mayoría de las cosas mi gran apoyo es mi madre, con otros freelance alternos como familia y amigos, pero en general a ella es a la que convenzo de todo, cine, exposiciones, paseitos, tiendas, findes en Granada, cafe, días de senderismo, en fin soy una mente pensante del vive ahora pero la mayoría de las cosas son para hacerlas en compañía. No pasa más de un día cuando estoy bien sin que hagamos 200 cosas y lo agradezco porque estar en casa pensando, bueno ya veis. 

Bueno yo os voy dejando que me voy de domingo a los Montes de Málaga a un poquito de senderismo y a pegarme un buen plato de migas, que me va a dar todos los neutrofilos necesarios para mi ingreso de mañana.

 Besitos!

B

Pierna en recuperación, inténtelo más tarde

Hola a todos,

Como tiendo a hablar mucho de cosas malas hoy voy a hablar de algo estupendo que  me esta pasando.

Como ya sabréis después de la operación en la que me pusieron una aparato extensor nuevo y los dos meses de inmovilización para que el aloh injerto cicatrizase, mi pierna estaba en total extensión y mi rodilla era incapaz de doblarse ni un solo centímetro. 

Aunque mi traumatóloga se define, y cito textualmente, como una "acérrima defensora de la sanidad pública" me recomendó una fisioterapeuta privada que pudiese dedicarme todo el tiempo necesario, ya que desgraciadamente en el caso de tener que recurrir a un centro público tendría mucha menos atención ya que estos servicios están en la mayoría de los casos sobrecargados de pacientes, sobre todo pacientes mayores que necesitan una atención especial. 

Ella me recomendó dos especialistas y entre ellos yo elegí el que estaba más cerca de mi casa, y no puedo estar más contenta con mi elección porque ha resultado que tengo la mejor fisioterapeuta que podría soñar, además de ser una estupenda profesional, he tenido la suerte de que también es una excelentísima persona y se ha convertido en un apoyo más y una confidente, que ya podría estarle pagando como psicóloga también porque desde luego se lo gana. En ocasiones me resulta demasiado duro hablar de cosas o comentar preocupaciones con mi familia y/o amig@s porque no quiero preocupar ni entristecer a nadie y es ella quien me escucha y me aconseja, me escucha hasta la extenuación porque yo, no voy a engañar a nadie, no me callo ni debajo del agua. Ella es la prueba de que incluso de las cosas malas puedes sacar cosas maravillosas, estoy segura de que el cariño que le tengo se quedará para siempre, y jamás le podré agradecer suficiente la ayuda que me presta.

Hablando estrictamente de su trabajo, la cosa va genial, hasta hace cuatro meses tenía como ya he dicho una "pata tiesa" y ya voy por casi los 90º de flexión. Al llegar me hizo mentalizarme de que esto llevaría su tiempo para que no me pusiese metas ni tiempos, y cuatro meses después puedo decir que no imaginaba lo rápido que iba a ir. Esto es un trabajo de las dos, por su parte una dedicación absoluta cuando esta conmigo y para mí, las sesiones de fisio no son moco de pavo, quién me ha visto porque ha coincidido con ella cuando viene durante las hospitalizaciones sabe lo que me duele cada milímetro de flexión ganado pero es un dolor gratificante y definitivamente merece la pena. La verdad es que todo el mundo esta sorprendido con la evolución de mi rodilla, las perspectivas distan bastante de aquellas que tenía antes de la operación cuando me pintaron un panorama en el que ni podría volver a hacer deporte aun teniendo una pierna bastante funcional, tal como lo veo ahora no hay nada que no vaya a poder hacer, y es gracias a las tres, mi fuera de serie-traumatóloga, mi excelente fisio y mi incomparable y estupenda yo (jeje alguién me lo tiene que decir).

