domingo, 30 de noviembre de 2014

Yo me pinto los labios de rojo

Hoy voy a contar una tontería, una cosa que hago que no tiene ninguna explicación, pero tiene mucho poder.

Hoy es el cumple de mi madre, y llevo un rato con una pena rara, Por una parte estoy muy contenta porque la he visto muy feliz, ha llorado de emoción y felicidad, feliz porque aunque no en las mejores circunstancias, hemos pasado el día en el hospital por el tratamiento, lo hemos pasado juntas y porque se ha emocionado con los regalitos. 

Pero llevo un rato con pena y la que no puede dejar de llorar soy yo, porque me pesa mucho el miedo de que pueda no haber un siguiente, las cosas han cambiado y ahora todo en  el camino me da la impresión de ser de sobre la cuerda floja, por eso me pongo triste y derrepente me pongo a llorar, pero como quiero cambiar de actitud porque no quiero estar triste me pinto los labios de rojo, lo hago con frecuencia, ¿por qué? No sé, pero ahora me siento más fuerte porque tengo los labios pintados, mi familia me mira raro, no entienden, y se preguntan por qué si estoy en chandal y no voy a ir a ninguna parte me pinto los labios, y no intento dar un explicación de ello porque a mi me parece igualmente una tonteria, pero de forma inexplicable este rato hasta que se me caiga tengo un escudo y soy invencible.

B

lunes, 6 de octubre de 2014

Segundo tiempo

,,Nunca digas de este agua no beberé, este cura no es mi padre. ni lo peor que me podía pasar en mi vida ya lo he pasado... Nunca sabes l0 que el destino te depara, y en mi caso esta últimamente frase ,, que utilizaba con frecuencia, se ha vuelto en mi contra.

Es la segunda vez que escribo esta entrada, la primera vez hace un par de semanas en el hospital y sin querer la borré, ahora no me acuerdo exactamente lo que escribí, era una mañana que me desvelé y me entraron ganas pero me imagino que me saldrá algo parecido, sino los hechos son los hechos.

Bueno como la mayoría de los que os asomáis por aquí sabéis, desgraciadamente, el cáncer ha vuelto, ha vuelto agresivo y fuerte, ha vuelto dañándome y sorprendiendo a mis seres queridos, el que nunca fue llamado y el que no es querido ha vuelto y ahora toca volver a empezar, pero es una mentira porque esto no es volver a empezar, el es más fuerte ahora y yo estoy más débil, se trata de coger fuerzas y vencer y en eso estamos.

Como si de una ciudad maldita se tratase (aunque para mí no sea tal cosa) ha sido otra vez en Edimburgo donde me he dado cuenta, como os conté iba a pasar dos semanas, a disfrutar la ciudad, de mis amigos allí, enseñarles lo bien que lo había hecho y lo bien que estaba, pero una vez más no ha podido ser. Estando allí, casi desde el primer día (no se si provocado por el avión) me costaba un poco respirar, yo lo achaque al cambio de latitud, pero lo cierto es que cada día me encontraba un poco más fatigada al hacer esfuerzo, tenía una leve presión en el pecho y un dolor punzante aunque también leve en la parte trasera de las costillas abajo. Cuando bebía rápido me entraba tos, así como cuando me agachaba y además al estar tumbada me costaba respirar. En fín, que después de 5 días allí y de que todo se acentuase poco a poco se lo comenté a una amiga médico que justo venía ese día a Edimburgo para el festival y me recomendó que fuese cuanto antes al hospital porque podía tener un neumotórax o un trombo pulmonar, he de decir que se asustó bastante y yo le restaba importancia, ahora desearía que hubiese sido eso. Cuando Jenny, la amiga en casa de quién me estaba quedando, volvió de hacer unos recados le comenté la preocupación de Lorena, ella sorprendida la restó importancia, según ella, en lo cual yo coincidía, mi estado físico era buenísimo a simple vista ninguna de esas dos cosas me podían estar pasando, yo estaba de acuerdo, tenía mi plan del día y una visita al hospital no entraba en ello. Como la preocupación de Lorena era grande le pedí a Jenny que me hiciese un chequeo general, viendo mis piernas se descartaba una trombo, en cambio al medir mi pulso se dio cuenta de que estaba un poco taquicárdica y fue definitivo que al auscultarme en la zona del pulmón no se escuchaba actividad pulmonar en la zona donde comentaba que tenía dolor. Dadas las circunstancias decidimos ir al hospital, las dos bastante tranquilas, yo tranquila porque Jenny estaba tranquila tenía pinta de infección, nada de neumotórax ni trombo y bueno metástasis quedaba fuera de las opciones porque por qué.


Una vez en el hospital pasas varios filtros, el primero una especie de administrativa a la que le cuentas un poco por encima y le das tus datos, menos mal que mi número de seguridad social de allí funcionaba aún, porque yo en mi empanada de por qué me va a pasar a mí nada ni la tarjeta europea me había llevado. En fin, lo siguiente es una enfermera, que era igual de simpática que la médico escocesa que me vío lo de la rodilla año y medio antes y que básicamente me dijo que si por un resfriado iba al hospital, a lo que Jenny saltó rápidamente poniéndola en conocimiento de mis antecedentes, ahí el tema tomó otro cariz, me trajeron a un médico que aquí sería un MIR, que me hizo un examen mas exhaustivo, me pregunto de todo, me sacó sangre, me hizo una prueba para la frecuencia cardiaca, otra para el oxígeno y me pidió un radiografía de tórax y estando con el entró lo que creo que sería el adjunto, que como Jenny había estado trabajando en este hospital hasta hacia unas semanas conocía. La verdad es que todos muy correctos e implicados. De aquí me pasaron en batita a otra sala y de ahí a otra zona más privada con camilla y cortinita, me exploró otra doctora, que también me hizo preguntas y se fue a comprobar las pruebas, y cuando volvió, con cara de algo no va bien, me comentó que no tenía buenas noticias y que si necesitaba un minuto, yo no necesitaba un minuto necesitaba que me tragase la tierra porque sabía lo que me iba a decir, así que me explicó que en la radiografía se veía que el pulmón tenía liquido, causado, aparentemente, por unas lesiones no identificadas ,ella no me decía claramente lo que yo no quería escuchar pero como a mi me gustan las cosas claras, afirme que tenía metástasis y ella me dijo que no podían confirmar pero que parecía que si,  y más tarde así los expresó e n el informe "potential secondary cáncer", y yo aquí simplemente me derrumbe y empecé a llorar, y la pobre Jenny, que se ha visto envuelta en esto sin necesidad conmigo. Pero después de unos minutos me recompuse, que estaba haciendo llorando tampoco iba a solucionar nada, y en cierto modo yo me lo estaba esperando, es verdad que no tan fuerte ni tan pronto, pero también es verdad que había algo dentro de mí que sabía que esto iba a pasar, he vivido el verano con ansias de vivir, dentro de lo que mi cuerpo me ha permitido, y he ansiado que todos mis seres queridos viviesen cada uno de esos segundos conmigo hasta el punto de desagradar en alguna ocasión.

Me ofrecieron tratarme lo del líquido allí y demás pero vieron bastante acertado que volviese a casa lo antes posible y tras confirmarme que no había problema con que volase eso hice. Y la maravillosa Jenny conmigo, salimos las dos a la mañana siguiente desde Glasgow ( trayecto hasta allí cortesía de mi querida familia escocesa los Stewarts). Desde Edimburgo no había vuelos hasta 4 días después y aunque a mi es lo que me gustaría haber hecho no estaba la cosa para eso. Yo había estado comunicada desde esa mañana que me noté extraña con mi tía Marga , y esperaba que ella pudiese contárselo y tranquilizar a mi madre, pero como estaba de guardia tuve que llamarla, la pobre, imaginaos el susto. Pero bueno la cosa es que pasase lo que pasase al día siguiente, yo estaba bien así que como lo del hospital y comprar los vuelos no nos tomo demasiado tiempo, yo continué con los planes establecidos, me fui con Marcus, el más pequeño de los niños que cuidaba a ver un espectáculo de risa, después nos fuimos a una feria de libros y de ahí a tomar un chocolate caliente porque llovía, allí nos recogió su padre y fuimos a cenar a su casa y para terminar al día fui a tomar una coctel y a ver un concierto con su madre. Como ya era tarde volví a casa a hacer la maleta y tras estar hablando una rato con Jenny y David (su marido) me dormí con San orfidal. Como a quién madruga Dios le ayuda al día siguiente madrugón y vuelo de vuelta a la realidad.

Ni yo ni Jenny nos merecíamos irnos directas al hospital, yo porque sabía lo que se avecinaba y Jenny porque aunque es irrecomplensable lo que hizo por mí, tenía que ser recompensada. Así que ahora que ha vuelto "lo que diga Belén", Belén decía que íbamos todos a comer al chiringuito, digo todos porque por aclamación popular tuve recibimiento familiar en el aeropuerto, así "semos". Después de un rato de sobremesa, respirar mucho yodo y que me diese un poco el sol, fui a casa al hacer mi kit de supervivencia en el hospital y de allí al clínico. Y bueno, puedo decir que en ese momento se abrió lo peor que me ha pasado hasta ahora (esta vez lo voy a decir así), tras marear la perdiz un poco en unas urgencias absolutamente colapsadas, en gran parte de borrachos de la feria, decidieron lo que podía tener (lo  cuál venia diciendo porque vine con pruebas e informe de allí) y me metieron en observación, mi noche en observación fue indescriptible y no es una exageración, nadie se podía quedar conmigo ya que aquello es una especie de UVI, la gente que había a mi al rededor no se si os lo imagináis uno deliraba en un idioma que no se decir que era, otro señor estaba atado a la cama y no dejaba de intentar lanzarse de cabeza, la señora de enfrente murió o eso me parecía a mí y otro desapareció y yo estaba dormida no se a donde pero vamos me lo figuro. A mi me desnudaron y me metieron en la cama y allí me quedé sola, despierta y sin entender, yo no me encontraba mal y la sensación de miedo y abandono, en fin, horrible. A las tres de la mañana me despertaron para pincharme el pulmón y ponerme el drenaje, me pusieron la anestesia y como no dejaba de temblar y de marearme decidieron dejarlo para un rato más tarde. Ese momento más tarde no llegaba, me desperté a la mañana siguiente y el mismo panorama, como no te puedes mover porque tienes lo chupones en el pecho, yo le decía a las enfermeras que qué pasaba y ellas que ahora vendrá el médico, iban pasando las horas y yo me iba enfadando, la noche anterior nos dijeron que mi madre podía volver a las 8 y verme lo cuál fue una gran mentira para que nos callásemos. A la mañana siguiente me enteré de que el horario de visita de observación era dos familiares a las 12 cuanto menos tiempo mejor, así que yo seguí preguntando por mi médico y ya a las 11.30 cuando estaba harta y no entendía por qué si dejarme allí era una urgencia para pincharme el pulmón porque había muchos riesgos, por qué no lo habían hecho ni nadie venía a explicarme nada, insisto que yo no me podía mover.  Así que cuando por fín vino mí médico me dijo que no era su única paciente, que había gente muriéndose y que aunque mi enfermedad era muy grave yo no era una urgencia. (He de decir que todo médico que me vió antes dejaba abierta la posibilidad de que solo fuese una infección pero esta se lanzó a la piscina sin ningún tipo de confirmación). Y por otra parte, cuando me dijeron que me dejaban ingresada la noche anterior yo si era una urgencia, porque como decía el médico el pulmón me podía colapsar en cualquier momento. Yo solo quería que me hiciesen para lo que se supone que me habían dejado allí, que era tan importante y que valía que hubiese pasado tan mala experiencia. Así que,después de mi insistencia, me hicieron la punción y el drenaje, y dejaron pasar a la mis padres, y al rato me subieron a planta.

Me subieron a la planta 5, ya que en un principio no estaba claro lo que tenía, lo oncólogos si lo tenían bastante claro, pero los neumólogos pensaban que podía ser una infección, no hubo esa suerte. 

Como me esta doliendo bastante revivir esto voy a resumir. Al día siguiente me bajaron a oncología, como mi oncóloga estaba en sus dos meses de vacaciones he tenido un mix de oncólogos, que según mi opinión no querían tomar decisiones en solitario, por lo que he tenido que esperar hasta cada martes que se realizaban las reuniones de sabios. En un principio el oncólogo que tuve estuvo dando palos de ciego una semana, así que para cuando decidieron ponerme la quimio había cogido una bacteria, así hasta tres veces por lo que mi estancia en el hospital se alargó más de lo deseado por todos. Y tras tres semanas, tres tubos, quitarme el reservorio y agotar mi paciencia empecé con la quimio, los efectos secundarios de esta los comunes a todas más algun otro más raro y peligroso que por suerte a mi no me afectado.

Cuando terminé la quimio, seguiamos liados con el líquido y los tubos, los neumólogos me lo movieron otras dos veces, y pretendian ponerme otro mas gordo, pero la oncóloga que me estuvo viendo las últimas semanas y que aportó un poco de luz y positividad al tema decidió que si podía respirar con el líquido que tenía mejor que me fuese a casa. 

Y tras un mes y una semana de hospital, mi récord entre los récord y lo que nunca pensé que fuese posible, aquí estoy, en casa. Los primeros días han sido difíciles, tengo un agotamiento general, físico y mental, mezcla de quimio, dolor, tanto tiempo encamada, falta de capacidad respiratoria, el tute de los antibióticos y el saber lo que es. La primera vez era nueva, pero ahora se lo que viene y eso me frustra y entristece. También me pasa que paso más tiempo sola y eso nunca me ha venido muy bien, mi mente divaga en dirección a los peores pensamientos, debe ser otra tara genética. En el hospital no he pasado ni un minuto sola, gracias a mi familia y amigos, con voluntad y esfuerzo por parte de todos y sobre todo los que más horas han echado, porque ni es agradable para mi ni lo es para nadie, pero ahora que estoy en casa es diferente, es incluso diferente al año pasado, mi madre ahora no ha podido coger baja y mi amiga M que estuvo el año pasado a partir de febrero para dar paseitos mañana si mañana no, ya no está aquí, y mi "incapacidad" física hace que tampoco pueda ir a nadar con R. Y como resultado tenemos a esta Belén pesimista y apática que espero que se vaya ya para dejar volver a la Belén positiva y luchadora.

B

viernes, 8 de agosto de 2014

El tiempo pasa y todo vuelve a su sitio

Hola de nuevo :)

Hace mucho muchísimo que no escribo, y es definitivamente un buena señal, la ausencia de noticias es una buena noticia.

Hace una semana que pasé mi segundo control, por ahora los voy a tener cada tres meses, intercalando TAC con resonancia de rodilla y radiografía de tórax, y bueno, siempre analítica completa. Como sabéis entre el primer control y el segundo no tuve tres meses libres ya que como la analítica me salió algo alterada siguieron haciéndome pruebas, pero resultó que no había porqué preocuparse, mi hígado está mal pero entra en la normalidad después de la quimio que me han dado. Así que tuve un mes libre y después el control de la semana pasada, en el que salió que sigo teniendo el hígado mal, pero sigue dentro de la normalidad.

Afrontar los controles no se me está dando mal, los días de antes estoy nerviosa, sigo odiando los días de TACs pero la verdad que el hecho de sentirme bien hace que no me preocupes tanto o que no tenga la sensación de que nada va mal, puede que sea porque cuando empecé con esto tenía dolor y demás, es decir no diagnosticaron nada que no estuviese sintiendo.

Pero como digo es parte de lo bien que me siento el que no esté preocupada ni de forma constante ni de vez en cuando. Y es que estoy bien, pero bien bien, estoy como antes. He empezado una pasantía en un despacho, salgo y entro como siempre, hago deporte a diario,voy a la playa, estuve hace un par de findes con amigas en Tarifa, ahora me voy a Portugal y cuando vuelva me voy 10 días a mi pendiente Edimburgo, así que salida independiente del nido sin médicos ni preocupaciones. En el último control la doctora me preguntó si hago una vida normal, y no puede ser más normal, todo a vuelto a la normalidad y estoy más que feliz por ello. Hace un año no me podía imaginar que ahora iba a estar así, y es que el tiempo ha pasado tan rápido que casi no me acuerdo de todo lo que ha pasado, la memoria es tan sabia. 

Lo único que ha cambiado es que ahora soy más consciente de mi cuerpo, que intento cuidarme más, que no puedo beber, que quiero más y mejor a la gente de mi alrededor y que me siento más querida, que doy gracias por todo lo bueno que tengo y por todo lo que disfruto a diario, y que cualquier detalle me hace inmensamente feliz.

Para hacer justicia a la verdad diré que hace un par de meses tuve un periodo bastante malo, creo que tanto tiempo intentando ser fuerte me pasó factura y de repente todo el miedo se adueñó de mí. El estar permanentemente controlada por médicos ha sido un fastidio pero también era una seguridad si algo malo pasaba lo iban a ver, ahora ya no es así, tengo mis controles pero no estoy permanentemente controlada. Además, después de los "malos" resultados del primer control volvió la incertidumbre, los días de pruebas y el miedo, el miedo a una recaída es más fuerte que el miedo que ya he vivido así que entré en un estado de semi-pánico que me llevó a descuidarme y a llorar mucho, pero creo que lo he superado, como todo, se supera. Y ahora, también sé que no tengo que ser fuerte todo el rato, que también puedo ser débil y tener miedo, y llorar delante de mi familia y que esto no cause un daño irreparable sino que también se entiende como normal

No tengo mucho más que contar, solo no quería dejar de escribir algo porque la última entrada no fué la alegría de la huerta y no es eso lo que estoy viviendo :)

B

sábado, 10 de mayo de 2014

Primera control pendiente de aprobación.. o de suspenso

Me ha costado una semana decidirme sobre si debo escribir algo de esto pero estoy tan absolutamente asustada que he decidido hacerlo, en parte no quería escribir nada porque después de terminar hice "público" el blog y ahora me arrepiento porque cualquiera va a poder leerlo, pero bueno no crea que haya mucha gente entrando con mucha frecuencia así que me lo saco y lo cuento.