Y si estoy tan feliz por esto es porque estoy viendo resultados, ya no cojeo, subo escaleras perfectamente, las bajo cada día mejor, incluso hago elíptica y sobre todo, y por lo que estoy más contenta porque me encanta y lo echaba muchísimo de menos, he vuelto a conducir. Parece una tontería así dicho, pero es solo una prueba más de la superación de las barreras que me ha puesto la vida y que poco a poco van quedando atrás. Día a día damos tantas cosas por hecho que no valoramos ni la mitad de lo que tenemos y cuando ves que de un día a otro deja de ser posible, te planteas mucho más las cosas. Por eso yo no puedo más que dar las gracias por haberme cruzado con gente tan estupenda que está haciendo que todo sea posible, y que poco a poco deje atrás consecuencias de la enfermedad y vuelva a ser una persona normal con un abanico enorme de posibilidades.

B

Conduciendo después de 6 meses

Una vez más..... DELAYED

Una vez más me retrasan la químio, y es de estas veces que me joden, hablando mal y pronto, porque lo podrían haber evitado.

La semana pasada tuve que ir varias veces a analíticas de control, y estando allí el lunes comenté que me había salido una cosa rara en la palma de la mano, lo tenía desde tres días antes y cada vez era más molesto así que simplemente quería alguna pomada o algo que me lo quitase. Como no tenía cita con mi oncóloga ya que ella había quedado en llamarme con los resultados o lo comente en enfermería, pero como días antes había estado baja de defensas decidieron abrirme un parte de urgencias para que me viese un oncólogo, por si decidían ponerme antibiótico o algo para prevenir infección en caso de que la herida se abriese o para ver si se trataba de alguna otra cosa. Total que dos horas esperando en la sala de espera para que el Oncólogo un Doctor residente del que ya he hablado en otras ocasiones me mandase a casa con furacin sin darle mayor importancia. Durante la semana la cosa seguía igual sino peor por lo que deje de echarme el furacin, y este finde mejoro. 

Cual es mi sorpresa, que al tener cita con mi oncóloga porque me tocaba ingreso para químio, y a pesar de tener todo neutrofilos, riñón, plaquetas perfecto no me pueden dar químio. ¿Por qué? Porque lo que tenía en la mano es un herpes, y no puedo darme tratamiento porque con la bajada de defensas que implica hay riesgo de que se extienda. De verdad que me sabe fatal hablar mal de la persona que me vio una semana antes, pero me toca mucho la moral que me retrasen las quimios por cosas que si han podido evitar porque ya bastante se me retrasa por cosas "inevitables" como las bajadas de defensas. Se supone que el protocolo establece esos tiempos de químio porque es el que se habrá demostrado más eficaz, con esa intensidad, y el hecho de que se espacie en el tiempo solo afecta negativamente, y a mi me crea más miedo, quien sabe que puede estar pasando dentro de mi. Sumado a la impotencia que me da ver que esto solo se retrasa y no va a acabar nunca.

Ya le comenté a mi doctora mi preocupación y me dijo que es normal los retrasos en mi tratamiento porque soy mayor para mi tipo de cáncer y me cuesta más recuperarme por la intensidad de las quimios, pero insisto si se puede evitar porque no se hace, si la semana pasada esta persona no sabía lo que era porque no pidió un dermatólogo como mi doctora hizo ayer. Preguntas sin Respuesta y mientras yo, aquí sigo... Harta.

B

Día mundial contra el cáncer de mama

Últimamente y afortunadamente las mujeres están más conciencias con el cáncer de mama. Gracias al trabajo de concienciación que hacen los sanitarios y las mujeres que lo sufren es muy fuerte, y a los avances hacerle frente al problema en estadios tempranos es cada vez más fácil.

Yo  desde este pequeño foro os ánimo a todas que os toquéis y que por supuesto vayáis a las revisiones que os toquen, porque en estos casa el tiempo es crucial, y en muchos casos cogiéndolo en un buen momento ni siquiera es necesario tratamiento ni ha de suponer la pérdida del pecho.

Además de la preocupación de mujeres, que es importante, me encantaría que esta concienciación con el cáncer de mama en particular y todos en general fuera constante y no cosa de un mes, porque poco a poco le estamos ganando la batalla al miedo y a la incertidumbre y sobre todo a la enfermedad con todos los avances. Es imposible normalizar lo anormal, pero si es posible que dejemos de verlo como una sentencia de muerte porque hace tiempo que gracias al esfuerzo de todos dejo de serlo.

Volareee ooooh ooooh!