El lunes tuve mi primera revisión, la semana anterior me hicieron una analítica completa y un tac, que esta vez fue mucho mejor. Con el anterior tac  me dijeron que probablemente era alérgica al contraste y por eso me hacía tanta reacción y que en los siguientes tacs me tenía que tomar una medicación para no ponerme tan mal, y la verdad es que así ha sido, sigue siendo un poco desagradable pero al menos no paso el mal rato que pasaba antes. Volviendo al tema, tuve mi primer control, no con mi oncóloga que tenía algo mejor que hacer (que raro) sino con otra médico residente. 

Mi tac esta perfecto lo cuál es una alivio, pero en mi analítica hay un valor que ha dado alto, aparte de lo típico de la neutropenia y la anemia que no son preocupantes. El valor es la fosfatasa alcalina, pregunté qué quería decir este valor y la médico me dijo que podía ser por algún problema en el hígado o por alguna lesión en hueso pero que no sabían seguro pero que quería investigarlo así que en tres semanas tengo que volver a hacerme los análisis. Y estoy hasta las narices de esperar, ya me tiré la semana de antes de la cita que me subía por las paredes del miedo, pero otras tres semanas, me parece injusto. Yo pensaba que a partir de ahora iba a ser mucho más directo pruebas, resultados, estas bien, nos vemos en tres meses y no todo el día con la maldita incertidumbre esta que no me deja vivir. 

De verdad estoy hasta las narices y es que ya no se que hacer, saliendo del hospital me puse a buscar de que iba la fosfata alcalina esa, y para qué, quien me manda a mí buscar nada si ya se que siempre me encuentro lo peor.... yo de verdad espero que no sea nada porque yo otra vez no puedo, no me quiero morir pero de verdad que no puedo, yo ya he tenido lo mío no me pueden dejar un poquito en paz.

B

Mi primer segundo cumpleaños

Hoy hace un año que volví a nacer, podría contar desde cualquier otra fecha pero la que más se adapta para mí es hoy, 10 de mayo el día en el que técnicamente y para mí echaron al cáncer de mi cuerpo. 

Solo ha pasado un año y me da la sensación que fue hace siglos, hace un año recuerdo que parecía que no iba a acabar nunca, recuerdo que creía que no era posible tanto dolor, o sobre todo de que yo no iba a ser capaz de soportarlo. Recuerdo con pena la cantidad de cosas que pensaba que no iba a poder volver a hacer y que durante este año he ido superando y consiguiendo, y recuerdo que aunque tenía muchísimo miedo sabía perfectamente que era lo que tenía que hacer y  que si la vida me había puesto esa piedra en el camino me serviría para hacerme más fuerte. Y así ha sido.

Ahora soy más fuerte, aunque tenga más miedo y sea más débil, ahora disfruto más de cualquier tontería por muy pequeña que sea, quiero más a la gente que quería y me siento infinitamente más querida, ahora doy gracias por todos los días que me levanto, no me duele nada, ando y en definitiva vivo.

Hemos pasado a ser dos entes en mi cuerpo y de quien quiera que provenga mi nueva rodilla le estaré eternamente agradecida por esta segunda oportunidad.



B

lunes, 14 de abril de 2014

El día menos llegó al cero


Hoy es lunes y empiezo a darme cuenta que realmente ha pasado, me está costando hacerme a la idea porque estoy muy cansada por la quimio de la semana pasada, pero sin duda que haya llegado el ansiado lunes en el que no tengo que ir al hospital hace la diferencia. Cualquiera de los lunes pasados han sido una lucha contra mi misma, por un lado por estar demasiado cansada para moverme a la cama y ver como el tiempo pasaba, y cuanto más pasaba más me iban a regañar en el hospital... por otro la contradicción de querer ir al hospital porque significaba un día menos o una quimio menos, pero a la vez no querer ir, sabiendo que me iba a hacer sentirme mal, y que iba a dar paso a unos cuantos días asquerosos.

Pero hoy no, hoy me he quedado revolviéndome en la cama hasta que me he cansado de estar en horizontal, me he hecho un rico desayuno y me he tirado horas delante de la taza de té viendo las noticias, mirando cosas por internet y tonteando con Lola. Y ahora me dispongo a hacer un repaso mental de lo que ha sido este año.

La verdad es que tengo sentimientos encontrados hacia que haya acabado, por un lado y mayormente estoy feliz, muy feliz, pero por otro tengo miedo, miedo porque dejo de estar super controlada todas las semanas, y porque ya no tengo más quimio y es ahora cuando mi cuerpo empieza a estar solo para combatir cualquier cosa, como el de cualquier otra persona, solo que el mio con la probabilidad o el riesgo de haber estado expuesta al cáncer y con la desventaja de haber estado sometida a la paliza más absoluta durante estos meses. En fin que de aquí solo me queda cuidarme y esperar que todo vaya bien.

Por otro lado cerrar esta etapa abre otra nueva, y lo incierta de esta tampoco es muy cómodo. Durante este tiempo he intentado seguir con algunas cosas como el inglés, tengo examen en julio, pero lo cierto es que mis metas han sido más la siguiente quimio o cita con el médico que ninguna otra cosa, por desgracia se antojó imposible compatibilizarlo con mucho más, lo que por otra parte me ha permitido tener entera dedicación a mí, a cuidarme, al tratamiento y a ser feliz. Así que ahora me toca considerar mis opciones y salir al tampoco fácil mundo laboral, pero que del que en definitiva tengo muchas ganas.

Otro punto desagradable en este tiempo ha sido el tema de pelo. Como ya conté lo resolví más o menos bien, encontrar una forma de ponerme el pañuelo con la que me veía bien facilitó infinitamente las cosas, y me ha ayudado a ayudar a otras lo cual es bastante reconfortante. Eso no quita que haya sido un auténtico coñazo, que nadie se engañe, y bueno el colmo de la calva es cuando me tuve que depilar las piernas, dío la casualidad que en el único momento que el pelo decidió timidamente crecer me voy a la playa, (manda ******) y encima para nada porque Canarias que prometía ser el paraíso tropical en cualquier época del año, no era tanto, y no tuve ni un día de lucir piernas :). El resto del tiempo una comodidad, un año de láser gratuito, gratuito tampoco pero bueno algo útil, porque sí se cae todo, todo, lo único que me aguantó de todo el cuerpo un poco más de tiempo cejas y pestañas, pero caen también, en mi caso las cejas no completas pero casi. Y ahora pues tengo un par de centímetros de pelo, con algunas zonas de la cabeza despobladas porque con las últimas quimios se me ha caído solo a trozos. Ya voy la mayor parte del tiempo sin pañuelo salvo en algunos casos porque no quiero que la gente se cruce de acera pensando que tengo algo contagioso en la cabeza o más bien que no me siento cómoda con este look y quiero evitar cumplidos o preguntas incómodas.

Este año me ha enseñado muchas cosas, aunque sin duda me quedan muchas por mejorar y más por aprender, una de ellas que ya la he dicho muchas veces es ver como la vida es mucho más fácil de lo que la queremos hacer, eso no quiere decir que nadie tenga que ser conformista sino que hay que relativizar las cosas, porque a veces sufrimos por cosas que en realidad no son importantes, y cuando te falta los básico te das cuenta. Durante este tiempo he convivido con los peores dramas, en algunas ocasiones situaciones o circunstancias mucho peores que las mías, ya fuese de la propia enfermedad o de la situación alrededor, y quizás no me han hecho más fuerte pero me ha hecho definitivamente más humana. Son el tipo de cosas que te enseñan a vivir el día a día con otra perspectiva y a intentar comprender a todo el mundo, porque no siempre las cosas son como las percibimos ni existen las verdades universales. Y aunque no me alegro de haberlo aprendido de esta forma es algo positivo que saco de esta situación, he aprendido lo que es importante, si alguien en una dura situación es capaz de sonreír quien soy yo para quejarme.

De este mismo modo, he comprobado lo estupenda que es la gente que me rodea no solo de forma más cercana sino todo el mundo a mi alrededor. Todo el mundo me ha brindado su apoyo siempre, se han entristecido con mis malos días, y se han alegrado de las cosas buenas, y no han nada más bonito que que la gente comparta tu felicidad.

En el caso de mi familia, amigas y amigos ha sido devoción, siempre dispuestas, siempre. Para llorar, reír o simplemente estar. “Lo que diga Belén” se convirtió en un lema, que voy a hacer yo ahora... jaja va a ser duro pero me terminaré acostumbrando, no me queda otra. Con dar un silbidito tenía un ejercito movilizado, sobre todo he contado y conectado de forma especial con mi tía Marga, quien me ha hecho esto infinitamente más fácil, a todo el mundo le deseo una Marga en su vida, con quien poder hablar, llorar o disfrutar, quién de forma desinteresada este dispuesta a todo lo que haga falta.

En un primer momento lo pasé muy mal de pensar estar haciéndoselo pasar mal a otros, nunca había visto llorar a mi padre, y ver llorar a mi madre me partía el corazón, del mismo modo hacer sufrir a mi familia y a mis amig@s ( y a su familia que después de tantos años y de este tiempo es mi familia también)... en fín es sin duda lo más triste de este tiempo, yo no me lo merecía pero ellos tampoco, soy consciente de cuantas lagrimas no he visto derramar por mí y cuantas noches en vela he provocado, y lo siento. Cuando en otro tiempo era otro familiar el que sufría de cáncer yo lo contaba y vivía con un pellizco en el corazón, así que no quiero imaginar como debe haberlo vivido mi madre que no solo tenía que lidiar con eso sino que además en muchas ocasiones ha sido diana de mis dardos cuando no tenía más forma de sufrir o hermano por ejemplo quién con solo 19 años ha pasado más noches de hospitales y visto más cosas tristes que yo cuando tenía su edad, que injusto. No se como habrá sido para el explicarle a sus amigos lo que estaba pasando y no se que cosas habrá escuchado o leído al respecto, pero me imagino que no habrá sido precisamente fácil. Pero lo bueno es que al final todo ha merecido la pena y se que ellos comparten mi alegría y felicidad porque es la suya también, y deseo que siga siendo así para siempre porque nos lo merecemos, porque quiero seguir disfrutando de todos ellos y porque aunque seguro que tengo algún día malo prometo intentar que la inmensa mayoría de los que les brinde sean estupendos.

Hay otras personas cuyos papeles han sido fundamentales para mí, entre ellos, el personal del hospital que desde el día uno sabían mi nombre y me dedicaban sonrisas, cuidados y bonitas palabras, que me escuchaban y consolaban si lloraba porque no podía más cuando no quería hacerlo con mi madre para que ella no lo pasase mal, lo mismo hacía mi fisio Marta, que ya lo dije ha sido un apoyo y una psicóloga para mí, un pozo sin fondo de lágrimas además de por supuesto hacer estupendamente su trabajo. En este último tiempo se han incorporado unos cuantos ángeles más, en este caso vestidos de azul, no puedo estar más contenta de haber vuelto a nadar, pero por ellos, que bonito tener gente que aunque pase el tiempo te sigue teniendo cariño y se preocupa, que te escucha, que te ayuda y que te chinchan para hacerte reír. También mi familia inglesa los Stewarts, a los que tuve que dejar derrepente, que faena para ellos, y que han estado pendientes de mi día a día, durante este tiempo he dado brincos de alegría cuando he visto alguna carta o paquete de ellos en el correo o algún email, solo conociéndome de 6 meses me han aportado tanto cariño y ayuda y han sabido sacarme tantas sonrisas, que estoy deseando poder agradecérselo en persona. En una primera parte de la historia, como muchos sabéis la piedra angular de mi serenidad y confianza fue mi traumatóloga Elvira, a ella le debo tanto no solo por el trabajo que hizo con mi pierna sino mucho más porque me dío seguridad y tranquilidad para todo lo que venía después. Y hay muchos más que no puedo empezar a enumerar, pero que sin duda ellos los saben.

Desde el principio la gente me decía que le gustaba como lo llevaba, yo puedo decir que no había un plan ni una forma, ni siquiera hoy se a ciencia cierta como lo llevaba, las cosas fueron saliendo así no por mí sino porque mi entorno, porque poco hay que haya hecho yo sola. Ha habido muchos momentos malos, he llorado mucho y cuando digo mucho es muchísimo, no sabía que se pudiese estar tanto rato llorando, de esos no os encontraréis fotos en facebook o instagram, esos se quedan para los que los hemos pasado y para vosotros dejé las fotos de lo bueno, porque ha habido mucho y porque quería que tuvieseis esa sensación, de que era invencible, porque si vosotros lo pensabais me lo reflejabais y yo me crecía.

La verdad es que en general he intentado, no se si se habrá visto igual desde fuera, no preocupar demasiado a la gente con mis pesares y dolores (con alguna excepción si me han pillado en un mal día), he tratado ser optimista y contar la situación a todos el que me preguntaba desde un punto de vista positivo, lo que no quiere decir que haya ocultado la verdad, porque eso si lo he tenido claro desde el principio que no me iba a esconder, yo lo aceptaba y el que me preguntaba iba a escuchar la realidad. Creo que eso también me ha ayudado, ya que darle normalidad a la situación y no vivirlo como algo oscuro e infernal es una buena forma de afrontar el día a día.

No todo el mundo tiene mi suerte, así que por todos los que no lo consiguieron los guardo en mí memoria y para todos los que empiezan este camino que sepan que aunque es difícil se pasa porque merece la pena, que no os entristezcais con los casos que terminan mal, porque no hay dos casos iguales y porque, como me dijo mi oncóloga al principio gran parte de lo que pase es vuestra actitud. Mi oncóloga, a la que después de todo también le tengo que agradecer lo que ha hecho por mí, aunque en muchos momentos me ha traído de cabeza y en bastantes no me ha gustado el como, no le puedo quitar su mérito. Puede que nuestro problema haya sido fundamentalmente de comunicación, no he cambiado de opinión sobre las cosas ya dichas, pero siendo justa tengo que decir que en este último mes las cosas han cambiado bastante, su trato hacia mí es mucho más cercano y afectuoso, y se muestra bastante más receptiva y atenta, ya veremos que pasa si hay algún otro tema en el que discrepemos, mientras tanto yo estoy feliz de haber llegado a este punto y es en parte gracias a ella.

Con este blog aún no se muy bien que hacer, en un primer momento pensé que cuando terminase con esto lo cerraría porque habría cumplido su fin, también pensé dejarlo abierto aunque no escribiese más por si a alguien le servía de ayuda y finalmente he decidido que por ahora lo voy a dejar abierto, porque son muchos los que estos últimos días se han enterado de su existencia y me escriben diciéndome cuanto les ha gustado. La verdad es que más que un blog, parece un diario porque más que una conversación con otros ha sido una conversación conmigo misma pero bueno en cualquier caso ha sido lo que me apetecía que fuese y siempre estoy a tiempo de guardármelo solo para mí. Faltan cosas sin duda y habrá cosas que no gusten como están contadas pero es como yo lo he vivido, es como lo recuerdo y es lo que me apetecía contarlo y solo pido el respeto y la comprensión del que se disponga a leerlo, y bueno ojala que os guste y os ayude a acercaos a mí. Y por supuesto si alguna vez alguien necesita algo de mí o tiene una duda no tiene más que escribirme, mi e-mail personal es belenta9@hotmail.com , el camino que yo he hecho se hace infinitamente mejor bien acompañado y si alguna vez puede servir como apoyo a alguién estaré encantada.

Sin mucho más que contaos, no sin antes volver a daos las gracias, os dejo, no se si hasta pronto o al menos no entre estas líneas.. una vez más qui lo sais.  

B




viernes, 11 de abril de 2014

Nadie dijo que fuera justo

No todo el mundo se cura y creo que es la parte más dura de esto, y nunca terminaré de acostumbrarme. Esta claro que es ley de vida y que a todo el mundo le llega su momento, pero es tan diferente cuando lo dices, lo ves en películas o le ocurre a ser cercano de forma puntual que cuando lo vives. Ver efectivamente como alguien que un martes te habla y esta bien, a los dos días se ha apagado para siempre, es duro e injusto y da igual lo que te digan, sobre todo cuando esa persona ni se imagina que la cosas se van a suceder de ese modo y simplemente estaba por luchar y volver lo antes posible a su vida normal. Ver como con el paso de las horas se rinde y su familia solo espera, es mucho dolor, no solo por el componente humano que tenemos que nos hace que no queramos que nadie sufra o muera sino porque instala en ti el miedo de como una situación puede cambiar radicalmente en solo 24 horas.

Como ya sabéis desde que estoy aquí he visto irse a bastantes personas, y ni estaba ni estoy preparada para ello, ni creo que nunca lo esté. Ni aún habiendo aceptado la muerte como una opción, no deseada pero posible y habiendo trabajado en desdramatizarla es suficiente, porque cuando pasa nunca eres lo suficientemente fuerte, más aún cuando la persona era como esta vez tan joven y la has sentido tan viva.

No se si efectivamente estoy es de las cosas que te hacen más fuerte o es simplemente un sin sentido que me ha tocado vivir demasiado pronto, en cualquier caso esto contenta de ver que en unas horas lo dejaré atrás.



B

jueves, 10 de abril de 2014

Como caídos del cielo

Hola a todos,

Ultimamente me cuesta bastante escribir, no se sí porque se me acaban las ideas, se me agota la inspiración o simplemente porque no tengo nada interesante que decir. Por eso las ultimas entradas me parecen sosas y sin mucha chicha, pero bueno es como la vida misma nadie va alumbrando 24/7. Aún así no quiero dejar pasar la ocasión de escribir esta entrada porque es algo que llevo queriendo hacer mucho tiempo.