El fin de semana pasado me fuí de desconexión otra vez, esta con vuelo incluido! Me fui a Canarias! =) A comer mojo y a que no me estresasen. jeje

Nada estuvo claro hasta el último momento y fue un poco improvisación para darle una sorpresa a mi prima N por su cumple, como bien sabéis es imposible planificar nada con tiempo y dío la casualidad que me pillo entre químios y convencí a mi tía M para ir (mi madre no me iba a dejar ir sola ni de broma...). Mi tía tampoco me hizo mucho caso porque pensaba que iba a ser imposible, pero yo como buena constante que soy hice que terminásemos comprando los billetes. Y me lo guarde para mí, sin querer decir nada a nadie para que en una semana no se me gafase, y por si al final no podía ser que nadie me estuviese preguntando "¿al final te vas de viaje?" y yo solo quisiese muerte y destrucción. Además porque quería que fuese una sorpresa, aunque me salio el tiro por la culata porque la listilla de mi prima ya se lo olía y no derramo ni una misera lagrimilla bah!

Los días de antes del despegue fueron una locura y hasta la misma mañana del vuelo no tenía nada claro que fuese a poder ir. Desde el domingo anterior tenía un dolor muy fuerte en el brazo que terminó siendo una contractura muy fuerte que me pinzaba el nervio, y el lunes me volvió a pasar como con el cisplatino anterior, que me caía del mareo cada vez que me movía, lo que se debía a que tenía la tensión bajisima y que estaba un poco deshidratada (y es que los días después del cisplatino me sabe la boca a hierro y el agua me sabe fatal, pero me tengo que mentalizar porque es la única manera de eliminar la quimio). En fin que me pase una semana de mañanas de analíticas y controles sin tener muy claro nada lo que me creaba más tensión, contraproducente para mi contractura.

Pero me pude ir, y el balance de la estancia ha sido muy positivo. Como tenía las defensas muy bajas, y seguía teniendo dolor en la espalda y en el pompis, no nos hemos dedicado a la visita cultural 24/7, pero si hemos visitado bastantes cosas, hemos comido muy bien y en general hemos disfrutado muchos unas de otras y otro, una cosa muy tranquila y con precaución de no estar en sitios cerrados, en corriente y demás.

Me ha encantado Canarias y también lo recomiendo. Desde que empecé con el tratamiento me he dado cuenta que hay gente que no hace nada que no sea alrededor del hospital, como irse a un hotel a 10km, por miedo a que algo pase, y bueno quieras que no si pasa algo Canarias sigue siendo España, la sanidad es prácticamente la misma y aunque es verdad que da un poco de cosa porque esta lejos tampoco puedes estar todo el día amargada.

A mi se me hace difícil estar aquí en Málaga, soy un poco culo inquieto y hacía tres años que no estaba tanto tiempo sin coger un avión o salir de Málaga y la verdad que lo estaba deseando, cambiar de aires, conocer sitios, comer bien, en fin lo de siempre. Si no es ahora ¿cuando?, también es cuestión de disfrutar el ahora por mucho que el tratamiento sea una mierda, porque el mañana nadie lo tiene asegurado.

Me dejo mil cosas que contar pero estoy inapetente, me pasa los días antes de los ingresos que no me hallo, y más ahora que van a ser tres semanas seguidas de tratamiento, dos de ingreso y a la siguiente mi adorado cisplatino. También me pasa que estoy harta de enterarme de que la gente muere, y debería empezar a plantearme dejar de preguntar por mis compañeras de habitación, porque las malas noticias son como una bofetada anímicamente. Para intentar exprimir cada minuto, ahora que estoy bien, me voy el fin de semana a Granada, a ver a mi familia y a disfrutar un poco.

Espero que tengáis un perfecto fin de semana!

B

pd: con tanto retraso de químio me había vuelto a salir el pelo y ahora me estoy quedando pelona otra vez, hasta me tuve que depilar las piernas para ir a Tenerife, el colmo de un calvo!!!! ... que rollazo!!

¿Qué como?

Este tema dá para mas libros que le enciclopedia Espasa pero yo después de mucho leer y consultar os voy a dar mi sincera opinión, comer sano en la medida de lo posible pero lo que os dé la gana.