No se si en todos los hospitales se da esta situación (se que no en todas las plantas de este hospital aunque las comparaciones sean odiosas), no se si los contratan con un criterio especial, si tienen un formación especial o si es simplemente una casualidad, pero los trabajadores de la planta de oncología así como los de Hospital de Día están hechos de una pasta especial. Y digo los trabajadores porque va desde la persona con más responsabilidad, cuya dedicación y trabajo se sale de lo normal, hasta el último mono pasando por absolutamente todos los de en medio, enfermeros, auxiliares, celadores, voluntarios, personal de limpieza, todos.

Estos maravillosos ángeles de blanco (y algunos de verde) muestran en el trato con el paciente como la profesionalidad y la humanidad puede fundirse en una ofreciendo un cuidado inigualable. Jamás encuentras una mala cara, ni una palabra mal dicha, ni entre ellos, ni a nosotros ni a los familiares, y lo de un malo día lo tiene cualquiera encuentra su excepción aquí, que aunque tenerlos lo tendrán nunca pasan las puertas del hospital, alguien lo puede llamar super poder ellos los llaman trabajo, un trabajo que a veces puede resultar poco gratificante al tener le lidiar con la más injusta de las realidades, como es esta enfermedad.

Pero en definitiva es lo que hace fácil el día a día aquí, encontrar siempre una sonrisa, que estén dispuestos a escucharte, aunque lleven 12 horas escuchando historias igual o peores que la tuya, a cuidarte y animarte. Curarte, tomarse el tiempo que haga falta para hacerte el menos daño posible, aún teniendo cada vez más carga de trabajo.

Tiene que ser difícil trabajar a diario con situaciones como esta porque en definitiva son ellos los que tratan al paciente, sin desmerecer el trabajo del médico, con quien pasas el tiempo, quien te pincha, quien te pone las medicinas y ve como te sienta es mayormente el enfermero y por todo esto jamás encontrare suficientes palabras de agradecimiento por todo lo que han hecho y seguirán haciendo por mi, más que un absoluto reconocimiento a su trabajo y agradecimiento infinito.


B


domingo, 6 de abril de 2014

Paciente


Llamadlo "status quo", estado civil o forma de vida. La realidad es que durante estos 12 meses lo que yo he sido es paciente, paciente me gusta mucho más que enferma supongo que por las connotaciones que tiene y porque en todo momento trato de alejar la visión de mi misma como de una enferma, en cambio ser paciente es guay.

Paciente, en el doble sentido de la palabra, no es una cosas que se nace, desde mi punto de vista, se hace, y creo que es este tipo de procesos es el que te da el "training" para llegar a la máxima expresión de la palabra.

Esta, no estaba entre mis cualidades, más bien todo lo contrario, pero poco a poco vas comprendiendo el por qué, la sabiduría del léxico, la elección de la palabra no es casual; las horas en las salas de espera, el hacerte a todo tipo de dolencias, la incertidumbre hasta saber resultados, el convivir con personas ajenas,  con manías ajenas, con educación ajena, el tener  que escuchar sin querer saber tristes historias ajenas, el tener que esperar que tu vida pase para que estés "bien" o que te curen haciéndote sentir mucho peor de lo que estabas para que más tarde renazcas de tus cenizas como un fénix te hacen una persona tolerante y tranquila. Yo menos tranquila y más tolerante, pero bueno, en todo caso y de una forma u otra paciente. 


B

pd: en muchos, muchos momentos yo soy Paciente pero no paciente, pero es mi madre, la receptora de mis enfados e ira, la que es paciente por las dos. Gracias!

martes, 1 de abril de 2014

3,2,1................

Increíble pero cierto la cuenta atrás está llegando a su fin, la semana pasada comencé mi último ciclo, para que sea más celebrado el fin es el ciclo en el que tengo que estar dos semanas ingresada y esta vez las voy a estar si o si porque la segunda semana no se suspende sino que solo se atrasa.

La semana pasada tuvo un poco de todo, tuve mala suerte teniendo que quedarme hasta el sábado ingresada, pero muchísima porque me tocó habitación individual (por fin). Lo que no pudo ser más pertinente porque mi madre se ha incorporado a trabajar y nadie se ha estado quedando a dormir. Solo he dormido una vez sola estando en habitación doble, y no me gustó nada la experiencia, sobre todo por la compañera que me toco, pero bueno ya soy mayor así que si me tengo que quedar me quedaré. =)

Este viernes hace un año que me vine de Edimburgo y el  sábado siguiente hace un año desde que todo empezó, y la verdad es que el tiempo ha pasado increíblemente rápido. No tenía ni idea de que iba a pasar tan rápido y por eso casi no me creo que ha llegado el fin, que alegría.

B

jueves, 6 de marzo de 2014

Mi otra lucha

Ya conocida por mucho mi batalla sin sentido con mi oncóloga. Digo sin sentido porque deberíamos ir a la una, pero la verdad es que no nos entendemos lo cual me produce mucha frustración y más de un día de tristeza y quebraderos de cabeza. 

Sin duda la lista de las dos es ella y esta totalmente en su mano ponerle solución (al menos desde mi punto de vista), me sabe mal decir estar cosas ( más aún si alguna persona después lo va a utilizar en mi contra) pero como ya he dicho en alguna otra ocasión esto no es un foro de consenso sino una forma de desahogo. Yo estoy deseando dar carpetazo a este asunto, pero viendo que los días pasan y todo sigue igual he decidido al menos dejarlo por escrito y así me quedo un poco más agusto.

Mi problema principal con mi oncóloga radica en que se ofende con todo lo que le preguntas, por lo que cualquier duda o incertidumbre, que claramente en mi situación surge, ella la resuelve con una cifra, probabilidad o yéndose por las ramas. Y es aún más un problema cuando según mi protocolo me deberían haber hecho tacs cada tres meses y en 9 meses que llevo de tratamiento solo llevo uno. A mi me gustaría que ella me comentase que su plan de control y no tener que estar yo insistiéndole cada vez que se cumplen meses, y más aún me gustaría que no manejase la información a su antojo para hacerme hacer lo que ella quiere. A finales de febrero cuando me tocaba (contando con el atraso que empezamos los controles) le recordé que me tocaba tac de Control, a la segunda semana que se lo pedí me dijo "vamos a ir pidiendo la radiografía de tórax" y le dije que muy bien pero y que el tac que pasaba y me dijo que cuando viese la radiografía lo pedía. Que sorpresa que me llevo cuando un par de semanas después le digo lo del tac y me da una charla sobre que ya habiéndome hecho la radiografía es demasiada radiación y que eso va a tener muchas consecuencias perjudiciales pero que si quiero bajo mi responsabilidad y para mi tranquilidad me lo pide (para su tranquilidad que es responsable de mi tratamiento no... Para la mía sola que es a quien al fin y al cabo le interesa el tema) y sigue con un monólogo de lo contraproducente de los tacs, e información del tipo "ahora quieres que te los hagas cada 3 meses, después me dirás cada 2 y después cada 1" (obviamente no, yo simplemente pido que me hagan lo que dice el protocolo que es lo que se habrá probado efectivo haciendo una valoración de las ventajas y las desventajas, ese protocolo que para otras cosas ella utiliza como máxima irrefutable), o "puede que te hagas un tac hoy y lo que sea te aparezca mañana", o "puede que se te reproduzca en varios sitios y sea inoperable y como el osteosarcoma no se cura con quimio no habría solución" o no "se han dado cosas en los que de un control que no había nada aparece otro con lesiones en brazo, vértebra y pulmón".... Todo lo que yo estaba deseando oír.


Esas dos semanas de conversaciones con mi oncóloga han dado lugar a que yo tenga ahora más miedo a tener metástasis o morir que nunca. Yo, que lo único que esperaba y confiaba que me diría es cosas del tipo, no tienes porque tener nada, tu no tienes cáncer porque te quitaron el tumor esto es sólo un tratamiento de prevención, las pruebas que se te han hecho hasta ahora salen limpias, vamos por el buen camino o cosas así, que tampoco hay que ser Punset para darle un poco a la inteligencia emocional. Pero se ve que no va a la par ser buena oncóloga y ser buena comunicadora-psicóloga o llámalo x, porque no dejan de contarme historias en la sala de espera y en la de tratamiento sobre la delicadeza de mi oncóloga, de su buen hacer como persona, etc, todo el personal sanitario insiste en su buen hacer profesional pero no he escuchado todavía a nadie hablándome bien de ella en general, y por supuesto hay pacientes que tienen historias para llorar, habiendo terminado bien o no tanto). Cualquiera puede decir que esto es algo secundario, pero no es así, va íntimamente casado con la confianza en ella y por ende en mi tratamiento. No puedo cada vez que tenga una duda pensando si voy a ofender la, me da la impresión de que esta siempre a la defensiva y se siente criticada por cualquier comentario que se le haga, no entiende que es con mi vida con la que esta tratando y que no es tan fácil renunciar a querer abarcar y entender todo lo que se hace con ella. 