Y voy a explicar el por qué. Toda la literatura sobre la alimentación anticancer te recomienda una específica lista de alimentos y te previene de prácticamente todo lo que a día de hoy encontramos en los supermercados, a ojos de estos especialistas y no sin justificación, la alimentación occidental es prácticamente veneno con lo que no hacemos más que engordar y facilitar procesos inflamatorios,  y otras millones de cosas de lenguaje mas especifico, que  favorecen al enemigo.

Cuando lees estas cosas la impotencia que sientes es estrictamente proporcional a las pocas posibilidades que tienes de cumplir este sistema nutricional, a no ser que tengas para poner un huerto y una pequeña granja en tu casa, lo cual es imposible en mi caso, un 6o piso en el centro de una ciudad y sin un mal medio metro cuadrado de balcón, simplemente imposible.

Además no es sólo cuestion de una imposibilidad espacial, es también imposible de temporal y mental, tendrías que despertarte comerte un ajo crudo, seguido de un vaso de limón con una cucharada de bicarbonato, seguido de un plátano porque el vaso anterior hace que te caigan los niveles de potasio, después empezar con los vasos de té verde que tienes que llegar como a 5, que infusionen 10 minutos ni más ni menos para que tenga todas las propiedades, ni se te ocurra echarle ni a esto ni a nada azúcar blanca como mucho miel, más tarde un vaso de leche no de leche de vaca porque las vacas de ahora no comen verde tampoco por lo que producen omega 6 que en estas proporciones es malo también, así que o te apañas algún mamífero que amamantar que coma en condiciones o soja en proporciones que den leche, no sí tu cáncer es hormono dependiente que para eso la soja es mala, después te puedes tomar un chupitos de aceite de oliva o un par de aceitunas y algo de fibra, no harina blanca que son malas también sino integral o de cereales. Durante la mañana deberías seguir con el té verde, y alguno frutos a poder ser del bosque (no tienes que ir al bosque a cogerlo, pero si puedes eso que te llevas), o fruta si es de hueso grande sin piel para evitar los pesticidas (salvo que tu sí puedas poner huerto), para comer legumbres verduras, depende de cual la forma de cocinarla para que no pierda sus propiedades cuídate en salud y cocinalas al vapor y mejor no comas nada de proteínas porque la carne en su mayor parte es malísima como mucho pescado pero pescados pequeños no de edad sino a nivel de cadena alimenticia porque cuanto más grande más contaminantes en otros a comido, como estas de suerte te puedes y debes tomar un copa de vino, rico en resveratrol, no Don Simón peleón, pero CUIDADO,  solo uno, no más, insisto es peligroso.... de postre algún cítrico por ejemplo una naranja. Merendar, repite un poco el desayuno, y se me esta olvidando que no se dónde pero debes encontrar a algo a lo que echarle rayadura de jengibre en raiz, cúrcuma, tomillo, menta, comino, orégano, semilla de lino (ni idea de lo que es esto) y un par de cosas más, como si te lo quieres esnifar, el caso es que lo tomes. Para cenar un revuelto de setas cundo más asiáticas mejor, pero ojo si no tienes una gallina mejor que huevos no le pongas, ponte al lado un tomatito, si lo cocinas mejor porque el licopeno contribuye a la angiogenisis y puedes terminar de postre con una onza de chocolate negro 85% y un par de frutos secos.

No se sí esto refleja porque creo que es imposible llevar una estricta alimentación anticancer, y que no debes agobiante en exceso por ello. Creo que lo mejor es comer lo más sano posible y tener un dieta equilibrada cosa que debe hacer todo el mundo no tu personalmente por la enfermedad porque como he dicho antes también es algo preventivo, pero sobre todo durante el tratamiento bastante tienes con las náuseas, con que la comida te sepa a hierro o con estar reventada así que si quieres darte caprichos pues bastante que tienes ganas de comer, dátelos!

B

Mi oncóloga II

Me siento en la obligación de escribir esta entrada por si he dejado a alguien preocupado, y siento estas semanas de desaparición, pero finalmente me dieron químio hace ya casi tres semanas y han sido días de altibajos pero sobre todo y en general de cansancio, aunque también ha habido días que han merecido la pena y que también contare en algún momento.

Para empezar, finalmente vi a mi oncóloga el lunes que volvía a tener cita con ella, trás el análisis  me llamaron a consulta y fué ella quién saco el tema de mi descontento. No os voy a contar todo lo que hablamos porque ya me han dado un toque de atención con que no me pase pero si os diré que ella reculo en algunos puntos como lo sucedido con el chico que falleció y se fue por los cerros de Úbeda en otros como mi ingreso sin poder darme químio, a lo que mi madre y yo hicimos una llamada de vuelta a la tierra y todo arreglado. Al final quedamos en que para solucionar lo de llegar tan mal de defensas a las químios me iba a tener más controlada con análisis para intentar ajustarme mejor las inyecciones de las defensas, y así esta siendo. Ademas tengo que entonar un mía culpa, porque para informarme de como estaban los análisis quedamos que me llamaba y como yo nunca cojo el teléfono la he tenido hablando con el contestador cada tres días, con lo cual no esta muy contenta y con razón. El lunes que viene me figuro que me lo recordara. 

Con respecto a las pruebas de control, también se me fué un poco por las ramas, pero por desgracia para ella no sabe lo insistente que puedo llegar a ser así que se vaya preparando los volantes porque no pienso parar hasta que me las hagan. Por lo pronto la semana pasada me hicieron radiografías de torax porque tenía un dolor muy fuerte en cuello y brazo que terminó siendo una contractura cervical pero que había que descartar, sobre todo para mi salud mental, que no fuese nada relacionado con las vertebras.

Asi que en conclusión es en pro buena relación con ella y ella también está mucho mas pendiente de mí, así que la cosa va viento en popa.

B

"Un mundo amarillo"

Hola a todos, hoy voy a hablar de un libro.

Como algunos otros libros que en otras ocasiones he comentado, leí este por recomendación, en este caso de un nuevo psicólogo al que fui hace un par de semanas. Parece que es un libro bastante conocido en el mundillo, pero yo la verdad nunca había escuchado hablar de él. Por contra, si había escuchado hablar de su autor y a todos os sonara por ser el protagonista de Planta cuarta. Yo la verdad  nunca fui capaz de verla porque me daba demasiada pena, y la verdad que para sufrir no suelo ver películas, quien me iba a decir que tiempo después lo estaría sufriendo en mis propias cara pero en fin. 

El caso es que el autor Alberto Espinosa, ya lleva un poco de literatura y cine sobre el tema y este libró es uno de ellos. Mi sorpresa al leer que tuvo exactamente lo que yo, con algunas peores consecuencias, fue bastante porque de no conocer a prácticamente nadie con el tema, ahora están apareciendo como setas, y casualmente a todos nos da por escribir, y casualmente también todos (hasta ahora) nacidos entre finales de octubre y principios de noviembre, son casualidades, pero me llama la atención, quizás alguna fuerza cósmica de esas que hablan por ahí sea la causante, ya lo reflexionare otro día, pero el tema va de escorpios.

Al meterme ahora en internet a buscar su trayectoria he visto que también es el autor de un libro al que le dí una primera oportunidad hace un par de semanas y al que termine dando carpetazo al ver  que para no varias el protagonista tenía cáncer, en ese  momento no me apetecía ni tampoco sabía que era de este autor pero quizás le dé una segunda oportunidad, es bastante reciente se llama Las Brújulas que buscaban sonrisas,  por ahora he decidido dedicarme a historias chorras de mujeres desesperadas o historias de amor, que resultan más entretenidas, menos dramáticas y requieren de menos atención, o también alguna obra de arte, también muy recomendada como La sonrisa etrusca que aunque requiera más concentración merece la pena.

En fin no me voy más por las ramas y os comento que me ha parecido a mi el libro y la experiencia. La verdad es que es un libro que no está de más leer; aunque no fuese la intención del autor es prácticamente un libro de auto ayuda o sucesión de consejos para personas con cáncer. A mi no me ha entusiasmado, no se sí conscientemente o no, lo encuentro un poco infantil, puede que este destinado a este público, pero lo que sobre todo me parece es una prueba de que gracias a Dios con el tiempo se olvidan las cosas, o las perspectivas cambian, porque dice cosas que yo que lo estoy viviendo en la actualidad, y no me considero en especial quejica, no son así. En concreto hay dos que me llaman particularmente la atención.