Podría ponerme a contar más cosas que hacen que nuestra relación sea lo que es, como líos sobre mi medicación post quimio la última vez que estuve ingresada, como otros tacs que me han hecho sin sentido, o volver a temas pasados como como estuve sin oncóloga tres meses, pero no me apetece, ahora sólo quiero terminar con el ciclo de quimio que me queda y rezar para que todo salga bien.

B

domingo, 2 de marzo de 2014

Todo tiene un explicación

El problema es cuál, mucha gente con la he hablado y que tienen un cáncer tienen una teoría acerca del el por qué de su enfermedad y si no la tiene están intentando construir una. Yo he escuchado historias de lo más variopintas pero la verdad es que lo único que importa es que para tí tenga sentido y te reconforte. No hace falta que logres convencer a tu alrededor ni que sea una explicación 100x100 lógica, simplemente hace falta que te sirva. 

Como casi cualquier persona que se adentra en esta enfermedad, mi familiares y yo misma me cargué con literatura sobre el tema, artículos de internet y conferencias, creo que todos terminando viendo y escuchando prácticamente lo mismo por es creo que cuando encuentras tu explicación es algo más parecido a un flechazo que al haber alcanzado el conocimiento absoluto y verdadero. 

Creo que el ansia de saber por qué, se debe a que nadie quiere creer que esto es simple cuestión de suerte y que formamos parte de algún tipo de ruleta que juegan otros y que por azar nos toca. Y es por ello por lo que nos aferramos a todo tipo de teoría conspiradoras, yo, como digo, he escuchado todo tipo de cosas, que tener un marido "calzonazos" con madre autoritaria desemboca en un cáncer de mama en concreto en la mama por ejemplo derecha, tener mala relación con tu padre o carecer de esta figura te puede llevar a cáncer de colón,  y mil cosas por el estilo, son respuestas totalmente válidas a las preguntas pero a mí no me encajaban, y no me encajaban principalmente porque no he tenido tiempo a afincarme en ninguna de esos roles en la vida, soy muy joven y no he tenido tiempo de tener un jefe gruñón, una vida laboral aburrida, un embarazo difícil o solitario, un marido ausente, ni dormir a un lado u otro de la cama, por eso nada de esto respondía a mis ganas de saber (además porque deja sin explicar todos los casos de cáncer infantil, aunque insisto es una cuestión muy personal e intima que no tiene porque ser racional ni lógica para el resto).

Como nada de esto aclaraba mis dudas yo leyendo llegué a mi propia conclusión, de la que no pretendo hacer una tesina ni una defensa, simplemente voy a explicar con mis palabras y mis pocos conocimientos en la materia. Y como dice Manolito gafotas voy a empezar desde el principio de los tiempos, hace años entrenando a tenis tuve varias desafortunados tropiezos que terminaron con el impacto de mi rodilla derecha en el suelo, seguido, no mucho tiempo después, por otro golpe haciendo el canelo en mi casa con una vecina, esta vez con visita a urgencias por el dolor que le siguió, una vez allí me hicieron una radiografía pero dado que le fisura era muy muy muy pequeña, el traumatólogo nos dijo que no se podía hacer nada y que en caso de que en un futuro fuese algo más grave ya se abordaría pero que tal como estaba no podían hacer nada ni eso sería ningún problema para la funcionalidad de mi rodilla. Y así fué, el dolor remitió y yo no me volví a acodar ni del golpe ni de la visita al médico. Pero hace 4 años en 2010 cuando estaba estudiando en Madrid me dí otro gran golpe en la rodilla en la sala de ordenadores de mi facultad en la complu, no me preguntéis de quien fue la genial idea, pero algunas de las meses de ordenadores tiene una estructura de metal justo entre las cuatro para con todos los cables por dentro, y yo que no lo había visto me fuí a sentar muy rápido y dejando todo mi peso caer y me di un viaje increíble, se oyó el gooooooong en todo el campus. Esto fue el día que bajaba para Navidad, así que me tiré unas 8 horas en el autobús super incomoda, y durante toda la Navidad con un dolor de rodilla bastante curioso. 

Pues lo que yo creo es que esa fisurilla que me hice años antes empeoró con este golpe, mi cuerpo fue a la reconstrucción de esta lesión, y se coló una célula mala, porque tanto en mi cuerpo como en el cuerpo de todos hay células malas que normalmente nuestro propio cuerpo mata con el auto suicidio de las células o como se llame, pero este caso no fué así y una célula mala escapo y se posó en esta zona y debido a mi debilidad en ese momento encontró un lugar cómodo y no hostil donde aposentarse y mediante las angiogénesis se dedicó a engordar y a crecer y volverse malo malísimo y ser lo que teminó siendo. Yo creo que pudo conseguirlo porque aquella época fue bastante mala para mí, por motivos varios estaba física y anímicamente mal, no comía bien, no hacía nada de ejercicio, la contaminación en Madrid en fín que contar, tuve una época de especial mala relación con mi padre con el que nunca he conectado facilmente, estaba triste y mentalmente agotada por la relación que tenía entonces y tenía mucha presión y estrés porque me encontraba en mi último año de carrera.

Creo que todo eso hizo un mix que se convirtió en la que ahora está pasando puede parecer fantasioso o puede no tener ni pies ni cabeza para muchos pero a mi me sirve, tiene su parte de explicación científica, su parte de explicación alimenticia (tan de modo ahora y para mí tan vital) y su parte emocional/espiritual, y forma un todo que responde a mis preguntas.

En el hospital nadie nunca ha sabido o intentando darme una explicación, y yo simplemente me niego a vivir pensando que esto es como que te toque la lotería sin comprarla pero al revés. Creo que todo lo que hacemos y la manera en la que vivimos tiene consecuencias, creo que todos hemos sido o seguimos siendo bastante inconscientes con el modo en el que nos tratamos, sometiéndonos a malos sentimientos por no saber decir no, comiendo mal o teniendo malos hábitos con la afirmación de "de algo tengo que morir", etc.  Y esto no significa y ya lo he dicho antes que yo me vaya a ir de retiro espiritual a vivir en paz conmigo misma y a comer lo que planto (aunque a veces me den ganas) sino que hay que ser consecuente y saber que todo en la vida tiene consecuencias y que bastante hay con el factor suerte para que nosotros con nuestro comportamiento apoyemos en lado erróneo de la balanza.


B


pd: os dejo un par de vídeos (en inglés con subtítulos) que son los que me han alumbrado en esta explicación, simplemente por el hecho de que no está de más saber o conocer otras opiniones y teorías, pero de verdad sin intención de que nadie comparta o le parezca correcta mi explicación.  




martes, 18 de febrero de 2014

Remedios caseros contra el estreñimiento

Hola a todos, hace casi dos semanas que no escribo, debido en gran parte a mi falta de inspiración, muchas veces pienso en cosas que me gustaría contar como la que voy a escribir hoy, y por eso no quería dejarlo más, allá voy.

El título del post no deja lugar a la imaginación y efectivamente voy a hablar de los problemas para ir al baño. Puede ser que tengáis esta condición previa al tratamiento, en mi caso así era, siempre he tenido  problemas para ir al baño, lo cual  va a peor y acarrea un malestar enorme.

En mi caso en cuanto empecé el tratamiento esto no hizo más que empeorar, no solo porque uno de los efectos secundarios de la quimio es el estreñimiento (que también) sino también porque la medicación que tomas para evitar otros efectos secundarios que pueden parecer peores a primera vista, como las nauseas, acarrean sus particulares efectos secundarios que en muchas ocasiones vuelve a ser el mismo. 

Esto me provocó, en las primera sesiones de quimio, que estuviese sin visitar al señor Roca hasta 7 y 8 días, con consecuencias peores como fisuras rectales y hemorroides, por el esfuerzo que llegados a ese punto tienes que hacer, lo cual te puede acarrear un mayor problema ya que tu sistema inmune suele estar bastante bajo y la zona como os imagináis no esta precisamente impoluta. 

En fin otra tortura más, imposible de solucionar (en mi caso) con cualquier medicamento de farmacia, y creer que he probado creo que casi todo. Y no fue hasta que tuve una cita con un homeópata y le comenté el problema que se soluciono mi atoro constante. Él me insistió en la necesidad de ir regularmente al baño ya que parte de la toxicidad del tratamiento se elimina por las heces y no conviene que se queden ahí durante un tiempo indefinido, y me recomendó que tomase por las mañana un vaso de agua caliente con un limón o medio limón (o dos limones y medio limón jeje es broma) exprimidos, según cada uno y sus gustos, yo además le añado media cucharadita de bicarbonato, lo cual me va genial para las llagas, y después de este vaso que aunque os pueda parecer un asco a primera visto, no lo es, tomo un kiwi.

La propiedades de ambas cosas (limón y bicarbonato) son innumerables y sobre todo la función principal para la que me lo recomendaron es la que más ha mejorado.

Yo se lo recomiendo a todo el que me dice que tiene este problema y además se lo comenté a mi oncóloga y le pareció estupendo. Así que os animo a que lo probéis.


pd: esto no tiene nada que ver con miles de cosas que encontrareis por internet tipo "limón y bicarbonato la cura contra el cáncer" es simplemente un remedio casero para lo que os he comentado.