El dolor tal como lo cuenta, no tiene sentido y estoy en desacuerdo con lo que se cuenta entorno a él, aun siendo una cosa subjetiva existe, y no es malo, es un coñazo, pero por lo menos seguimos estando vivos para sentirlo y es algo con una finalidad y temporal. Ni siquiera me parece cierto que el cáncer no produzca dolor, y no hablo del "dolor" que provoca el miedo y el desazón, hablo de un dolor real y físico que, aunque sea una cosa subjetiva e individual, existe, dolor que fue por lo que me entere de que algo iba mal con mi rodilla, dolor tras la operación, dolor (uno de los peores para mi) cuando me quitaron las grapas, dolor para conseguir doblar la rodilla durante las múltiples sesiones de fisioterapia, dolor cuando tienes llagas, dolor con hemorroides, en fin muchos tipos de dolor, de diferentes intensidades. Pero pasa una cosa, que este dolor es el que te hace cada vez más fuerte, más resistente, y sobre todo y más importante, es temporal, y al igual que la lucha terminará en algún momento.

No creo que sirva de nada engañarse,  el dolor es un sentimiento como otro cualquiera y hace falta vivirlo, no hay que tenerle excesivamente miedo, porque además tenemos que estar agradecidos porque la medicina avanza y cada vez es más fácil evitar o aminorar el dolor, y este no supone el fin del mundo.

Y por otro lado en cuanto a la despedida que el autor hace de su pierna (debido al tumor se la amputan), me parece un método válido, porque en esto no hay una regla universal que sirva para todo el mundo, pero creo que es más fácil verlo y contarlo con 20 años de perspectiva y habiendo vencido, que contar el sentimiento real en el momento cero. Sin duda puede que me equivoque, pero me parece un poco ingenuo pensar que dando un fiesta para despedirse de un pierna por su amputación te liberas de toda tristeza. Aún así admiro la fortaleza de Albert y su entereza al afrontarlo, me alegro que a el le sirviera y animo a cualquier persona que crea que le puede servir a hacerlo. Pero me pongo en la situación y queréis que os diga me saldría mas bien un "no tengo el chichi para farolillos" que un "esto es una fiezta". De hecho cuando me dijeron que tenía lo que tenía, me puse a investigar por internet y llegue a una vídeos de una chica mexicana que teniendo lo mismo le tuvieron que amputar la pierna, y se me vino el mundo encima, pero tengo que dar gracias porque a mi me lo pillaron con más tiempo y, como ya he dicho más veces, tengo que estar agradecida a la sanidad española que en este caso dista mucho de la mexicana por desgracia para ellos, una injusticia. El otro caso que me hace pensar y que a mi me obsesionaba y creo que aún no he conseguido asumir, es el caso de el cáncer de mama, me imagino a una mujer que le digan que le van a quitar un pecho y no veo la manera de que dándole una fiesta lo pueda superar así sin más. Bien es cierto que ya en muchos casos ya no es necesario porque en este aspecto la medicina también esta avanzando, y me alegro muchísimo.

Por lo demás en general el libro se deja leer, pero estando dentro os digo que cada día el mundo se ve de un color, pero cuesta verlo de ese amarillo.

B

Mi oncóloga

Me encantaría poder deshacerme en elogios hacía mi oncóloga pero no puedo. Antes de conocerla me hablaron de ella bastante bien en cuanto a su profesión, no me dijeron que iba a tener una mejor amiga, pero si me dijeron que era la mejor que me podía tocar dado mi cáncer.

Quizás mi opinión hacia ella cambie en el momento en que empecemos a tener más contacto, porque el caso es que hasta ahora ha sido prácticamente  inexistente, la ví para mi primera sesión de quimio y desde entonces tres meses después no la he vuelto a ver. 

El primer mes vacaciones, y casi la totalidad de los dos siguientes vacaciones sin sueldo, de lo que está en su total derecho, no era mi opción preferida tener una oncóloga que en los tres primeros meses de mi tratamiento no iba a estar, pero nadie me lo dijo hasta que fué un hecho, al parecer no era de mi interés, lo cual dudo porque cambiar de oncólogo y de hospital no es como cambiar de dentista, pero he esperado todo el verano pacientemente como paciente por definición que soy.

Pero el problema llega cuando trás incorporarse de las vacaciones, hace dos semanas, aun sigo esperando a tener audiencia, que esto va tomando mas cariz de ver al Rey que a mi Doctora. Y es que en estas dos semanas siempre ha habido algo más importante que hacer que dedicarme 5 minutos.

Tanto hace dos semanas cuando pase a ver a la residente trás analítica, a la cual he estado viendo la mayor parte de estos tres meses, aunque no la única pues junto a ella he visto a cinco oncólogos, (es decir un total de 7 desde que empecé, premio para mí) y me dijo que aunque mis transaminasas ( que parece ser unas enzimas que controlan el hígado que es por donde se elimina el metotrexato, segunda parte del ciclo que exactamente tenía esa semana) estaba altas me iban a ingresar para ver al día siguiente. Total que allí que fuí yo, que como no se medicina, tenía la ilusa esperanza que mis transaminasas fuesen a bajar, pero cosa que no iban a hacer de una día para otro, cuando me entere que alta era 244, unas 5 veces más altas de lo normal, así que al día siguiente que desde las 11 de la mañana aproximadamente ya me había dicho la enfermera que no me iban a dar quimio, estuve esperando a que mi Doctora viniese a explicarme que estaba pasando y cuales eran las opciones, cosa que por supuesto no hizo, y casí a las tres de la tarde vino otro médico a darme el alta, con el componente de que en mi misma planta tres habitaciones más allá había un chico de 27 años muriendo de exactamente lo mismo que yo, cosa no muy agradable de vivir y que sinceramente me podrían haber evitado. 

Así llegamos a este pasado lunes, que de nuevo tenía cita con mi Doctora pero que al entrar descubrí que no tenía pensado recibirme porque de nuevo había encontrado algo mejor que hacer. Así que de nuevo tuve cita con la residente, la cual con cualquier pregunta fuera de la estricta orden que le han dado saca balones fuera con respuestas bastantes vagas, y no es nada personal contra ella porque esta aprendiendo pero si a mi hace tres meses me dicen que mi oncóloga va a ser la residente pues la verdad que me lo pienso dos veces y me da la sensación de que indirectamente se esta violando mi derecho a elegir quien quiero que me trate. Por su boca, pero porque yo pregunte, porque me he leido 200 veces el protocolo (el cual yo pedí al principio y parece un jeroglífico) me enteré que el me había suspendido un ciclo, la repercusión? que se puede hacer al respecto? porqué nadie me lo dijo la semana anterior cuando parece que se tomó la decisión si no es lo mismo ir a estar ingresada dos días que ir dos días cuatro horas a ponerse quimio a hospital de día? preguntas sin respuesta, a lo que se suma que por otro oncólogo de otro hospital que vio mi protocolo me ha informado que entre los 3 y los 5 primeros meses del tratamiento, en los cuales ya estoy, me tienen que hacer pruebas de control, a lo que la respuesta es "que normalmente no se hace porque interfiere en la efectividad de la quimio pero que es verdad que como mi tumor es muy agresivo en mi caso si lo establece el protocolo, y que se lo comentara a la Doctora  para ver si las pide", no se como pretenden que este tranquila con este tipo de respuestas, y si como bien me dijo mi Doctora en 50% de mi tratamiento es mi cabeza la verdad es que últimamente no están contribuyendo mucho a la causa.