B

miércoles, 5 de febrero de 2014

Y de repente era cáncer

No sé si le ha pasa a todo el mundo, me figuro que dependerá de como comience todo o como se vayan desarrollando los acontecimientos. En mi caso todo dio muchas vueltas.

En alguna ocasión he dicho que el peor momento para mí fue cuando recogí los resultados de la resonancia, y sin duda fue un día muy malo pero en ese momento fue más el miedo a todo que a algo concreto. No se si lo he comentado en alguna otra ocasión pero en cierto modo siempre he tenido miedo de padecer cáncer en algún momento de mi vida (desde luego no tan pronto), en algún punto, cuando empezaron a mandarme de un médico no recuerdo si pasó por mi mente si recuerdo tener muy mala sensación y tener miedo. Cuando recogí los resultados tenía miedo pero ni siquiera sabía a qué, de repente te encuentras con mucha información, con un lenguaje no conocido y dada por un entorno en la mayoría de las ocasiones muy hostil, sobre todo en ese primer punto nadie se quiere pillar los dedos así que allá tu con tus pensamientos, los míos... ahora lo veo tan lejos que ni recuerdo exactamente pero en resumen era complicado. 

Cuando me hicieron la biopsia, solo unos días después tuvimos información no oficial pero ciertamente de primera mano que nos dijo que el tumor no era maligno, y puede ser por eso, por el cambio repentino de las circunstancias por lo que no realicé nada de lo que estaba pasando hasta mucho tiempo después, porque tenía la esperanza de que se hubiesen vuelto a equivocar. 

Solo fue un par de semanas después cuando me operaron, pero yo no sentía que me estaban operando de cáncer a día de hoy sigo sin sentirlo porque en ese momento para mi simplemente me estaban arreglando la rodilla, como el que se rompe los ligamentos o el se rompe la rótula, mi operación solo era un poco más complicada e incierta pero no era cáncer, no lo era para mí, y tampoco lo veía en las caras de quienes me rodeaban, no era una masectomía, no me estaban quitando el colón, ni tampoco el pulmón, no estaba calva, no tenía absolutamente ningún problema más. Esta sensación sin duda la achaco a el concepto generalizado que se tiene del cáncer y cuya imagen reconocible es una persona calva por recibir quimioterapia, y yo ni la había recibido ni estaba en vistas de recibirla porque aunque mi traumatóloga me había dicho que tenían que analizar el tumor todo parecía apuntar, por el resultado final de la biopsia, a un condrosarcoma que aunque es un tumor maligno no es cáncer ni necesita de quimio.

Y así llegó EL día, una mes después de la operación, cuando mi cuenta atrás estaba prácticamente terminando, ya que solo me quedaban dos semanas mas de inmovilización, que darían paso al fín del martirio y al verano, recibí una llamada de mi querida traumatóloga. A decir verdad es de las veces que ha estado más escueta y básicamente me dijo que habían decidido que lo mejor era darme quimio y que tenia cita a los dos días en oncología. Y es aquí y solo aquí cuando me di cuenta de la nebulosa mental que había creado para no ver lo que no quería ver, y es que tenía cáncer. Lo que dío paso a lo de siempre al miedo, la rabia, la incertidumbre, la tristeza, el cansando, etc y a volver a empezar la cuenta atrás, a volver a coger fuerza y ver las cosas con perspectiva, y tener ganas de luchar, de reír, y sobre todo de vivir.


B

pd: no se si es bueno o es malo que tengamos estereotipos con respecto al cáncer asociarlo a un tipo de imagen no me parece lo peor, si asociarlo a derrotismo, tristeza y muerte porque aunque todo el mundo tiene su momento, no es eso lo que se vive.


martes, 4 de febrero de 2014

Día Mundial Contra el Cáncer

Hoy 4 de febrero es el Día Mundial Contra el Cáncer, de todos. También de todos los que investigan, los que apoyan, los que pinchan, los que curan, los que escuchan pero sobre todo de los que luchan.

La realidad es que 1 de cada 3 hombre padecerán cáncer y 1 de cada 4 mujeres, pero lo que también es una realidad es que un 40% de estos canceres pueden ser diagnosticados de forma preventiva, y sobre todo que hay muchos tipos de cáncer que pueden ser evitados evitando formas de vida dañinas. Mucha gente piensa que de algo se tiene que morir, pero tener cáncer es algo más que morir, el desarrollo de la enfermedad es algo que nadie quiere experimentar, es largo, da miedo, es solitario, duele, cansa, y un sin fin de cosas más por eso no fumes, no abuses del alcohol, haz ejercicio, anda, coge el autobús, come sano, tócate, dona médula y escucha a tu cuerpo.

Hasta llegar a este punto mucha gente ha perdido la batalla pero cada vez más personas la ganan. No solo gracias a los avances en la medicina sino también a la fortaleza con la que se afronta la enfermedad porque hay que acabar con la idea de que el cáncer es una sentencia, porque eso es un mito que solo perjudica a quien se adentra en esta enfermedad que puede ser terriblemente solitaria.

B




martes, 28 de enero de 2014

Regala vida

Hola a todos,

Hoy voy a insistir en un tema porque con sólo mirar a mi alrededor veo que no estamos concienciados, ya hable de esto pero hoy lo voy a explicar "de andar por casa", porque he tenido la suerte de poder escucharlo de esta forma y creo que es muy necesario que sepáis que es mucho más fácil de lo que parece y que sobre todo es muy necesario.

Dado que sólo el 25% de las personas que parecen enfermedades en la cuales la donación de médula es necesaria para sobrevivir son compatibles con sus hermanos, hay una gran mayoría (3 de cada 4) que estarían sentenciados sino fuese por la donación de terceras personas. Es por ello que fundaciones como la de Josep Carreras y el REDMO realizan una labor imprescindible para la vidas de miles de personas coordinando no sólo donantes y receptores en España sino a nivel internacional.

Es muy fácil encontrar información en internet de cuán necesario es que la gente se movilice, y de en lo que consiste el proceso. Para empezar cualquiera busca información en internet, y en este caso es igualmente necesario y recomendable, si prefieres dirigirte directamente a la fuente en el caso de Málaga sería el Centro Regional de Transfusión Sanguínea de Málaga. 

El primer paso para convertirte en donante consiste en realizarte un simple análisis de sangre,  de esta manera pasas a formar parte del Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO), ahí quedan tus datos y sólo si en un futuro y según los análisis de compatibilidad fueses el donante ideal de algún enfermo, lo cual no se dá en la gran mayoría de los casos, se pondrían en contacto contigo para realizar un segundo análisis más completo parar ver si efectivamente eres compatible, un electrocardiograma y cheque médico y se te pediría consentimiento para ver si efectivamente quieres seguir adelante con la donación, es en este punto cuando tu tomas la decisión, siendo consciente de que sólo a partir de aquí no podrías arrepentirte sin estar poniendo en riesgo la vida del receptor ya que este se somete a una quimioterapia los días previos que lo deja sin médula.

En este punto también decides el tipo de donación que quieres realizar, el primer tipo de donación de células madre es a través de un extracción de sangre, los cinco días antes de la extracción tienes que ponerte una inyecciones subcutáneas que serían como una inyección de eparina o las que utilizan los diabéticos (no duelen nada y lo digo por experiencia), la extracción es exactamente igual que lo que sería una donación de sangre con la sola diferencia de que dura unas tres horas y que esta va directamente a una máquina que se dedica a depurar y coger sólo lo necesario, después de las 3 horas te as a tu casa y santas pascuas. 

Para el segundo tipo de donación se requiere ingreso hospitalario de unas 48 horas, y consiste en extraerlo directamente de los huesos de las caderas, para lo que se utiliza anestesia local y el procedimiento se realiza en un quirófano. Al día siguiente puede haber un poco de dolor en la zona donde se pincha pero evitable con analgesia normal tipo ibuprofeno.

Tus células madre se recuperaran en las semanas siguientes a la donación y a cambio le habrás salvado la vida a alguien del que eres la única esperanza, por esta gran labor vale al menos la pena hacerse la primera analítica, seguramente sea difícil de visualizar para alguien que no se haya visto en la situación porque nadie si imagina en una situacion en que pueda morir, o mas bien de que pueda morir porque la persona compatible con ella no quiso, no tuvo tiempo o le daba miedo un pinchazo, pero nos puede pasar a cualquiera porque de este tipo de enfermedades no se libra nadie y sin este tipo de acciones por parte del resto todos los avances de la medicina son inservibles.


Yo no dejare de insistir, donar médula es dar muy poco a cambio de mucho.



B


viernes, 24 de enero de 2014

Pasito a pasito

Hola a todos,

Ya os he hablado en otras ocasiones de como iba mi pierna, y últimamente me traía un poco de cabeza porque veía que me costaba mucho avanzar, pero esta semana me ha dado una sorpresa y me tiene feliz. 