Hasta que a pesar de mi tonito por el cual se adivina fácilmente mi opinión, todo son hechos, nadie puede estar en acuerdo o desacuerdo porque son simple y llanamente hechos. A partir de aquí qué pasa, pues que mañana se supone que vuelvo a tener cita con ella y que al parece gente común (que no tengo la mas remota idea de quien es) le ha trasladado mi descontento, espero que esto haya servido para que mañana tenga el placer, porque la que le va a trasladar las sensaciones soy yo, con mucha educación y respecto, pero sin que me tiemble la voz, porque a día de hoy preferiría tener cualquier otro oncólogo experto o no en mi tumor, porque las comparaciones son odiosas, pero es que el resto de las personas que he conocido en el hospital no están teniendo que llevar dos luchas paralelas, la enfermedad y que su oncologo les haga casa, es más a la mayoría de mis pasadas compañeras de habitación sus oncólogos van hasta en varias ocasiones a verlas cuando están ingresadas, y yo no estoy pidiendo ningún trato especial solo estoy pidiendo un trato igual, una persona que responda a las preguntas con serenidad y conocimiento y mande con decisión y segura de si misma, que me haga confiar en ella y estar tranquila, porque si algo sale más no quiero ninguna caza de brujas de quién dijo o mando qué y porque me parece que mi tranquilidad es bastante importante para tener la cabeza sobre los hombros y no estar divagando con el miedo actual. Me parece que no es nada desorbitado, creo que es injusto y que si realmente no tiene tiempo o hay cualquier otra explicación merezco saberlo para actuar en consecuencia.

En fin, que espero que mañana haya una solución a todo esto porque esta comiéndome por dentro y espero que sea la mejor solución posible.

B

Desconexión en LaBordalla

La semana pasada me ingresaron el lunes para la segunda parte del metotrexato, pero el martes al hacerme un segundo análisis me mandaron a casa porque mis transaminasas (que es algo del hígado que en gran cantidad debe ser malo) estaban cinco veces por encima de la normal, la verdad es que estaban exactamente igual que el día anterior así que me podrían haber ahorrado el ingreso más el mal rato que estando allí me lleve, y que en otra ocasión contaré porque ahora no me apetece, pero se ve que el tiempo de mi oncóloga para planteárselo es bastante más valioso que el mío así que allí estuve dos días para nada.

Por suerte la semana no terminó tan mal como empezó, como llevábamos varias semanas intentando organizar un finde de desconexión, no muy lejos porque el miedo de que en cualquier momento surgiese algo, aprovechamos para coger un hotel con encanto (y tanto) en el parque natural de Los Alcornocales. La verdad es que desde que empecé el tratamiento organizar cualquier cosa se ha probado imposible, cuando no me retrasan la quimio por un cosa es por otra por lo que planear a dos semanas vista es absolutamente imposible, y como millones de veces la improvisación y la poca preparación da un resultado estupendo y así fue.

El viernes temprano, mis padres, mi hermano y yo nos fuimos para nuestro particular retiro. Y lo recomiendo si no es en este sitio en cualquier otro, el cambiar de caras, comer estupendamente, salir del entorno del hospital, pasear por el campo, aire limpio y fresco te hace ver las cosas de otro modo, y hay que disfrutar de esos pequeños momentos cuando se puede.

Mucho mejor que cualquier habitación de hospital xD

El hotel cuenta con 7 habitaciones todas estupendas y bastantes espacios comunes tanto interiores como exteriores, el precio está bastante bien y la pareja que se ocupa del sitio es muy agradable también.

Os enseño fotos del sitio para que comprobéis que agradable ha sido la estancia. 

B

                                       

Pañuelo tipo turbante

Cuando te quedas calva una de las opciones para abordar la situación es ponerte un pañuelo. Con el tiempo he descubierto que los pañuelos dan muchísimo juego, hay miles y puedes combinarlos fácilmente con cualquier cosa.

A mi la forma habitual de ponerse el pañuelo no me gusta mucho, quizás porque es lo típico que todas las personas con cáncer se ponen y lo asocio más con la enfermedad o porque realmente no me gusta la cara que me hacen. Aun así a veces me lo pongo así, y me convence, depende de mi inspiración matutina =), pero como yo lo suelo llevar, y es todo un éxito, es en forma de turbante, normalmente lo doblo a lo largo y poniendo la cabeza hacia abajo pongo el pañuelo sobre el cogote y levanto y empiezo a girarlo y termino haciendo o bien un nudo, poniendo un imperdible o un par de alfileres (ojo después con los alfileres) si alguien tiene particular interés en ver como lo hago puedo explicarlo mejor, pero para que os hagáis a la idea os dejo algunas fotos por aquí.

La verdad es que no hay mucho truco más que probar hasta que te convenza .

B