Como os digo, desde hace un mes veía que la flexión no avanzaba, y como no me hacen precisamente cosquillas en la rehabilitación estaba empezando a darme un poco por vencida, nadie me ha asegurado hasta que punto voy a doblar por lo que es un poco ir probando, y al ver que no flexionaba más empecé a pensar que esto era lo que había. Se lo comenté a mi madre y decidí darle un par de semanas de cuartelillo y sino empezar a dejar de un lado el fisio e irme a que me diesen un gradito de minusvalía a ver si al menos me sirve para aparcar en sitios más cómodos. Lo digo y suena un poco a gracia, pero no es así, estaba triste porque tenía muchas más expectativas puestas en la rodilla, hay millones de cosas que aún no puedo hacer, pero es un poco mezcla de cansancio y de todo lo que a veces me hace plantearme tirar la toalla. 

Pero como siempre el destino esta para mandarme señales estupendas y darme un empujoncito cuando lo necesito y el pasado martes que fuí al fisio de rebote, mi pierna me sorprendió gratamente y se me doblo lo suficiente para pedalear en una bici, cosa que se antojaba imposible hasta ese día, muy a pesar de mi padre que lleva desde que empecé la rehabilitación preguntándome que cuando nos vamos a ir a montar en bici. Mi cara de felicidad no tenía comparación, el resto de los pacientes alucinados claro, jaja, en fín para que veáis a que me refiero os dejo un vídeo que os muestra un poco el avance, el primero son prácticamente mis primeros pasos aún en el hospital y continua con el otro día en la bici.


"El camino más largo comienza con un paso" Proverbio Hindú


Belén 

martes, 21 de enero de 2014

Super N =)

Esta entrada es una de las que probablemente me cueste mas escribir y aunque en el fondo de mi cabeza sabía que llegaría el momento no deja de ser dolorosa.

Hace unos 4 meses, fui al Hospital a hacerme una analítica de control justo antes de irme para el aeropuerto para coger el avión para irme unos días a Canarias, y saliendo de hospital de día me cruce a un chico joven que entraba, y en un segundo de contacto visual sentí una conexión con él, sentí que algo me unía a él, fue muy extraño pero mi cuerpo hizo "click". Salí pensando quién podía ser y recordé que hacia tiempo me habían dicho que había otro chico que tenía el mismo cáncer que yo y que llevaba muchos años sobreviviendo y aunque andaba perfectamente y solo tenía un cabestrillo en el hombro derecho, supe que era él.

Hice lo que me caracteriza que es investigar y como tenemos alguna gente en común pregunte sin cesar, la verdad es que todo el mundo estaba un poco reticente a darme información sobre él, y poco a poco fui entendiendo el por qué. 

Es muy raro como en estos cuatro meses he querido saber todo de él, lo incluido en mí como alguien a quién tuviera muchísimo aprecio, he rezado por él, he llorado por él, he sonreído viéndolo sonreír, me he incluso imaginado como sería su vida, y no hablo de la conexión que siento por en cierto modo entender su dolor, angustia y sufrimiento, sino algo que va más allá.

Poco después de verlo por primera vez, su enfermedad fue ganando batallas así que por antojo del destino nuestras siguiente coincidencias volvieron a ser en el hospital, donde de nuevo solo he cruzado miradas con él, mi padre me recomendó que fuese a hablar con él que sino me arrepentiría, pero no fui capaz porque la verdad es que no quería molestarle, llegué a saber que había empeorado mucho y que estaba muy enfadado y lo entendía y lo respetaba y por lo que yo pude ver tenia tanta gente lo quería que no necesitaba una nueva adepta pululando por allí. No se como de rápido o lento se desarrollo todo pero si se que no estaba bien, y que en cierto modo ya habían perdido la esperanza, pero hay algo que Nacho nunca perdió y fue la sonrisa, una sonrisa estupenda, sincera, bonita, de corazón que se reflejaba en la cara de toda la gente de su alrededor, un regalo precioso para él y para todo el que le rodeaba, y sin duda el mejor recuerdo. Sus amigos tuvieron un gesto precioso hacía el, en el que tuve de gusto de participar que fue un mural con miles de fotos, de tanto seres queridos como gente desconocida, que participaron en ese mural de sonrisas, eso que a él le hacía tan feliz y que ha hecho que le caracterice, para mí es impresionante ver como alguien en esta situación puede ser una fuente incansable de esfuerzo por no transmitir pena y pesadumbre sino disfrutar de lo que le rodea y agradecerlo con una sonrisa. Como coincidimos ingresados cuando sus amigos le llevaron el mural, su madre me pidió de parte de Nacho que lo firmase, yo.... no sabía que decir, me quedé sin palabras sobre todo porque fue cuando me enteré de primera mano que no había solución que ya tenía demasiado y no había manera, lo que me enfado, agobio y entristeció,  se que a este punto mucha gente piensa que hay mucha gente que muere de cáncer a diario y que no me puede afectar, pero no creo que mucha gente pueda sentir el miedo y la pena que se siente cuando una niño de 20 años muere de exactamente lo mismo que tu, cuando de las 3 personas que conozco con esto a día de hoy solo una sobrevive, no es ser pesimista es tener sentimientos y entre ellos el miedo.

Así que sí, Nacho falleció el sábado de madrugada, se ha ido para siempre después de muchísimo tiempo de lucha, dejándome, las ganas de luchar y el miedo de que esta no sirva para nada, pero sobre todo dejándome claro que sea lo que sea lo que me depare el futuro tengo que vivir cada día como si fuera el último, disfrutando de todo lo que me rodea y sobre todo con una sonrisa.


Gracias... y descansa en paz. 


B :) 

martes, 14 de enero de 2014

Au revoir cisplatino!

Hola a todos, siento mi desaparición estas últimas semanas, pero ha sido por un buen motivo. Ahora que le estoy empezando a ver "las orejas" al fin del tratamiento y a una vida sin cáncer, estoy retomando algunos proyectos para el futuro. 

Así que mi pérdida no podía ser por un motivo mejor, no es por quimios, hospitales, fisio ni todas esas cosas que a estas alturas tanto odio y me imagino que entenderéis, sino por algo mucho más positivo y alentador, como es mi nueva vida, el tan ansiado "después". 

Pero bueno hoy no escribo para nada de eso sino para contar algo de lo que me enteré la semana de casualidad pero que me hace muy feliz, y el motivo es (trrrrr tambores), que efectivamente, he terminado con el cisplatino. Así dicho parece poco pero significa un mundo, ya que últimamente cada ciclo de cisplatino me sentaba peor y por más tiempo. Aún me siguen quedando 4 ciclos de quimio, dos de ellos de adriamicina que es lo que me daban con el cisplatino y cuyos efectos tampoco son moco de pavo. Pero es simple hecho de haber terminado con él, y más aún el simple hecho de haber terminado con algo de todo esto, ya es mundo. En un principio pensé que significaría la cuenta atrás para mi melena, sintiéndolo mucho no será tanto pero bueno poco a poco, vamos despacito y con buena letra que es como salen bien las cosas.

Por lo demás todo sigue un poco igual, mi médula no dando el callo, como de habitual, y retrasando mi calendario cada vez más, no pillará a nadie de sorpresa, yo intentando planear cuatro mil cosas para que el tiempo pasa más rápido, tampoco sorprenderá mucho. Y contenta de tener aquí a super R a la que después del ajetreo de Navidad estoy teniendo más tiempo de disfrutar, muy a su pesar.


B

domingo, 5 de enero de 2014

Nuevos efectos

Parece ser que tanto mi cuerpo como yo estamos colmando, yo lloro y mi cuerpo se queja con nuevos efectos. 

Sobre todo dos, del último cisplatino uno nuevo, a los 10 días más o menos empecé a notar que las encías se me inflamaban y me dolían, y es que aparentemente es otro efecto secundario que a mí no me había dado hasta ahora pero que con la toxicidad que llevo en el cuerpo ha decidido mostrarse ahora. 

Y de este último metotrexato, en cuya mitad me hallo, una mialgia campeonato, lo que se traduce en que me duelen a morir todos los músculos, los algunas vez ejercitados y los que no, y no precisamente de ejercitarlos. Tampoco me asusto porque por lo que se ve es muy normal, solo que a mi particularmente no me había dado tan fuerte. 

Ambos dos se pasan con los días, y fuera de eso todo sigue igual un mix de, llagas, calvicie integral, cansancio, mucositis rectal (que fino queda), dolor de huesos, etc.

Por lo demás bien, saltando en dirección contraria cada vez que alguien estornuda, porque, increíble pero cierto, no he pillado nada en todo lo que llevamos de invierno y mira que esta la gente mal y mis defensas en mínimas siempre, pero toquemos madera.


B


Carta a los Reyes

Quizás llegue un poco tarde, pero ellos saben lo que más deseo este año, y espero que consideren que estoy siendo lo suficientemente buena como para concedérmelo. Si me pongo a pensar un poco más hay más cosas que deseo pero como todas son condicionales a la primera, esperaré a que se me cumpla esa para seguir pidiendo, y mientras tanto seguiré soñando.

B